INFORMACION DE LA CONFERENCIA EN SALT LAKE CITY
Enviado por Ana
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INFORMACION DE LA CONFERENCIA EN SALT LAKE CITY 02-August-2011 19:36 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 72 |
Nuestra colaboradora de Asa , Patricia Díaz- Caneja ( pedagoga y psicoterapeuta ) , ha acudido a la conferencia de la ASF celebrada la semana pasada en Salt Lake City , nos ha facilitado un adelanto de su información , allí recopilada para aportársela a nuestras familias españolas .
Ella misma nos resume :
En cuanto a investigación, las cosas han cambiado un poco desde Orlando, y la sensación es casi una carrera entre varios investigadores, para ver quién llega antes.
Quizá lo más relevante sean los estudios de Philpot y de Weber. El primero está trabajando con ratones inyectándoles en la espina dorsal un producto "de silenciador" del gen UBE3A paterno, que como sabéis está silenciado o inactivo en el cerebro.
La hipótesis es que el gen paterno haga las veces del materno que no está, una vez que se active.
En ratones está funcionando y su efecto dura durante 8 semanas después de la última inyección.
La gente se quedó bastante pasmada con este tema, ya que parece fácil, fácil. Es decir, no hay que introducir nada más que esto, y ya tenemos el gen Ube3A.
Hay por tanto optimismo al respecto, pero aún están en ratones.
Philpot repitió su charla para los padres, y tuvo unos aplausos impresionantes.
Fue emocionante. Es cauto, es muy cauto. Pero optimista. No habla de cura, pero del mejor tratamiento. Ah! Dijo que fuéramos muy cautos a la hora de someternos a tratamientos. Que las cosas eran serias y que había que tener garantías. Por supuesto que el nombre del medicamento no se ha dicho.
En cuanto a Weeber, si no le he entendido mal, está también cerca, aunque lo que hace es algo un poco diferente. Está inyectando una sustancia con un constructo de UBE3A. Su charla fue muy rápida y no dijo mucho, pero hablando con algunas familias, les dijo que en breve tendría avances interesantes. La gente por ahí decía que Weber está más cerca, aunque parece más fácil y como más cercano Philpot.
Además de estos, hay varios laboratorios investigando sobre los genes y proteínas que hacen que el gen paterno esté silenciado, y sobre el modo de activarlos.
En cuanto a los demás temas, hubo charlas y estudios interesantes sobre el sueño y modos de mejorarlo mediante modificación de conducta, sobre una dieta baja en hidratos que parece que está siendo beneficiosa en algunos chicos para reducir las crisis, sobre conducta, sobre estimulación multisensorial, sobre terapia de juego y sobre comunicación.
En este sentido, se habló mucho de los dispositivos electrónicos, tipo "i pad". Se dijo que las personas con SA pueden beneficiarse de los dispositivos electrónicos, tanto si tienen deleción como si no la tienen. Que no hay que esperar a que el niño esté preparado… es decir, siempre están preparados para comenzar a usarlos. En el estudio que se presentó, había algo interesante: que rechazan con frecuencia los dispositivos sencillos, tipo el Big Mack o los bla-blas, como si nos estuvieran diciendo “dame algo más interesante…”
Los más usados en los chicos con deleción son “Dynavox” y “go talks” y en no deleción “Ipad”, “springboard” y “vantages". No hay uno mejor que otro, depende de cada niño. En nuestro caso no tenemos tantas opciones, ya que lo primero que tenemos que hacer es ponernos en contacto con estas casas y ver qué opciones hay en castellano. El Dynavox tiene versión en castellano, y es muy bueno, pero es muy caro. Les he preguntado el precio en Euros, pero en dólares se hablaba de 6000 o así.
Claro, la opción más barata es la del Ipad (o el I pod).
AQUI TENEMOS LA APORTACION DE PATRICIA !
MUCHAS GRACIAS .
ASA.
Ella misma nos resume :
En cuanto a investigación, las cosas han cambiado un poco desde Orlando, y la sensación es casi una carrera entre varios investigadores, para ver quién llega antes.
