REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
Desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) les pedimos la coloración para que todos los pacientes con una enfermedad rara o de baja prevalencia, conozcan el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados.
La solicitud para inscribirse en el Registro se puede hacer a través de la página [
registroraras.isciii.es].
El IIER se ofrece para ayudar a aquellas personas que por las condiciones de su enfermedad no puedan hacerlo personalmente y aquellos que no tengan los medios informáticos para solicitar su inclusión en el Registro.
La persona de contacto es Ángela Almansa , correo electrónico:
aalmansa@isciii.es y
registro.raras@isciii.es y los teléfonos 91-8222050-918222036.
Con vuestra colaboración en este Registro Nacional podremos avanzar en el diagnóstico, conocimiento y tratamiento de cada una de las Enfermedades Raras, hay 3 millones de personas en España.
Recordarles que los pacientes que ya se han inscrito con anterioridad en el registro del ISCIII, no es necesario que lo vuelvan hacer, ellos ya han recibido unas claves personales para acceder a la aplicación del Registro Raras.
El enlace :
[
registroraras.isciii.es].
Gracias por su colaboración y ayuda, sin ella sería imposible la realización de esta labor relevante para la investigación de las enfermedades raras.
Saludos cordiales,
Registro de Enfermedades RarasInstituto de Investigación de Enfermedades Raras
TELEFONOS .918222050-918222036
registro.raras@isciii.es
