INVESTIGACION MIOCICLINA

Buenas tardes a todos,

Somos David y Loli, padres de Candela y como sabeis hemos sido seleccionados para participar en el ensayo clínico del Dr. Weeber que esta realizando en Florida, con minociclina.

Queremos dar las gracias a las iniciativas que han partido de este foro y a animar a todos a participar en la donación que se esta haciendo para conseguir fondos para el grupo de los 24, realmente es un esfuerzo en todos los sentidos, pero los beneficios que podemos obtener son muchos y merece la pena el sacrificio de tantas horas de avión y los nervios y los miedos ante toda esta situación si podemos conseguir..... esa es la gran pregunta, pero estamos convencidos de que el ensayo va a ser muy bueno para toda la comunidad Angelman.

Efectivamente el equipo del Dr. Weeber pidio a los padres paciencia y cuidado con las redes sociales ya que cualquier información mal usada podria comprometer el ensayo, por eso nosotros nos hemos mantenido al margen hasta ahora que nos han dado "permiso" .

Ojala podamos dentro de poco comunicaros a todos unos resultados favorables.

Un saludo a todos,

Loli-Candela (del+9)
Madrid

Mucha suerte para vosotros y para las 24 familias que participáis, porque tambien sera bueno para todos nosotros.

Hola
Nosotros desde Universo Angelman, enviaremos en breve una cantidad de dinero no muy cuantiosa, pero lo benéfico da para lo que da.
Por otro lado el 11 de Mayo celebramos un concierto de rock solidario para intentar reunir mas esfuerzos para la causa.
Un saludo y mucha suerte.

mucha suerte David y Loli espero que os salga todo bien ,un abrazo fuerte desde las islas canarias.

david,loli,mucha suerte y esperamos ansiosos muy buenas noticias vuestras , muchos besinos para ese bombom que teneis Candela !!!!!suerte!!!!!!

HOLA DAVID Y LOLI, SOLO QUIERO DESEAROS SUERTE Y DAROS ANIMOS EN ESTE MOMENTO TAN ANSIADO POR TODOS NOSOTROS Y UN BESO Y ABRAZO ENORME PARA ESA PRECIOSIDAD DE HIJA QUE TENEIS Y QUE ME DIO TANTO ANIMO CUANDO OS CONOCI EN SABADELL AL VERLA CAMINAR POR LOS PASILLOS DEL TAULI,NUNCA OLVIDARE SU CARITA, CANDELA ME ENSEÑO QUE MARIO PODIA HACERLO Y LO ESTA CONSIGUIENDO,TODO SALDRA BIEN.GRACIAS.

Hola Chora,

Nos acordamos perfectamente de vosotros y de la situacion en Tauli: de veras nos alegramos que Candela os motivase. Sabemos que los momentos más duros son los iniciales sobre todo por la incertidumbre de lo que tu hijo puede llegar a hacer o no, y los pronosticos que te da la medicina suelen ser muy negativos. Os agradecemos mucho vuestras palabras de animo, quien nos iba a decir a nosotros aquel dia en que nos conocimos el tratamiento de la enfermedad estaba tan cerca? Esperamos de corazon que Mario y todos los niños con el sindrome puedan disfrutar de la medicacion sin tardar demasiado y sobre todo que Candela sea vuestro "raton de laboratorio" o mejor dicho "ratona".
Como sigue Mario? Un abrazo!

ME ALEGRA SABER QUE COMPARTIMOS ESE MOMENTO Y RECUERDO DEL TAULI, MARIO ESTA PRECIOSO Y SUPERANDO NUEVOS RETOS ,AHORA PARECE QUE ESTAMOS EN EL BUEN CAMINO DE SOLTARSE A CAMINAR,ESTA MUY ALTO Y ESO NO NOS FAVORECE PERO ES UN LUCHADOR COMO CANDELA Y LE GUSTA; DE CORAZON MUCHA SUERTE PUES TAMBIEN SERA LA NUESTRA Y DE MUCHO;NOSOTROS PONDREMOS NUESTRO GRANITO DE ARENA I ANIMAMOS A QUE TODOS COLABOREN, UNA VEZ MAS, GRACIAS PARA ESA " RATONA ".

Hola Loli, David.

Aunque nosotros hablamos fuera de este foro, no quería dejar sin plasmar también aquí mi deseo de que todo os vaya fenomenal, que tengáis mucha suerte (tengamos mucha suerte), y que "mi niña" haga el viaje lo mejor posible.

Muchos besos de vuestros amigos.

Maite.
Lidia 9 años (del +)

Hola Loli, David y sobre todo Candela que es la protagonista que puede abrirnos las puertas para una mejora de nuestros pekes,
os deseo toda la suerte del mundo y agradeceros el valor y el entusiasmos que habeis puesto ya que es veneficio para todos.
Muchos besos y buen viaje.

OS DESEO TODA LA SUERTE DEL MUNDO A CANDELA TODO NUESTRO CARIÑO LOLI Y DAVID SOLO DAROS LAS GRACIAS PUES VOSOTROS VAIS A SER LA GRAN RESPUESTA QUE TANTOS AÑOS ESTAVAMOS ESPERANDO PERO CON VUESTRO VALOR Y TODAS LAS ESPERANZAS QUE LLEVAIS EN ESTE PROCESO SOLO DECIROS QUE GRACIASSSSSSSSSSSSSSS UN BESAZO A LOS TRES

Muchísima suerte y muchísimo ánimo.
Contad con nuestra aportación.
Besicos desde Zaragoza

Mercedes - Daniel (del +, 14 años)

hola soy Emy de Bilbao, mi angel se llama Gaizka; os deseamos mucha suerte esperamos que todo os vaya muy bien.ANIMO SOIS NUESTRA ESPERANZA. GRACIAS