Ensayo en Puerta de Hierro

Estimados socios, desde ASA informaros que el Hospital Puerta de Hierro va a comenzar ya con el ensayo clínico con minociclina en 32 niños afectados por el Síndrome de Angelman.

Nos comunicaron que tenían la intención de comenzar con el ensayo la última semana de enero. Y, efectivamente, están cumpliendo con el calendario previsto. Des de el dia de ayer están citando ya a los niños para que vayan incorporándose al ensayo, lo que irán haciendo escalonadamente.
Desde el hospital nos han comunicado que detectan mucho nerviosismo y, aunque lo comprenden, desean que os transmitamos a todos tranquilidad. Parece ser que incluso hay bastante gente llamando al hospital para preguntar si sus hijos están seleccionados o no. Por favor, tened paciencia y dejemos al fantástico equipo que dirige el ensayo hacer su trabajo.

Nos han pedido que os informemos de que han empezado a llamar a la gente, pero aún no han terminado. Es decir, el hecho de que ayer no llamaran a alguien, no significa que ya esté descartado, aún falta gente por llamar. Los niños no van a comenzar el ensayo todos a la vez, sino de forma escalonada, por lo que no llaman a todos al mismo tiempo. Van llamando y citando para las pruebas, a cada uno en una fecha diferente, unos antes y otros después.

El hospital nos comunica también que habrá una lista de espera. Es decir, ellos han hecho una primera selección y están llamando a sus candidatos. Pero luego puede ocurrir que no todos entren, por una razón u otra; por ejemplo, si un niño no es capaz de tragar la cápsula con el medicamento/placebo, no podrá participar; y, aunque quizás os pueda parecer mentira, hay niños que han pasado por allí y que, si resultan seleccionados, sus padres han decidido que no participarán.

En resumen: las llamadas continúan y hay lista de espera, por lo que a cualquier le pueden llamar en cualquier momento.
Por tanto, por el bien del ensayo y de los niños, pedimos a todos tranquilidad y dejemos trabajar a los médicos.


Aún no sabemos nada más. Especialmente, desconocemos si el ensayo estará sometido a confidencialidad o no. Por eso, es imposible dar nombres de los seleccionados. Otra cosa es que cada uno, en su caso particular, decida publicarlo o no.

Como ya se habló en asamblea, sabéis que los socios de ASA contarán con ayuda para la participación en el ensayo. Por eso, quienes hayan sido seleccionados pueden ponerse en contacto con ASA, si así lo desean, para irnos coordinando asi como todo aquel que desee contactar con nosotros. Esperamos en breve poder seguir informando.
Nuestra más sincera enhorabuena a todos los participantes y muchísima suerte, esto será beneficioso para todos los ángeles, pase lo que pase.

ASA

Hola amigos.
Desconozco cómo va el ensayo, no he comentado nada con nadie. ¿Alguien sabe cómo va el asunto, alguien quiere o puede informar de algo? Imagino que es cuestión de tener paciencia...
En cualquier caso.
Saludos
Óscar

Hola ilicitano,

el ensayo está ya en marcha, pero aún es muy pronto para tener resultados. Muchos niños que en principio habían sido seleccionados finalmente no han entrado en el ensayo por diversos motivos (no eran capaces de tragar la cápsula con el medicamento/placebo, no se dejaron hacer el electro, etc). Así que han estado llamando a gente hasta finales de marzo, que es cuando se han incorporado los últimos participantes.
Actualmente ya están todos los niños tomando las cápsulas, unos con placebo y otros con medicación. Pero ninguno de ellos ha hecho todavía la segunda visita médica, la primera de seguimiento.
Un saludo.

Gracias.
Poco a poco.
Ánimo a todos los participantes del ensayo.

Óscar Aguilar

HOLA, NOSOTROS TENEMOS A CLAUDIA EN EL ENSAYO, Y COMO TODOS LOS NIÑO/AS Y MAS LOS NUESTROS SON DIFICILES DE MEDICAR, NOSOTROS CON CLAUDIA LO HEMOS SOLUCIONADO CON UN TRUQUILLO QUE CONSISTES CON LA NATA DE BOTE, LE DAMOS DIRECTAMENTE DESDE EL PITORRO DOS PEQUEÑAS DOSIS DE NATA Y EN LA TERCERA PONEMOS LA PASTILLA JUSTO EN LA SALIDA Y PULSAMOS OTRA PEQUEÑA DOSIS QUE NO LE LLENE DEL TODO LA BOCA Y SE TRAGA LA PASTILLA SIN DARSE CUENTA, Y LE DAMOS OTRO EMPUJONCITO DE NATA DESPUES DE TRAGARSE LA PASTILLA Y NOS FUNCIONA DE PELICULA , OS LO PARTICIPAMOS PORQUE EL TRUCO LO PODEIS EMPLEAR CON CUALQUIER TIPO DE MEDICACION.
POR CIERTO NOSOTROS PEDIMOS LA INVITACION PARA LAS CHARLAS DEL 10 DE MAYO AQUI EN MADRID Y AUN NO NOS HAN LLEGADO, Y A VOSOTROS OS HAN LLEGADO , PUES NO HEMOS RECIBIDO NINGUN TIPO DE COMUNICACION Y RELLENAMOS EL FORMULARIO TANTO MI HIJA COMO YO,COMO LO INDICABAN

Buenos días Paco, según tengo entendido, no se mandan invitaciones, simplemente el día 10 a las 9,15 todos los inscritos pueden acudir al HOTEL HUSA CHAMARTIN, y se entregará la documentación necesaria. Como bien sabes, las jornada son abiertas y gratuitas, la inscripción precisamente era para preparar la documentación necesaria. Simplemente danto el nombre de los inscritos será suficiente.
Un saludo,

Correcto. Yo también voy. A ver si nos vemos. Me pondré una pajarita azul o llevaré un a rosa en la boca para que se me reconozca.
Saludos
Óscar