¿Cómo afrontar una crisis epiléptica?

Hola, soy Óscar.
Mi niño ha sido recién diagnosticado. Creo que no ha tenido ninguna crisis aún (digo creo porque algunas no son demasiado evidentes, según tengo entendido).
¿Quíen te dice cómo afrontar crisis epilépticas? ¿Cóm se hace? Creo que mi hijo no ha tenido ninguna, pero claro, tenemos que estar preparados por si acaso...
Gracias.

Óscar

Hola Oscar:
Parece que según sea la causa del síndrome, la probabilidad de tener o no crisis,la edad de inicio de las crisis, los tipos, es diferente.
En el caso de Joan, que ahora tiene 13, empezaron tarde, quizás sobre los 7 años porque fueron pequeñas ausencias.
Lo único que notamos fue que durante unos días se caía con mucha frecuencia y sin motivo aparente. Las primeras veces pensabámos que era consecuencia de ir siempre corriendo y de ser tan patoso, pero por suerte una vez le pasó estando sentado aunque fue cosa de segundos.
Si lo expliqué a la neuropediatra y le hicieron un electroencefalograma y así empezó el tratamiento con Depakine.
Te aconsejo que si le notas algo raro, consultes al neuropediatra.
Bienvenido al foro.

Amparo- Joan (UB3A)
Sant Cugat del Vallès (Barcelona)

Gracias Amparo.
A ver si mi neurólogo me puede dar respuesta.
Ya sabes que la Seguridad Social te da citas muy espaciadas, y no me contesta tampoco los correos.
No me queda otra que esperar...
Gracias
Óscar

Hola las crisis mas habituales en s. angelman son tonicoclonicas(en ese caso se debe utilizar el estesolid para revertirla) , las mioclonicas(NO ES NECESARIO EL ESTESOLID PARA REVERTIRLAS POR QUE SUELEN DURAR SEGUNDOS ,AUNQUE EN ALGUNOS CASOS PUEDEN PASAR A ESTATUS EPILEPTICO MIOCLONICO) y las ausencias(SUELEN DURAR SEGUNDOS Y NO NECESITAR ESTESOLID),en el caso de mi hija ha presentado las dos primeras no ausencias,pero tambien ha tenido focales. Mi hija toma depakine que se le receto cuando tuvo la primera que fue con fiebre. en otro periodo de fiebre comenzo con mioclonicas(se caracterizan por movimientos de los parpados a saltos y de las dos manos y cuando son fuertes se iba unos segundos al suelo) para estas tomaba noiafren. mejoro mucho despues de que fuimos a Texas y le cambiaron las dosis de depakine de 200-0-200 a 100-100-100-100 ademas le dieron carnicor para el daño hepatico(en España no suelen pautarlo y hay estudios que dicen que el depakine baja la lcarnitina y es lo que produce el daño hepatico,y el carnicor es un suplemento de lcarnitina,no tomar la de herbolarios por que trae algo de dcarnitina que es neurotoxica)poco despues en otro periodo febril comenzó con focales que se caracterizan por un guiño de un ojo con desviacion del labio hacia ese lado y de la cabeza en algunos casos (el problema de las focales es que en algunos casos pasan a generalizarse y se convierten en tonicoclonicas,pero si duran unòs segundos no es necesario el estesolid),esas crisis las hemos solucionado con aumento de la medicacion,cual es el problema,que tienes que tener cuidado de no quedarte corto o largo con la dosis pues en el caso de sara tengo claro que las dosis altas de depakine y noiafren haN AUMENTADO su ataxia(es uno de los efectos 2º de muchos antiepilepticos) por todo esto ahora estoy intentando realizar la dieta big(que conocí gracias a paco el abu) y que esta teniendo buenos resultados en E.E.U.U.(CONFIRMADO POR EL NEUROLOGO QUE TRATÓ A MI HIJA EN E.E.U.U.) el problema es que en españa no hay experiencia en esta dieta que es mas suave que la ketogenica por lo que he contactado con un nutricionista de un hospital de madrid y probablemente realize la ketogenica con acidos grasos mst que es intermedia entre las dos.lo que tienes que tener claro como padre es que cada niño es un mundo mi hija esta muy bien cognitivamente(mira nuestro blog siempreadelanteretoangelman)pero motoricamente (probablemente por la epilepsia y las dosis de antiepileptico) no va muy bien por lo que no te agobies y poco a poco tendras que ir buscando soluciones a los problemas que surgan ,mucha suerte y un abrazo.

