Presentación

Buenas tardes a todos, llevo leyendo el foro desde hace aproximadamente un mes dado que nos han diagnosticado a nuestra hija con angelman,solo era para decir hola y a partir de ahora participar mas en el foro, como primer paso para afrontar esta nueva situación que se nos plantea y que tan dura se nos esta haciendo.
Carlos.

Hola Carlos, aquí nos tienes a todos para lo que necesites. Contarnos de donde sois, como se llama vuestra hija, que años tiene... En fin iros conociendo poco a poco. Animo y ser fuertes.
Un abrazo.

Animo Carlos, es un camino duro pero como habras visto aqui tienes muchas personas en tu misma situacion para acompañarte.Mucha fuerza y como te han dicho nos tienes para lo que quieras. Besos.

Hola Carlos

Puedo decirte que todos aqui sabemos por lo que estáis pasando en estos momentos, pero si nos has estado leyendo ultimamente, sabes que estamos con grandes esperanzas puestas en investigaciones que se están llevando a cabo fundamentalmente en Estados Unidos para el tratamiento quizas cura de nuestros hijos.

Cuentanos más sobre tu niña y todo aquello que os preocupa en estos momentos. El hablar, el compartir con los demás os hará mucho bien y sobre todo el saber que NO estáis solos, que aqui nos tenéis para todo aquello en que podamos seros de alguna ayuda.

Recibid un fuerte abrazo

Maria - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola Carlos.
Bienvenidos a esta gran familia. Porque todos nosotros sabemos por lo que estáis pasando, estad seguros de que cualquier cosa que necesitéis aquí estamos; para las dudas que os surjan, para los momentos malos y para celebrar con vosotros las alegrías y los momentos buenos (sí, aunque ahora os pareza mentira, los habrá).

Ánimo y mucha fuerza.

María, mamá de Mario (5 años, defecto de impronta)
Toledo

Hola Carlos,

Todos sabemos por los momentos que estais pasando, pero he de decirte que además de los mas duros, son los mas decisivos para vuestra hija, Una vez reconocido que hay que afrontar una nueva situación, hay que ponerse mano a la obra,

Es un camino infinito, el que hay que recorrer. pero lleno de grandes momentos, de muchas alegrías y evidentemente de mucha mucha ....mucha paciencia, trabajo y dedicación, pero cada día que va pasando se descubre que vale la pena todo, porque siempre al final hay una sonrisa.

Háblanos de tu niña, la mía se llama Lucía y tiene 7 años, es Sindrome de Angelman por deleción materna, y es la reina de mi casa, bueno mas que la reina, parece un capitán porque nos tiene a todos bajo sus órdenes, Hemos aprendido plenamente a vivir esta situación y te puedo asegurar que vivimos muchos mas momentos felices que tristes, tenemos muchas ilusiones y un esperanza infinita, como el camino que estamos recorriendo.

Un abrazo para toda tu familia,


Isabel- Lucía 7 (del+)

hola Carlos, decirte que en estos momentos tan dificiles que estais viviendo,que todo os parece inrreal, pronto lo pasareis y seran mas llevadero y se pasaran, seria bueno que nos dijeras de que zona de españa sois, pues nuestro hospital de referencia esta en Barcelona, la atencion temprana es muy util en Angelman,.como ves aqui somos todos uno, y nos tienes a tu disposicion para lo que necesiteis,y como te ha dicho Maria la mama de Elena, hay avances muy significativos a nivel mundial para una cura.Carlos animo y un abrazo del abuelo de claudia de 4 años
Paco el Abu

HOLA CARLOS SOY SUSANA MAMA DE ALBA DE 5 AÑOS DE EDAD,QUERIA DARTE LA BIENVENIDA AL FORO,AQUI PODREMOS COMPARTIR MUCHAS COSAS JUNTOS,Y TE SENTIRAS MUCHO MEJOR,TE LO DIGO POR PROPIA EXPERIENCIA,CUALQUIER DUDA QUE TE SURJA Y DENTRO DE MIS POSIBILIDADES,AQUI ME TIENES PARA LO QUE NECESITES,MI CORREO ES luzalba06@live.com,ESPERO QUE TE SIRVAN DE ALGO NUESTRAS PALABRAS DE ANIMO,CUENTANOS QUE EDAD TIENE TU PEQUE Y DE DONDE SOIS,UN ABRAZO Y UN SALUDO CORDIAL.

