Como probablemente muchos de vosotros ya sabrés, hay en marcha una iniciativa para declarar el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Enseguida, desde ASA nos pusimos en contacto con los promotores de la idea, para participar.
En un primer momento se pensó en la fecha del 13 de agosto, coincidiendo con el nacimiento del Doctor Harry Angelman. Pero parece ser que no hay acuerdo, por ser una fecha que coincide con vacaciones estivales en gran número de países. Se va a plantear ahora el mes de diciembre, por ser en ese mes cuando por primera vez se publicó acerca del Síndrome de Angelman, entonces conocido como Síndrome de la Marioneta Feliz (año 1965).
Se han puesto en contacto con nosotros para informarnos de que el proceso sigue en marcha y en una primera fase necesitan los datos de las organizaciones y asociaciones de cada país que quieran participar. Desde ASA, ya hemos dado nuestra conformidad y nuestros datos (esta misma tarde).
La siguiente fase será la de elegir una fecha y un logotipo común para identificar ese día. Más adelante, cada organización tendrá que hablar con los gobiernos nacionales para llevar la iniciativa a cada país.
Os tendremos informados de los avances que se produzcan.