Quizá lo más relevante sean los estudios de Philpot y de Weber. El primero está trabajando con ratones inyectándoles en la espina dorsal un producto "de silenciador" del gen UBE3A paterno, que como sabéis está silenciado o inactivo en el cerebro.
La hipótesis es que el gen paterno haga las veces del materno que no está, una vez que se active.
En ratones está funcionando y su efecto dura durante 8 semanas después de la última inyección.
La gente se quedó bastante pasmada con este tema, ya que parece fácil, fácil. Es decir, no hay que introducir nada más que esto, y ya tenemos el gen Ube3A.
Hay por tanto optimismo al respecto, pero aún están en ratones.
Philpot repitió su charla para los padres, y tuvo unos aplausos impresionantes.
Fue emocionante. Es cauto, es muy cauto. Pero optimista. No habla de cura, pero del mejor tratamiento. Ah! Dijo que fuéramos muy cautos a la hora de someternos a tratamientos. Que las cosas eran serias y que había que tener garantías. Por supuesto que el nombre del medicamento no se ha dicho.
En cuanto a Weeber, si no le he entendido mal, está también cerca, aunque lo que hace es algo un poco diferente. Está inyectando una sustancia con un constructo de UBE3A. Su charla fue muy rápida y no dijo mucho, pero hablando con algunas familias, les dijo que en breve tendría avances interesantes. La gente por ahí decía que Weber está más cerca, aunque parece más fácil y como más cercano Philpot.
Además de estos, hay varios laboratorios investigando sobre los genes y proteínas que hacen que el gen paterno esté silenciado, y sobre el modo de activarlos.
En cuanto a los demás temas, hubo charlas y estudios interesantes sobre el sueño y modos de mejorarlo mediante modificación de conducta, sobre una dieta baja en hidratos que parece que está siendo beneficiosa en algunos chicos para reducir las crisis, sobre conducta, sobre estimulación multisensorial, sobre terapia de juego y sobre comunicación.
En este sentido, se habló mucho de los dispositivos electrónicos, tipo "i pad". Se dijo que las personas con SA pueden beneficiarse de los dispositivos electrónicos, tanto si tienen deleción como si no la tienen. Que no hay que esperar a que el niño esté preparado… es decir, siempre están preparados para comenzar a usarlos. En el estudio que se presentó, había algo interesante: que rechazan con frecuencia los dispositivos sencillos, tipo el Big Mack o los bla-blas, como si nos estuvieran diciendo “dame algo más interesante…”
Los más usados en los chicos con deleción son “Dynavox” y “go talks” y en no deleción “Ipad”, “springboard” y “vantages". No hay uno mejor que otro, depende de cada niño. En nuestro caso no tenemos tantas opciones, ya que lo primero que tenemos que hacer es ponernos en contacto con estas casas y ver qué opciones hay en castellano. El Dynavox tiene versión en castellano, y es muy bueno, pero es muy caro. Les he preguntado el precio en Euros, pero en dólares se hablaba de 6000 o así.
Claro, la opción más barata es la del Ipad (o el I pod).
AQUI TENEMOS LA APORTACION DE PATRICIA !
MUCHAS GRACIAS .
ASA.
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Re: INFORMACION DE LA CONFERENCIA EN SALT LAKE CITY 03-August-2011 09:13 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 70 |
Pue es lo mejor que podíamos oír a estas alturas...No os parece?
Respecto a los aparatos, estaría genial tener algo sobre ipads para septiembre.
Un abrazo.
Respecto a los aparatos, estaría genial tener algo sobre ipads para septiembre.
Un abrazo.
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Re: INFORMACION DE LA CONFERENCIA EN SALT LAKE CITY 05-August-2011 16:10 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 70 |
En este enlace aparece un video de como funciona el programa ABLA para Ipad y Iphone:
[www.ablah.org]
Se puede valorar la posibilidad de probarlo y ver si funciona con nuestros hijos?
Un saludo.
[www.ablah.org]
Se puede valorar la posibilidad de probarlo y ver si funciona con nuestros hijos?
Un saludo.
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