Hola Carlos, soy Patricia la mamá de Oriol de 2 años, sólo hace un años que nosotros estabamos en la misma situación que vosotros, muchos ánimos, estos momentos tan malos parece mentira pero pasan aunque ahora os parezca que estáis viviendo una pesadilla, a mi me ayudó mucho conectarme a este foro, compartir mis alegrías con los progresos de Oriol y mis angustias y dudas con mamás y papás que llevan más camino recorrido que yo. Un abrazo muy fuerte y muchísimos ánimos.
Patricia
Mamá Oriol, 2 años (¿?)
Mataró ( Barcelona)

Hola Carlos

Desde la asociación encontrareis siempre un grupo de padres deseosos de daros cuanta ayuda necesitéis y seamos capaces de facilitaros. Si necesitais ayuda información puntual o deseais estar en contacto con otros padres que tienen hijos con la misma enfermedad , no dudeis contactar en : info@angelman-asa.org



Encontrareis que en esta gran familia Angelman tratamos de apoyarnos los unos a los otros para seguir el recorrido de este "camino" que tenemos por delante lleno de momentos "bajos", pero también de grandes alegrías, deseamos que os sintáis arropados por el resto de miembros de la asociación y que en este "caminar", vayamos haciendo grandes amigos, para poder compartir todos juntos las inmensas satisfacciones que nos ofrecen nuestros hijos.



Junta de la Asociación Síndrome de Angelman
ASA

Hola Carlos

Yo personalmente te puedo comentar que todo era dudas, incertidumbres, inquietudes…oíamos palabras que no conocíamos y no entendíamos y no escuchábamos las respuesta que queríamos oír, nadie nos explicaba ¡incluso recuerdo tener una cierta dificultad para entender lo que me contaban los profesionales.

Conocer la verdad es terrible, es muy duro, pero imprescindible para afrontarlo cuanto antes y seguir hacia delante.

Lo mejor para todos es la aceptación y asumirlo, daros tiempo para comprender lo que sucede y para seguir adelante con optimismo.

Desde luego en mi caso, siempre he tenido la necesidad de contactar con alguien, algunas veces pienso que cada niño angelman es un mundo, pero con muchas similitudes que compartimos cada uno de nosotros, incluso en nuestras vidas, las etapas que pasamos son únicas y como solemos decir entre nosotros “hablamos el mismo idioma “.

En lo que te pueda ayudar estoy dispuesta, como se suele decir también “te presto mi oreja “cuando quieras, llámame cuando lo necesites. (669617490)
Es importante no sentirnos solos y que nos escuchen.

Ana mama de Carmen (10 añitos DEL+)
Pontevedra-España

Hola Carlos
Soy Angel de Zaragoza, como bien te han dicho todos, cuanta con nuestra ayuda.
Un abrazo.

Carlos, Ana la mama de Carmen de Pontevedra es la presidenta de la asociacion sindrome de angelman España, no dudes en llamarla si lo necesitas, ella te facilitara toda la informacion que necesites, y te podra direccionar a la entidad o personas que mas se ajusten a tus preguntas o necesidades.
Paco el abu.

Bueno, primero daros las mas sinceras gracias por todos vuestros comentarios de apoyo. A todos, no diré nombres para no dejarme a nadie atrás. Nuestra nińa se llama Eloisa y tiene 21 meses recién cumpliditos. Somos de la provincia de Malaga. Desde los diez meses empezó a ir a atención temprana, todavía no sabíamos nada... Ahora mismo ha empezado a reptar hace poco y estamos trabajando para que algún día llegue a caminar, eso espero, es la meta que me he marcado como siguiente objetivo, va muy poco a poco.
Pediría me aconsejarais que trabajar con ella, nos ponemos con ella pero a veces no sabemos que ejercicios hacer y que es lo que le vendría mejor trabajar con ella en estos momentos, si el desarrollo motor o que. Va a la psicóloga un día a la semana y al Fisio dos días a la semana, pensáis que esta bien o necesitaría algo mas? Porque la verdad con el Fisio llora bastante y no puede trabajar bien, así que aveces pienso que en casa podríamos hacer mas, la sensación que tenemos es que podríamos hacer mas, aunque nos dicen que ya hacemos bastante.... pero eso no es lo que siento, yo quiero hacer mas.
Aquí la tengo a mi ladito mientras escribo, con sus enormes y preciosos ojos azules, con los que me mira, me sonríe y me llena.
Muchas gracias a todos.
En lo que pueda ayudar aquí me tenéis.
Carlos, papa de Eloisa -21 meses-

Hola Carlos;


Me llamo MArta soy la mama de Eneko de 5 años y medio ,somos de un pueblito de Alava.Nuestros niños son dignos de alabar pues con lo dificil k se lo pone la vida ellos tiran para adelante como el k mas y siempre con esa sonrisa k hacen k tu peor dia se vuelva de color rosa.
Mucha suerte en este nuevo camino.

MARTA ENEKO 5 (DEL MAS) je je no encuentro el mas por ningun lado uff soy un caso.

Hola Carlos, nosotros somos de Málaga, por lo que, estoy segura que podemos decirte todos los pasos que hemos dado con Lucía. Siempre pensamos que podemos hacer más, pero con el tiempo te das cuenta que lo importante es hacer mejor. Estais en unos momentos ideales para que el progreso de Eloisa sea bueno, pues es muy pequeñita.

Te pongo mi correo electrónico por si quieres ponerte en contacto con nosotros, de lo que estaremos encantados, incluso podemos quedar para conocer a Eloísa,( rojocaro1912@hotmail.com), y cambiar opiniones y sensaciones, además por la cercanía te puedo asesorar de los centros y prestaciones.

