RECONOCIMIENTO Y AGRADECIMIENTO

Desde esta Humilde opinio de un ex, miembro de la junta directiva . y tras conocer la salida de la junta de D, Diego Bernal Fontes, D.Marco Antonio Cifuentes, y D.Miguel Marin Cruz.QUIERO MOSTRARLES MI RECONOCIMIENTO A LA LABOR que han realizado por los afectados del Sindrome De Angelman, y que al principio tube mis dudas sobre ella,he podido corroborar en el tiempo su inestimable trabajo por la asociacion que representa a los afectados del sindrome Angelman al no haber ninguna otra que los represente nivel Español. no se los motivos de dicha dimision ni me importan, lo que me da pena que esto sea cicliquico y cuando las cosas estan funcionando por el buen hacer de Diego como presidente, dimitais, Diego, Marcos;MIguel, en mi nombre y en el de los NIÑOS/AS ANGELMAN. " G R A C I A S "

Hay que agradecer a todo el mundo que intenta hacer bien las cosas por los demás. Gracias amigos.

Óscar Aguilar (papá Álvaro, Elche)

Hola Oscar claro que hay que agradecer a todo el mundo que intentan hacer las cosas bien por los demas, como fue mi caso durante el tiempo que estube en la junta, pero que nadie lo hizo y emplee mucho de mi tiempo a cambio de nada , bueno nada no, porque la sonrisa de un niño Angelman era el mayor pago que tenia, y como yo soy agradecido y reconozco las cosas como son y no como las cuentan , he querido agradecer a estos tres SEÑORES con mayusculas su dedicacion y su valia. porque a los hechos me remito, DIego deja la presidencia con un saldo positivo de mas de 100.000, euro mas de 16 millones de las antiguas pesetas despues de realizar un sin fin de actividades que tuvieron que tener su coste que todos conoceis,y no como antes que se gastaban en viajitos a los EEUU a visitar parque tematicos con la excusas de ir a convenciones. por esto y todo lo demas GRACIAS, DIEGO, MARCO , Y MIGUEL,

Gracias por olvidarse del resto de los socios q hemos realizado eventos y gestiones para recaudar el dinero de asa y para la investigacion.
Estaria bien saber lo q realmente cada uno aporta. Incluyendo los no socios como tu.
Gracias

