LINK DE INTERVENCIÓN DE MARIA GALAN EN TVE
Enviado por Ana
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LINK DE INTERVENCIÓN DE MARIA GALAN EN TVE 18-November-2011 22:16 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 72 |
Maria Galan Sampedro dice :
Estas son algunas frases de la rueda de prensa que ha organizado FEDER esta mañana en el Cº de farmecéuticos de Madrid. Intentamos que no se recorten prestaciones de la ley de Dependencia y que gestionando adecuadamente los recursos que ahora mismo existen incluso se pueda ahorrar. Necesitamos Unisdades de referencia repartidas por todo el territorio nacional donde acudir cuando uno de nuestros ...hijos es diagnosticado con una enfermedad de baja incidencia, de esta manera se evitarían pedir las mismas pruebas por diferentes especialistas (ahorro), hacer pruebas NO necesarias (ahorro) y diagnósticos a edades más tempranas de manera que no se necesitaría hacer tantas visitas a tantos diferentes especialistas para conseguir ese diagnóstico de manera que también perderíamos menos horas en nuestros trabajos (ahorro)
[www.rtve.es]
[www.lavozdigital.es]
Estas son algunas frases de la rueda de prensa que ha organizado FEDER esta mañana en el Cº de farmecéuticos de Madrid. Intentamos que no se recorten prestaciones de la ley de Dependencia y que gestionando adecuadamente los recursos que ahora mismo existen incluso se pueda ahorrar. Necesitamos Unisdades de referencia repartidas por todo el territorio nacional donde acudir cuando uno de nuestros ...hijos es diagnosticado con una enfermedad de baja incidencia, de esta manera se evitarían pedir las mismas pruebas por diferentes especialistas (ahorro), hacer pruebas NO necesarias (ahorro) y diagnósticos a edades más tempranas de manera que no se necesitaría hacer tantas visitas a tantos diferentes especialistas para conseguir ese diagnóstico de manera que también perderíamos menos horas en nuestros trabajos (ahorro)
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Re: LINK DE INTERVENCIÓN DE MARIA GALAN EN TVE 19-November-2011 19:18 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 143 |
Hola a todos
La rueda de prensa que organizó FEDER estaba enfocada principalmente a intentar que se mantengan las prestaciones de la Ley de Dependencia y a que se impulse la red de Centros con Unidades de Referencia.
Necesitaban el testimonio de una familia con un hijo/a con una de las enfermedades de baja incidencia y Ana, la Presidenta de ASA, me pidió que fuera como familia de referencia por parte de la Asociación.
Allí conté un poco cual ha sido nuestra experiencia en estos 27 años que tiene Elena y dejé a cada uno de los periodistas que allí estuvieron una copia de lo que iba a comentarles (aunque luego sobre la marcha,amplié un poco el tema). Como lo que ha salido de mi intervención en TV ha sido muy poquito, os dejo a continuación la nota que entregue a la prensa, para que podáis tener una visión un poco más amplia de mi intervención.
Perdonad pero al pegarlo ha perdido el formato de texto que tenía, pero bueno lo importante es que podáis leer el contenido.
Un abrazo a todos
María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
............................
- Diagnóstico devastador….. gran retraso psicomotor y sensorial!
- Diferentes fases.
o Se han equivocado debo ir a otro médico
o Negación…. esto es un sueño…. no me está pasando
o ¿Por qué a mí?
o Hundimiento total
o Lucha, pues lo vamos a conseguir
o Aceptación y búsqueda de medios para seguir trabajando con esperanza
- Problemas, con el trabajo, con horarios, con dinero, etc. etc.
- Todos los tratamientos buscando mejoría son costeados por la familia
- Por fin un diagnóstico concreto…….de pura casualidad….. genético… no hay solución (otro bajón tremendo).
