Por fin Claudio en Casa

Hola a todos hoy dia 21 hace una semana que Claudio esta en casa, el dia 14 volvio a casa, paso 17 dias en la UMI y 7 en planta, estuvo 12 dias con respiracion asistida y con sedación muy fuerte, despues en planta no dormía ya que tuvo que pasar el sindrome de abstinecia (mono) una vez en casa esta durmiendo un poquito mas, Claudio es un niño que duerme bien y nunca lo he tenido que medicar para que duerma, espero que la rutina diaria haga que este problema del sueño desaparezca. Cuando salio de la clinica tampoco se movia ni balbuceaba (papa, mama) como antes, pero ya hace una semana y hoy empezo a decir otra vez mama y papa (sin mirarnos a nosostros, pero lo dice) y poco a poco a recuperado movimientos. Gracias a todos por el animo que me habeis dado y estoy hipercontenta por los ensayos clinicos que se realizarán en EEUU ya que Claudio acaba de cumplir 2 años y es relativamente pequeño para que se beneficie de ese futuro medicamento. Cuando me en enteré de que mi hijo tenia el sindrome de Angelman lo primero que me vino a la cabeza fue esto no tierne cura, pero despues de toda la información que aqui se ofrece estoy convencida que ese momento llegará y que nuestros Angeles se beneficiarán de esto.
Un beso y un abrazo de Clauidio y Angeles

Soy julia la mama de alvaro me alegro enormemente de que claudio se haya recuperado,Alvaro fue el primer niño de la gripe A y tambien estuvo intubado en coma inducido en fin muy mal pero ya veras como dia a dia es increible como vuelve ala normalidad bueno a nosotros nos decian aunque parezca increible que se puso mejor.MUCHOS BESOS Y FELIZ NAVIDAD.

Se recuperan como milagrosamente y siempre vuelven a ser los mismos "trastos" de siempre.

Venga ánimo, ahora a trabajar con Claudio para que muy pronto vuelva a ser el de siempre y a disfrutar con el en Navidades!.

Espero que pronto tengamos "algo" que celebrar todos juntos que seguro se van a beneficiar no solo los pequeñajos como Claudio, sino también los mayorcillos como mi hija Elena. Prepararemos una gran fiesta todos juntos!. Vamos yo estoy dispuesta a publicarlo en el B.O.E. :-)

Un beso

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Me alegro mucho de que haya mejorado.
Ahora en casa mucho mejor.
Un abrazo.