Mil gracias Juanjo.
Vaya...estás hecho un experto.
Gacias.
Óscar

Mi experiencia es parecida a la de Juanjo en cuanto al tipo de crisis. La medicación ha variado durante el tiempo y las opiniones de los neuros, y a esto es a lo que voy.
Necesitamos un estudio de todos los Angelman en España para crear un protocolo de medicación pautada por neurólogos del centro de referencia, que parece ser será Puerta de Hierro. Este protocolo sería muy útil en nuevos casos, que como Ilicitano y yo , hace unos años, nos asustamos mucho al ver entrar en crisis a los peques.
Somos varios los que lo venimos reclamando y creo que se podría comentar en las jornadas.
Recopilar datos, nada mas de momento, que no tengamos que buscarnos la vida por internet, esta bien hacerlo, pero como ASA, deberíamos de realizar este pequeño esfuerzo de aunar experiencias, que aunque diferentes, al tratarse de la misma enfermedad, tendrán mas similitudes de las que nos parecen.

Hola Juanjo y angellms, estoy muy interesado en el tema de la unificación de criterios con relación a la medicación en la epilepsia, y asi se lo hemos comentado al neurólogo de Claudia, y el también esta muy interesado, y mas siendo el un especialista en epilepsia infantil, de hecho va a tratar de ponerse en contacto con sus colegas neurólogos del Puerta de Hierro para implicarse en el síndrome de Angelman, me ha dejado su correo electrónico por si alguien quiere contactar con El, como bien sabeis estoy siempre al tanto de cuando suceda en torno al síndrome de Angelman, y si quereis en septiembre podíamos vernos si venis a las jornadas a las que no puedo asistir al no ser socio de asa, pero como vivo cerca podríamos quedar en una cafetería que hay cerca del hotel, dia y hora a convenir , y esta invitación se la hago extensiva a quien quiera asistir, al margen de ser o no ser afiliado.
Juanjo el neurólogo de Claudia le quito el Depakine a Claudia y se lo sustituyo por el Keppra, noiafren, y lamictal , con el cambio Claudia, mejoro en su atención y dejo de estar como un zombi, y mostro mas atención y mas normalidad., en un articulo que puse aquí en el foro sobre el acido valproico de base de magnesio, y no de sodio que es del depakine , en el estudio que puse aquí se demostraba que era menos agresivo y tenia mas beneficios que el de sodio del depakine.
Quien quiera el correo del neurólogo de Claudia , se lo mando desde mi correo.
franciscoherrerog@hotmail.com.
un saludo y un abrazo a todos.

Buena idea!
Veréis, en momento propuse este tema no porque mi niño tenga crisis, sino por prepararme para cuando las tenga, pero un protocolo que indique más o menos lo que se puede hacer cuando lleguen creo que nos vendría bien a todos.
Paco, a ver cómo me organizo en las jornadas. Cómo no, estaría encantado de conocerte.
Saludos a todos
Óscar

Hola Paco
Es fundamental aunar esfuerzos y conocimiento de la epilepsia en los Angelman, en España. Se por ti y por otros padres que os habéis recorrido internet de arriba abajo buscando soluciones, que hay muchos estudios, pero todos fuera de España. Yo mismo lo hago, cuando Daniela se pone mal, les irían muy bien 4 reglas básicas y un acotamiento de medicación para no andar mareándolos con cambios.
Ya se que no llegaremos a la formula mágica, pero en el camino seguro que hayamos cosas comunes que nos ayudan a todos, y más a los recién llegados.
Un saludo.

Hola personalmente con la experiencia de mi hija los dos problemas q mas afectan a nuestros hijos son la epilepsia,los problemas en lacomunicacion y sobre todo wn las primeras etapas la falta de sueño.en el caso de sara los dos primeros años fueron un desastre en todos los aspectos hasta que di con el dr isaac de dallas y con cambiar el depakine de dos veces al dia a cuatro pero con la misma dosis sara dio un cambio espectacular.aun asi tengo claro q sara no arranca a caminar por q su ataxia esta empeorada por el depakine y el noiafren,dicho,esto ya deje un dia la idea de que por parte de asa se luchara por que en españa se introdujera la dieta Big que comento una vez paco el abu y al no tener contestacion me he seguido informando y se que en la india por ejemplo la han u sado con 55niños y han mejorado caso todos(teniam epilepsia pero no angelman) aun asi el dr isaac contacto con los de masachussets q la usaron con niños con amgelman y ya van doce q han mejorado pir lo que me estoy moviendo por mi cuenta y ya tengo hablado el tema con gente del doce de octubre en madrid y con una nutricionista del dr negrin en las palmas que va a hablarlo con gente de barcelona a ver que se puede hacer .reitero que tengo esperanza en poder reducir los antiepilepticos con esta dieta y que mi hija mejore de su ataxia y de su epilepsia por lo que probablemente consiga mejores efectos positivos que con la minociclina pero el tiempo lo dira.un abrazo para todos