- Falta de información sobre el síndrome (nadie sabe nada)….solo tenemos un nombre, una etiqueta que poner a nuestra hija…no existe Asociación donde buscar amparo e información….. alguien que te escuche
- Llega Internet (Elena tenía 12 años)….. nos abre una puerta a la esperanza…. Por fin entendemos el por qué de algunas conductas. El intercambio de información con las familias nos ayuda a seguir adelante.
- No existen información sobre el síndrome de Angelman en los propios centros de diagnóstico. Los diagnósticos se dan a las familias sin humanidad en muchas ocasiones. En el St Mary’s Hospital de Londres el diagnóstico se da a las familias por el genetista, neurólogo, psicólogo y una familia de referencia de la Asociación que sirve para explicarle a la familia la parte “positiva” del síndrome, sobre todo les explican que hay camino para trabajar y seguir adelante consiguiendo pequeñas metas y sobre todo alguien que les escucha como padres.
- Si todos fuésemos conscientes de que podemos estar de este lado de la mesa alguna vez…… empezando por el diagnóstico se daría de otra manera y TODOS veríamos la discapacidad de otra forma, lo peor es el rechazo social….. todavía….. hace 27 años que tiene mi hija muchísimo más…. En el parque era un grupo de niños y Elena….. luego solo Elena, al final solo el grupo de niños porque nunca íbamos al parque.
- Ha sido muy difícil el camino hasta aquí, cuando hay un hijo con problemas el dinero nunca sobra, los dos padres tienen que trabajar y es extremadamente difícil compatibilizar el trabajo con las innumerables citas y pruebas médicas, las urgencias que surgen, especialmente si los niños tienen crisis epilépticas, problemas respiratorios, etc.. Las empresas NO deben ser las que costeen el número de horas que debes faltar al trabajo pero la sociedad SI, yo llevo trabajando desde los 17 años, tengo otros 3 hijos más que ayudaran a costear en el futuro las pensiones que todos recibiremos…. (espero)….. así que de alguna manera creo que mi familia ha aportado algo de lo que la Sociedad debe ahora y en el futuro devolver a mi hija Elena. Gracias a que trabajo en la Administración y a que tanto mi jefa directa Pilar García-Redondo es una mujer y madre y por tanto sensible al tema de la discapacidad y luego la figura importantísima de Dña. Eva Mª Riesgo Ramos actual Subdirectora General de Recursos Humanos del Ministerio de Industria donde presto mis servicios, han hecho posible compatibilizar mi trabajo con el hecho de tener a mi hija en casa.
- Nuestros hijos no tienen voz, ni voto (literalmente), pero las madres somos quienes hablamos por ellos y ustedes quienes puedan hacer que la situación de fragilidad y muchas veces de desamparo que tienen muchas familias sean escuchadas por las personas que tienen, o van a tener, responsabilidad en cambiar o paliar situaciones verdaderamente difíciles.
Hay un antes y un después de la Ley de Dependencia para nosotros, desgraciadamente esta Ley ha nacido en el peor de los momentos, con la situación de crisis y la falta de liquidez, habrá que hacer recortes en muchos campos, pero tenemos que conseguir que D. Mariano Rajoy,, quien parece va a ser nuestro próximo presidente, trate de no recortar las prestaciones de la Ley de Dependencia que ampara a nuestros hijos, a esos niños que son la parte más frágil e inocente de la Sociedad, quienes jamás van a poder defenderse por sí mismos. A mi pueden pedirme que, como se dice ahora, arrime más el hombro, que trabaje más horas, incluso bajarme el sueldo, pero no a nuestros hijos, no a quienes nunca van a poder protestar ni pedir explicaciones.