Cuenta con todo nuestro apoyo.

Un abrazo muy fuerte


Isabel-Lucía 7 (del+)

Hola Carlos

Seguro que la ayuda que te está ofreciendo Isabel desde tu misma provincia te va a ser de muchísima utilidad. En la experiencia que tengo con Elena te diré que siempre tenemos la sensación de que podemos hacer algo más y que es cierto que cuando somos partícipes de terapias, ejercicios en casa, etc. nos sentimos mejor, pero seguro que ahora mismo estáis haciendo todo lo mejor y más adecuado para Eloisa.

Tratad de estimularla mucho, ofreciéndole cosas que quiera alcanzar (su chupete si es que utiliza, algún juguete con sonido, si es que le gustan, etc. etc.) para intentar que repte, poniéndoselas cada día un poquito más lejos y luego que vaya metiendo las rodillas para conseguir que gatee, cuando lo consiga, que seguro será muy pronto, el propio estímulo de conseguir aquello que quiere gateando, le hará cada día estar un poquito más fuerte para ir consiguiendo las siguientes etapas. El caminar llegará después, no te preocupes que llegar, llegará.

Es verdad que lo que consiguen los padres, no lo consigue ningún físio, pero para eso también tenéis que aprender algunas técnicas que estoy segura el mismo físio o si la psicólogo a la que va le hace estimulación temprana os podrá enseñar, seguro que en esto también te podrá ayudar Isabel Caro con direcciones, etc..

No olvidéis el tema de la comunicación, prestad mucha atención a todos los ruidillos que haga con intencionalidad, y dadle siempre un sentido, para que se siga esforzando en hacerlos y luego habrá que pasar al tema de la comunicación alternativa, de este tema puedes ver la ponencia de Anna Capdevila de las Jornadas de Septiembre pasado.

No te agobies Carlos, que Eloisa, al igual que el resto de ángeles, son listísimos y captan todo, si estáis demasiado tensos, estresados, etc. ella lo va a notar y lo que ahora necesita es unos padres alegres, con ganas de trabajar y luchar por ella y con cantidad de paciencia para andar el camino que ahora tenéis por delante, para que ella vaya consiguiendo esas etapas que llegarán, van un poquito más lentos pero no te preocupes que verás como va consiguiendo llegar a todo y además no pierdas de vista las investigaciones que están en marcha, de ellas va a depender mucho el futuro de nuestros niños y si yo estoy esperando que mi hija se cure y tiene 27 años...... que me vas a decir tu de Eloisa que apenas es un bebe!...... con esperanza e ilusión poco a poco lo conseguiremos todos!!

Un beso grande para todos

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola Carlos. Al igual que todo, ofrecerme para lo que necesites, aquí yo hace poco que estoy y la verdad es que me he sentido muy a gusto, es como una terapia, pero con personas que te entienden y es una manera de sentirte arropada, en mi caso porque estoy sola yo con mi hija Lorena, el 25 de octubre hace los 15 años. Yo recuerdo que lo pasé muy mal ya que nadie me informó de nada, nadie sabía nada, hasta que después de pagar médicos encontré un médico privado que me lo comentó y me enviaron a sant Joan de Deu y al centro de parálisis cerebral de montjuit
Yo me puse internet en casa necesitaba buscar información, saber que podía hacer, como hacerlo.
Lorena me dijeron que no gatearía ni caminaría me negué a creer en ello y me dedique a parte de lo que hacía de fisio y motricidad a realizar ejercicios en casa con ella.
Compramos una pelota de las que ahora son de pilates y la ponía encima al rededor cojines y con las piernas la impulsaba para que pusiera las manitas, mucha paciencia pero cogió fuerza y llego a hacerlo, el gateo era ponerme encima con manos y rodillas empujarla para que coordinara.
No fue rápido pero lo consiguió y me quité la ansiedad, la preocupación sobre este tema y me di cuenta de que tienen muchísima fuerza de voluntad y en mi caso con Lorena yo le digo cada día lo orgullosa que estoy de ella y como la admiro, ha sufrido 3 operaciones muy complicadas y su recuperación es maravillosa tiene una gran fuerza de voluntad...
Tuve el apoyo del médico este que te comento y me dijo que hablara con la fisio, tal vez si le comentáis a la fisio que ejercicios podéis realizar en casa os ayude.
Yo estoy de acuerdo en que independientemente, de la patología cada niño es diferente, en mi caso yo en mayo solicité opinión (en realidad era ayuda) a la asociación para saber y salir de la incertidumbre, cada uno tiene sus experiencias y cada uno en el texto arroja un granito de luz.
Es mucha paciencia, muchas sonrisas, algunas lagrimas, peo vale la pena y se nota el sentimiento que sientes por tu hija, a mi me ha emocionado.
Animo y besos para la peque
Marta –Lorena
BCN