Bien Juanjo, muy bien!!
Eso es más de lo que he oído hasta ahora, respecto a la epilepsia en los angelman, de , por ejemplo 3 Neurólogos, y eres solo padre (Nada más y nada menos) como dice Artigas los que mas sabemos de angelman.
Supongo que ya llevas esto muy adelantado y trabajado, cualquier cosa que pueda hacer respecto a impulsar un estudio, por pequeño que sea, voy de cabeza y en ASA somos muchos los que piensan lo mismo. Necesitamos solucionar la epilepsia y los efectos de los medicamentos erróneamente recetados, que es epilepsia también.
ASA tiene cabida para muchos pareceres , debate interno y discusiones de otra manera no sería una asociación.
Un abrazo.

PD: Muy interesado en todo lo que comentas, si tengo que cambiar de ciudad, especialista, país , lo que sea, mi hija no mejora y todos los avances se están diluyendo en las crisis, queremos parar esto.

Hola de nuevo,

Interesante lo que cuentas, Juanjo.
La verdad es que no sé nada de la dieta que indicas. Soy nuevo en la asociación, y he tratado de leerme todo, pero seguro que se me ha escapado.
Suerte con ello.
Saludos,

Óscar

Hola Oscar, bienvenido al foro!
Soy Patricia, mama de Oriol de 4 años, como bien te han comentado la edad de inicio de la epilepsia ( si aparece) es diferente dependiendo de la etiologia del sintrome. Te han dicho ya la causa genética? En nuestro causo Oriol aun no ha tenido epilepsia, pero él es Angelman por disomia y en el Taulí nos dijeron que la media de edad de inicio en este caso seria aproximadamente los 5 años... así que estoy temblando!!! Eso si le van haciendo electroencefalogramas para controlar. Bueno un abrazo a todos y ha seguir luchando.

Patricia, mamá de Oriol 4 años Disomia.
Mataró ( Barcelona)

Hola Patricia,

La causa de nuestro niño es la delección. El día 20 cumple 1 año.
Que sepamos nosotros, no ha tenido ninguna crisis de momento.
Que vaya todo bien!
Óscar

Hola he contactado con una nutricionista de las palmas q esta dispuesta dispuesta a intentar la dieta con sara pero esta buscando informacion .asi que os seguire informando

Gracias Juanjo,

Suerte.

Óscar

Gracias Juanjo.
Aqui seguimos con el tour de medicaciones, vamos otra vez con el Depakine, unido al Noiafren que ya toma.
El Depakine no le ha funcionado las últimas dos pruebas, pero entiendo que al ser el que mejor resultados da en los angelman, probemos ahora con 6 años.
A ver si hay suerte.
Un saludo.

A sara el depakine conenzo a funcionarle despues del cambio que hicieron en dallas que fue poner la misma dosis pero en cuatro tomas dno-cda-mda-cna ademas me comentaron que en algunos casos como en sara el medicamento no atravesaba bien la barrera hematoencefalica por lo que tenian que tener valores en sangre superiores a lo normal en el caso de sara aconsejaban de 100 a 125 y para evitar que estos valores altos dañaran el higado le supkementaban con carnicor (l-carnitina) lo digo por si te sirve de ayuda .un saludo

Gracias.
Estamos en 100/3 después de tres días y la somnolencia con periodos de sueño aumenta, apenas esta consciente. Tengo margen por peso de llegar a 200/3 pero no creo que llegue a usarlo.
Al principio tb se os quedaban como trapos?
He pedido información a Teknon para hacerle pruebas diagnósticas que aquí no le hicieron y empezar de cero, creo que necesita otro enfoque, aquí se les acaban las ideas y están recetando por teléfono.
Os iré contando.

Lo mas importante es que tipo de crisis sigue teniendo y tambien probaria a pasar a 150/4 excepto si tiene mas en algun momento del dia y ademas comenzaria con el carnicor como protector.