Tenemos tantas batallas que ganar todavía que les aseguro muchas veces me siento ya sin fuerzas, ahora tenemos que preparar el futuro de nuestra hija, cuando nosotros ya no estemos aquí. El título completo de lo que todos llamamos Ley de Dependencia es….. Ley de Atención a la Dependencia y Promoción de la Autonomía Personal, nosotros estamos intentando preparar ese futuro acogiéndonos a la parte de Promoción de la Autonomía Personal, pero al día de hoy no hay nada al respecto, paradójicamente todo se mueve en la dirección de institucionalizar a las personas dependientes…… ¿alguna vez nos hemos parado a pensar….. que sería de nuestra vida si tuviésemos que estar las 24 horas del día en un hotel de 5 estrellas?..... trabajar, comer, entretenernos…. 24 horas al día 365 días al año?..... pues si no nos gustaría estar de esta manera a nosotros en un hotel de 5 estrellas…… ¿qué les parecerá a nuestros niños estar en una residencia para personas discapacitadas?..... amén de haber una larguísima lista de espera para conseguir una plaza de residencia….donde se da la paradoja que existen residencias recién terminadas, donde no se conciertan plazas por las diferentes Administraciones, porque no existen recursos económicos. La experiencia en los países occidentales va por otra parte, por el modelo de calidad de vida…… por los servicios centrados en la persona para proporcionarles una mayor calidad de vida, dentro de lo que es posible y solo tener plazas de residencias para aquellas personas que debido a su afectación necesitan unos servicios altamente especializados.
Nosotros queremos ese modelo para nuestra hija, basado en conseguir cubrir sus necesidades y al propio tiempo darle esa calidad de vida.
En estos momentos si consigues una plaza en una residencia, los gastos están cubiertos por la Comunidad, pero si tratas de organizar los mismos servicios en pisos “supervisados”, el coste lo tienen que asumir los propios padres, siendo esto imposible para la inmensa mayoría de las familias y yo me pregunto ¿no sería posible considerar los mismos costes residenciales que se trasladasen a un entorno integrado en la comunidad, aunque los padres tengamos que cubrir la diferencia?. Este modelo lleva funcionando más de 20 años en países occidentales, demostrando que no solo es posible, sino que termina siendo más económico, ya que los estudios realizados,, dan como resultado unos niveles de deterioro en las personas dependientes, mucho menores que los que están institucionalizados.
Nuestras necesidades para concretar son:
Primera etapa un diagnóstico más humano, si pudiese estar presente una familiar de referencia mejor todavía.
Información que ayude a los padres a superar esos primeros momentos devastadores, especialmente tfnos de contacto con las diferentes Asociaciones.
Información sobre los pasos a seguir para solicitar todas las prestaciones a las que tiene derecho su hijo.
Unidades de Coordinación y Hospitales de referencia sobre estos síndromes en las diferentes Comunidades.
Médicos a quienes acudir especializados sobre síndromes de baja incidencia y a ser posible sobre el síndrome concreto que tiene su hijo para que le informe de los tratamientos a seguir
En Madrid existe la primera Unidad abierta en todo el territorio nacional de Atención Médica Integral del Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón, que es donde se enmarca el Síndrome de Angelman, en estos momentos hay familias con niños con síndrome de Angelman que no han sido admitidos por no presentar todos los rasgos de autismo……. La realidad es que están absolutamente desbordados…….Es absolutamente prioritario el tener estas Unidades hospitalarias repartidas por todo el territorio nacional, porque por ejemplo en el hospital de Sabadell en la Corporación Sanitaria Parc Taulí es donde más niños con síndrome de Angelman hay atendidos, por lo tanto es donde mejor conocen el síndrome, pero no todas las familias pueden acudir allí por diferentes motivos, económicos, familiares, etc. si hubiese un hospital de referencia por Comunidad Autónoma sería muchísimo más fácil el conseguir un buen diagnóstico para otros niños, los especialistas conocerían cada vez mejor los síndromes de baja incidencia al estar agrupados los pacientes y recibir atención en esos hospitales y en definitiva serían diagnosticados mejor y a edades más tempranas con el consiguiente beneficio para el niño al estar centrada su rehabilitación y tratamiento en su síndrome concreto.
