MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
14-April-2013 22:59
tengo resultados de un niño que ha estado en un ensayo con minociclina y ahora esta tomado aloe con miel de manuka, los he puesto en el Facebook ANGELMAN_SPAIN.
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
10-May-2013 19:37
Hola Paco
En que proporción administráis la miel de manuka y el aloe vera?
Vamos a empezar con Daniela, estamos un poco desesperados con las crisis.
Un saludo.
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
12-May-2013 19:55
la proporción que le estamos dando a Claudia ES DE 10 ML POR DOSIS EN TRES DOSIS DIARIAS, pero en correo y contactos en mi face :ANGELMAN_SPAIN , que esta abierto a todos vosotros.me comparten que incluso con dosis de 6 ml diarios les va bien es el caso de una mama Mexicana, tras estos comentarios recibidos estamos pensando en bajarle la dosis a Claudia a 2 dosis diarias de 10 ml.
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
12-May-2013 20:13
COMPARTIRES DE PADRES QUE DAN ALOE VERA A SUS HIJOS CON SINDROME DE ANGELMAN.
•Carmen Serrato Vallejo
sigo dándole a Miriam zumo de aloe-vera, y seguimos notando cambios sobre todo en su capacidad de reacción, es más rápida, está más tranquila e incluso se esfuerza en pronunciar, saliendole sílabas nuevas. Hay día que no tiembla.
He preguntado por el aloe con miel de manuka, pero aquí no la hay.
¡Podrías decirme que concentración de miel tiene la que estáis dando?
Me pueden traer la miel en distintas concentraciones, es muy cara, por eso me sorprende un poco el precio del aloe-vera con miel de manuka.
Besos para todos.
•Sandy Stelle Marks
I will give that a try. I am always looking for natural remedies. Thank you very much.
Voy a dar que probarlo. Siempre estoy en busca de remedios naturales. Muchas gracias.

SILVIA BAUTISTA
Hola, soy Silvia la mama de Joana, le he comentado a mi Neuròloga del Tauli el tema del Aloe vera, y le parece muy buena idea probar con Joana. Que nos podriamos poner en contacto con usted para tener mas informacion? Nos puede pasar su mail o telefono? Es para mirar que dosis le tenemos que dar.....y de que casa es el aloe vera.

Muchas gracias

Silvia Bautista
Joana 4 años deleccion
Daisy Rodriguez buenos dias , estoy de acuerdo contigo , es un milagro ,. yo mama de samuel niño con SA hace 2 meses comence a darle el aloe vera a samu , guiero decirle que hemos visto grandes cambios en samu ,,, por ejemplo ,, dejo de pegar , duerme toda la noche , come bien y solo , ya aprendio a nadar , es completamenta u milagro , ademas en la escuela NO HA COGIDO CATARRO , , ES UN NINO MUY SALUDABLE , Y LO MAS IMPORTANTE QUE LAS MAESTRAS NOS DICEN Q SAMUEL HA CAMBIADO MUCHO Y QUE NO NECESITA PROGRAMAS PARA EL SOMER PORGUE NO ESTA ATRAZADO ?????? QUE LE PARECE , ASI QUE YO MAMA DE SAMUEL LE RECOMIENDO Q A SUS ANGELES HERMOSOS LE DEN ALOE VERA , YO SE LO DOY EN LA MANAÑA Y EN LA NOCHE ESE ES MI CRITERIO Y ES ALGO SANO Y ORGANICO , , YO LO COMPRO ORGANICO , ASI QUE GRACIAS A DIOSITO SAMUEL MUY PRONTO COMENSARA A HABLAR YO LO CREO , FELIZ DIA UN BESO.

Silvia Priego Gracias yo le sigo dando al iker.


Barbara Magno Gracias por compartir su experiencia con todos ustedes. Me opongo a superar en la medicina, pero si necesitas No tire hacia atrás ...
Por ahora me estoy dando sólo aloe vera, 10 ml y 10 ml de la mañana a la noche, Martina tiene 7 años, pero pesa 40 Kg. Por ahora he encontrado que la miel Makuba eso te pregunté si sólo utiliza aloe.

AUQUE HAY MAMAS QUE DICEN QUE A ELLAS NO LES AYUDA Y ES DE LEY QUE TAMBIEN LO PONGA.

Silvia Perez :
Hola Francisco ! Pues de momento no le he notado nada, todo lo contrario, esta mas alterada,,,,,le he suspendido el tratamiento hasta la visita de la neuropediatra, !muchas gracias ! Saludos!
AUQUE SON LAS MENOS PERO HAY QUE DECIRLO TODO
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
12-May-2013 20:30
Gracias Paco
He empezado con el Aloe solo porque pensé que se podían comprar por separado.
Ahora que encontré que van en un solo envase, lo compraré y se lo daré.
Un saludo.
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
19-May-2013 20:15
Hola a todos,

Lo primero de todo me gustaría agradecer el hecho de que compartáis vuestras experiencias aquí. Nosotros somos nuevos en esto y estamos en la fase de recopilación de datos.

Hace un mes han diagnosticado a mi sobrino el síndrome de Angelman, una enfermedad que como comprenderéis era totalmente desconocida para nosotros.

En fin, nuestro ángel tiene 10 meses y queremos saber si sería bueno empezar a darle desde ya aloe vera con miel de manuka y en qué cantidades nos recomendáis.

Muchas gracias.
Re: MINOCICLINA - ALOE VERA CON MIEL DE MANUKA
19-May-2013 23:16
Hola Padrino lo del aloe vera lo estamos probando una serie de familiares con nuestros niños, siempre bajo LA SUPERVISION DE SUS NEUROLOGOS , decis que tiene 10 meses , nuestros angeles tienen mas de dos años el mas pequeño que yo sepa que lo toma. por ello díselo al neurólogo y que el evalue.
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