Desde que estamos administrando el Depakine en dos tomas de 075 ha sido como milagroso y ha vuelto a ser la que era.
Toma a la mañana 1/4 Noiafren + 075 Depakine y a la noche 1 Noiafren + 075 Depakine.
La verdad que si sigue así toda la semana, creo que podremos hablar de crisis controladas.
El Carnicor se vende en herboristerias?

Un saludo.

No el carnicor es con receta medica y tiene q pasar por inspeccion hay lcarnitina de herbolario pero no es aconsejable por que tiene pequeñas cantidades de dcarnitina que es neurotoxica

Hola a todos, nosotros nos dimos cuenta de la epilepsia por que empezó con ausencias y desvanecimientos además de ataques eléctricos por todo el cuerpo.
Le dan depakine y le hacen controles cada cuatro o cinco meses de actividad eléctrica y del higado.La dosis va por peso así que se la habian de aumentar y no.pudieron porque el higado estaba al tope. Así que me dieron el noiafren y de momento no tiene crisis, además de que duerme por lo menos cinco horas seguidas pues desde que nació no dormia ni diez minutos al dia y tiene cinco años.
Le preg al neurólogo que habia de hacer si tenia crisis fuerte y me dijo que la pusiera tumbada del lado izquierdo, que no la dejara sola y que llamara a la ambulancia( si la ausencia duraba un minuto)
Ya está no se puede hacer más.
Espero haberte ayudado en algo

Gracias
La demanda es acerca de aunar criterios y crear un estudio exclusivo Angelman en España, es necesario.
Gracias de nuevo.

Sí, ya sé que no se puede hacer gran cosa.
A ver si a mi vuelta de vacaciones puedo adjuntar un archivo con instrucciones que nos dieron en la consulta...
Saludos.
Óscar

Hola a todos.
Tengo un documento con las pautas a seguir, por si le puede ayudas a alguien. Eso sí, no sé cómo adjuntar el archivo, así que el que quiera que me lo diga y se lo mando por correo electrónico.

Saludos,

Óscar

Hola Óscar,

si quieres, puedes enviarnos el archivo por mail a la Asociación (info@angelman-asa.org) y nos ocupamos de ponerlo en la página web.

Un saludo.

20171113lck
michael kors outlet clearance
longchamp pliage
coach outlet
coach canada
christian louboutin online
yeezy boost
christian louboutin shoes
cheap ray ban sunglasses
canada goose outlet
ugg outlet
ugg outlet
links of london
michael kors outlet clearance
longchamp outlet online
oakley sunglasses
ralph lauren shirts
longchamp handbags
coach outlet online coach factory outlet
michael kors
fitflops
polo outlet
swarovski crystal
jordan 4
cheap jordans
tory burch outlet
michael?kors?handbags
ugg outlet store
pandora charms
michael kors outlet
mulberry handbags
true religion outlet
uggs outlet
coach outlet online
jerseys wholesale
ray ban sunglasses outlet
pandora outlet
ugg outlet stores
canada goose jackets
air max shoes
michael kors outlet
michael kors outlet
cheap snapbacks
christian louboutin shoes
christian louboutin sale
coach outlet
canada goose outlet
fitflops outlet
kate spade outlet online
tory burch outlet online
michael kors outlet
cheap snapbacks
ray ban sunglasses
uggs outlet
coach outlet
cheap jordans for sale
polo ralph lauren outlet
oakley sunglasses
michael kors outlet
air huarache
kate spade
canada goose outlet
polo outlet
canada goose uk
asics running shoe
michael kors outlet stores
coach outlet online
swarovski jewelry
christian louboutin outlet
michael kors handbags
nike uk store
michael kors bags
christian louboutin shoes
ralph lauren outlet
christian louboutin
michael kors outlet clearance
coach outlet online
ralph lauren outlet stores
oakley sunglasses wholesale
coach outlet online
mlb jerseys
canada goose jackets
michael kors outlet online
moncler outlet online
oakley sunglasses
longchamp outlet store
cartier outlet
ugg outlet
michael kors factory outlet
michael kors outlet
mbt shoes
coach factory outlet
polo ralph lauren
air max 90
tory burch outlet
ray ban sunglasses wholesale
nike blazer pas cher
nfl jersey wholesale
jordan shoes
longchamp pas cher
michael kors outlet clearance
20171113lck
-x9c89sad