La rueda de prensa que organizó FEDER estaba enfocada principalmente a intentar que se mantengan las prestaciones de la Ley de Dependencia y a que se impulse la red de Centros con Unidades de Referencia.
Necesitaban el testimonio de una familia con un hijo/a con una de las enfermedades de baja incidencia y Ana, la Presidenta de ASA, me pidió que fuera como familia de referencia por parte de la Asociación.
Allí conté un poco cual ha sido nuestra experiencia en estos 27 años que tiene Elena y dejé a cada uno de los periodistas que allí estuvieron una copia de lo que iba a comentarles (aunque luego sobre la marcha,amplié un poco el tema). Como lo que ha salido de mi intervención en TV ha sido muy poquito, os dejo a continuación la nota que entregue a la prensa, para que podáis tener una visión un poco más amplia de mi intervención.
Perdonad pero al pegarlo ha perdido el formato de texto que tenía, pero bueno lo importante es que podáis leer el contenido.
Un abrazo a todos
María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
............................
- Diagnóstico devastador….. gran retraso psicomotor y sensorial!
- Diferentes fases.
o Se han equivocado debo ir a otro médico
o Negación…. esto es un sueño…. no me está pasando
o ¿Por qué a mí?
o Hundimiento total
o Lucha, pues lo vamos a conseguir
o Aceptación y búsqueda de medios para seguir trabajando con esperanza
- Problemas, con el trabajo, con horarios, con dinero, etc. etc.
- Todos los tratamientos buscando mejoría son costeados por la familia
- Por fin un diagnóstico concreto…….de pura casualidad….. genético… no hay solución (otro bajón tremendo).
- Falta de información sobre el síndrome (nadie sabe nada)….solo tenemos un nombre, una etiqueta que poner a nuestra hija…no existe Asociación donde buscar amparo e información….. alguien que te escuche
- Llega Internet (Elena tenía 12 años)….. nos abre una puerta a la esperanza…. Por fin entendemos el por qué de algunas conductas. El intercambio de información con las familias nos ayuda a seguir adelante.
- No existen información sobre el síndrome de Angelman en los propios centros de diagnóstico. Los diagnósticos se dan a las familias sin humanidad en muchas ocasiones. En el St Mary’s Hospital de Londres el diagnóstico se da a las familias por el genetista, neurólogo, psicólogo y una familia de referencia de la Asociación que sirve para explicarle a la familia la parte “positiva” del síndrome, sobre todo les explican que hay camino para trabajar y seguir adelante consiguiendo pequeñas metas y sobre todo alguien que les escucha como padres.
- Si todos fuésemos conscientes de que podemos estar de este lado de la mesa alguna vez…… empezando por el diagnóstico se daría de otra manera y TODOS veríamos la discapacidad de otra forma, lo peor es el rechazo social….. todavía….. hace 27 años que tiene mi hija muchísimo más…. En el parque era un grupo de niños y Elena….. luego solo Elena, al final solo el grupo de niños porque nunca íbamos al parque.
- Ha sido muy difícil el camino hasta aquí, cuando hay un hijo con problemas el dinero nunca sobra, los dos padres tienen que trabajar y es extremadamente difícil compatibilizar el trabajo con las innumerables citas y pruebas médicas, las urgencias que surgen, especialmente si los niños tienen crisis epilépticas, problemas respiratorios, etc.. Las empresas NO deben ser las que costeen el número de horas que debes faltar al trabajo pero la sociedad SI, yo llevo trabajando desde los 17 años, tengo otros 3 hijos más que ayudaran a costear en el futuro las pensiones que todos recibiremos…. (espero)….. así que de alguna manera creo que mi familia ha aportado algo de lo que la Sociedad debe ahora y en el futuro devolver a mi hija Elena. Gracias a que trabajo en la Administración y a que tanto mi jefa directa Pilar García-Redondo es una mujer y madre y por tanto sensible al tema de la discapacidad y luego la figura importantísima de Dña. Eva Mª Riesgo Ramos actual Subdirectora General de Recursos Humanos del Ministerio de Industria donde presto mis servicios, han hecho posible compatibilizar mi trabajo con el hecho de tener a mi hija en casa.
