Hola a todos
En el muro de facebook de la FAST nos piden que enviemos un e-mail a Eastside High para decirles que seleccionen al Sindrome de Angelman como el principal receptor de donaciones económicas . Este es el correo electronico:
kimhaynes2010@att.net. No olvidéis adjuntarles una foto de vuestro niñ@, a mi me han escrito pidiéndome una foto de Elena.
Es importante porque necesitamos más dinero para continuar con las investigaciones!
Podemos escribirles en español, os copio el que yo les he enviado por si os sirve de ayuda. Como veréis yo no he puesto ningún acento para facilitarles las cosas cuando lo reciban.
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Me llamo Maria Galan y soy madre de una hija de 27 años que padece sindrome de Angelman, una enfermedad de origen genetico de muy baja prevalencia, pero que afecta a niños de todo el mundo y que gracias a Internet hoy formamos una gran familia.
Despues de llevar con mi hija tanto tiempo esperando una palabra de aliento en relación a la enfermedad genetica que padece, por fin y gracias a la Asociacion del Sindrome en Estados Unidos y a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics tenemos una esperanza, se inicia el primer ensayo clinico para intentar mejorar la calidad de vida de tantos niños repartidos por el mundo, quizas en un futuro consigamos la curacion completa, pero al menos esto hace que sigamos en el empeño de trabajar dia a dia con nuestros hijos esperando que algun dia llegue esa curacion.
Por todo esto creo que deberian elegir como “charity” de este año al Sindrome de Angelman.
Muchas gracias por su atención
Maria Galan madre de Elena 27 y.o. (Sindrome de Angelman)
Madrid – Spain
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www.angel-man.com]