- Nuestros hijos no tienen voz, ni voto (literalmente), pero las madres somos quienes hablamos por ellos y ustedes quienes puedan hacer que la situación de fragilidad y muchas veces de desamparo que tienen muchas familias sean escuchadas por las personas que tienen, o van a tener, responsabilidad en cambiar o paliar situaciones verdaderamente difíciles.
Hay un antes y un después de la Ley de Dependencia para nosotros, desgraciadamente esta Ley ha nacido en el peor de los momentos, con la situación de crisis y la falta de liquidez, habrá que hacer recortes en muchos campos, pero tenemos que conseguir que D. Mariano Rajoy,, quien parece va a ser nuestro próximo presidente, trate de no recortar las prestaciones de la Ley de Dependencia que ampara a nuestros hijos, a esos niños que son la parte más frágil e inocente de la Sociedad, quienes jamás van a poder defenderse por sí mismos. A mi pueden pedirme que, como se dice ahora, arrime más el hombro, que trabaje más horas, incluso bajarme el sueldo, pero no a nuestros hijos, no a quienes nunca van a poder protestar ni pedir explicaciones.
Tenemos tantas batallas que ganar todavía que les aseguro muchas veces me siento ya sin fuerzas, ahora tenemos que preparar el futuro de nuestra hija, cuando nosotros ya no estemos aquí. El título completo de lo que todos llamamos Ley de Dependencia es….. Ley de Atención a la Dependencia y Promoción de la Autonomía Personal, nosotros estamos intentando preparar ese futuro acogiéndonos a la parte de Promoción de la Autonomía Personal, pero al día de hoy no hay nada al respecto, paradójicamente todo se mueve en la dirección de institucionalizar a las personas dependientes…… ¿alguna vez nos hemos parado a pensar….. que sería de nuestra vida si tuviésemos que estar las 24 horas del día en un hotel de 5 estrellas?..... trabajar, comer, entretenernos…. 24 horas al día 365 días al año?..... pues si no nos gustaría estar de esta manera a nosotros en un hotel de 5 estrellas…… ¿qué les parecerá a nuestros niños estar en una residencia para personas discapacitadas?..... amén de haber una larguísima lista de espera para conseguir una plaza de residencia….donde se da la paradoja que existen residencias recién terminadas, donde no se conciertan plazas por las diferentes Administraciones, porque no existen recursos económicos. La experiencia en los países occidentales va por otra parte, por el modelo de calidad de vida…… por los servicios centrados en la persona para proporcionarles una mayor calidad de vida, dentro de lo que es posible y solo tener plazas de residencias para aquellas personas que debido a su afectación necesitan unos servicios altamente especializados.
Nosotros queremos ese modelo para nuestra hija, basado en conseguir cubrir sus necesidades y al propio tiempo darle esa calidad de vida.
En estos momentos si consigues una plaza en una residencia, los gastos están cubiertos por la Comunidad, pero si tratas de organizar los mismos servicios en pisos “supervisados”, el coste lo tienen que asumir los propios padres, siendo esto imposible para la inmensa mayoría de las familias y yo me pregunto ¿no sería posible considerar los mismos costes residenciales que se trasladasen a un entorno integrado en la comunidad, aunque los padres tengamos que cubrir la diferencia?. Este modelo lleva funcionando más de 20 años en países occidentales, demostrando que no solo es posible, sino que termina siendo más económico, ya que los estudios realizados,, dan como resultado unos niveles de deterioro en las personas dependientes, mucho menores que los que están institucionalizados.
Nuestras necesidades para concretar son:
Primera etapa un diagnóstico más humano, si pudiese estar presente una familiar de referencia mejor todavía.
Información que ayude a los padres a superar esos primeros momentos devastadores, especialmente tfnos de contacto con las diferentes Asociaciones.
Información sobre los pasos a seguir para solicitar todas las prestaciones a las que tiene derecho su hijo.
Unidades de Coordinación y Hospitales de referencia sobre estos síndromes en las diferentes Comunidades.
Médicos a quienes acudir especializados sobre síndromes de baja incidencia y a ser posible sobre el síndrome concreto que tiene su hijo para que le informe de los tratamientos a seguir
En Madrid existe la primera Unidad abierta en todo el territorio nacional de Atención Médica Integral del Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón, que es donde se enmarca el Síndrome de Angelman, en estos momentos hay familias con niños con síndrome de Angelman que no han sido admitidos por no presentar todos los rasgos de autismo……. La realidad es que están absolutamente desbordados…….Es absolutamente prioritario el tener estas Unidades hospitalarias repartidas por todo el territorio nacional, porque por ejemplo en el hospital de Sabadell en la Corporación Sanitaria Parc Taulí es donde más niños con síndrome de Angelman hay atendidos, por lo tanto es donde mejor conocen el síndrome, pero no todas las familias pueden acudir allí por diferentes motivos, económicos, familiares, etc. si hubiese un hospital de referencia por Comunidad Autónoma sería muchísimo más fácil el conseguir un buen diagnóstico para otros niños, los especialistas conocerían cada vez mejor los síndromes de baja incidencia al estar agrupados los pacientes y recibir atención en esos hospitales y en definitiva serían diagnosticados mejor y a edades más tempranas con el consiguiente beneficio para el niño al estar centrada su rehabilitación y tratamiento en su síndrome concreto.
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Re: LINK DE INTERVENCIÓN DE MARIA GALAN EN TVE 21-November-2011 01:58 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 72 |
Hola María
Me quito el sombrero ante ti y te felicito por tu discurso y por varias razones más entre ellas que siempre estás dispuesta a colaborar y ayudar a otras familias , por tu lucha , entusiasmo , dedicación , valentía , esfuerzo , perseverancia , constancia …..y otras tantas razones por los derechos y calidad de vida de nuestros hijos afectados , han cambiado mucho los tiempos y hace 27 años que ahora mismo es la edad que tiene Elena era mucho más complicado y dificil , eres un gran ejemplo de lucha y superación para nosotras ¡
Eres una excelente embajadora y te agradecemos tu representación ante os medios, todo un lujazo y orgullo para nosotros !
muchas gracias María .
Me quito el sombrero ante ti y te felicito por tu discurso y por varias razones más entre ellas que siempre estás dispuesta a colaborar y ayudar a otras familias , por tu lucha , entusiasmo , dedicación , valentía , esfuerzo , perseverancia , constancia …..y otras tantas razones por los derechos y calidad de vida de nuestros hijos afectados , han cambiado mucho los tiempos y hace 27 años que ahora mismo es la edad que tiene Elena era mucho más complicado y dificil , eres un gran ejemplo de lucha y superación para nosotras ¡
Eres una excelente embajadora y te agradecemos tu representación ante os medios, todo un lujazo y orgullo para nosotros !
muchas gracias María .
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Re: LINK DE INTERVENCIÓN DE MARIA GALAN EN TVE 23-November-2011 10:50 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 143 |
Por Dios Ana me sonrojas, no hago más de lo que TODOS los padres de niños Angelman están dispuestos a hacer por sus hijos y por el resto de la familia Angelman. Sabéis que lo que esté en mi mano siempre podéis contar conmigo a nivel individual y a nivel de Asociación. Tenemos muchísimo camino todavía por recorrer y aunando esfuerzos llegaremos antes a la meta, estoy segura.
Un abrazo para todos
María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Un abrazo para todos
María - Elena 27 (del +)
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