Joseba
Padre de un niño de 3 años con Angelman

Buenas noches a tod@s,

los que ya tenéis una cierta antigüedad en la Asociación sabéis que la postura de la junta ha sido siempre la de no responder a las provocaciones de quien escribe como Paco el Abu (con otros nombres en otros foros). Pero en esta ocasión hemos creído necesario hacer algunas aclaraciones.
En primer lugar, nos parece muy loable, Paco, que reconozca la labor realizada por los compañeros que abandonan la junta; especialmente cuando en el pasado ha sido tan crítico con algunos de ellos y les ha llamado de todo. Desconocemos quién le ha dado la información de tales dimisiones, pero el deseo de los compañeros era no hacer público esto de momento y poder exponerlo a los socios ( a quienes realmente se deben las explicaciones) en el lugar y momento oportuno. Ahora, gracias a su reconocimiento público que presuponemos de buena fe, ya no podrán tener esa privacidad que deseaban y probablemente tengan que responder a preguntas cuando a lo mejor no desean hacerlo en estos momentos. Desconocemos si esto es así, pero ellos y sólo ellos tienen el derecho de dar a conocer su dimisión y, si lo estiman conveniente, los motivos de la misma.
Con respecto a su segundo comentario, una vez más, toca temas que sólo atañen a los socios. Usted sabrá de dónde ha sacado las cifras que maneja, porque por supuesto aquí no le vamos a dar ninguna respuesta al respecto. En cualquier caso, nos parece una grandísima falta de respeto el decir que el dinero que haya en ASA se deba al trabajo de Diego; el dinero de ASA está ahí gracias al trabajo incansable de muchísimos socios, que se han dejado la piel organizando eventos, consiguiendo donativos y vendiendo artículos. Todo ello con el apoyo de ASA, sí (de ASA, no de Diego en exclusiva), pero ningún miembro de la junta directiva tiene el poder y la energía necesaria para lograr lo que se ha logrado en ASA en los últimos años, si no es con el esfuerzo y la implicación de los socios. ASA no es su junta directiva, son sus socios. Somos una gran familia que luchamos por un objetivo común, una familia de la que usted no forma parte.
En su último comentario expone que nunca recibió un agradecimiento. Ninguno de los que estamos aquí trabajamos esperando algo a cambio (de junta y de fuera de la junta). De todas formas, bien pensado, la Asociación sí tiene algo que agradecerle: el que tomara la decisión de abandonar la junta directiva de la que formó parte justo antes de la asamblea que se convocó expresamente para decidir su continuidad. También le estaríamos doblemente agradecidos si decidiera olvidarse de que existe esta Asociación, ya que su único fin en esta vida parece ser perjudicar todo lo que pueda a ASA y a quienes la componen, olvidándose de que quienes están detrás de todo son unos niños y sus padres, familiares y gente que les quiere, que lo único que hacen es dedicar hasta su último aliento a luchar por ellos.
Por la experiencia que tenemos con usted sabemos que responderá, ya que siempre tiene que decir la última palabra. No tenemos ningún problema, puede expresarse libremente. Pero, tal y como le hemos explicado en otras ocasiones, su libertad de expresión termina cuando le falta al respeto a alguien o cuando insinúa cosas que no debe y que pueden perjudicar a ASA. Podríamos haber borrado sus comentarios y no lo hemos hecho, porque no tenemos nada que ocultar. Pero, de lo que escriba de aquí en adelante, avisado está de que si incumple el espíritu de este foro será borrado. Por supuesto, en sus perfiles de facebook escribirá lo que crea conveniente, y con todo el derecho del mundo. Pero aquí no.

Que bonito todo me encanta todo lo que dice este señor estoy alucinada al saber que el resto de la junta y todos los demas socios que hacemos todo lo que podemos por que asa siga adelante no sirve para nada con esto no quiero decir que los que se han ido no hayan hecho nada ni mucho menos cada uno habra hecho lo que haya podido pero hay que reconocer que sin la colaboración de los socios y demas miembtos de la junta las cosas no serían posibles este señor nunca nunca ha hecho nada positivo por asa lo único que ha hecho desde el principio es intentar hundir a asa pero mira por donde no lo vas ha conseguir por muvho empeño que pongas en definitiva ese es su propósito desde hace mucho mucho tiempo para mi tus comentarios son invisibles y cada día lo son mas chao que te vaya bien ojala y nunca vuelva ha saber de ustedes sin mas un saludo a todos los de la junta y a todos los socios

Lo siento nada mas lejos de mi intencion que molestar a nadie, solo era agradecimiento a tres personas que dejan cargos de responsabilidad de las munchas que trabajais por asa , no tengo nada en contra de asa mas bien agradecimiento, y lo siento que algunas socias en especial se hallan sentido ofendidas.
A mas, mas que reconocimiento os agradeceria a algunas respeto , el mismo que yo os tengo,

Buenas noches, me gustaría desde aquí y para que ya quede claro en lo sucesivo que mi dimisión solo se debe a problemas personales, el fallecimiento de mi padre en diciembre pasado me ha afectado mucho y la carga de trabajo para gestionar el legado que nos dejo a mi madre y hermano me supone mucho tiempo, tiempo que tengo que compartir con mi familia, con mi ángel Pilar.
No me gustaría que hubiera ningún tipo de sospecha respecto a la junta que dejo de presidir, todos hemos trabajado por la mejora en la calidad de vida de nuestros ángeles, unos mas y otros menos, socios y no socios, gente que desinteresadamente ha ayudado a conseguir que ASA tenga un bienestar económico que ya quisieran para sí otras asociaciones, haciendo eventos de todo tipo, ideando una campaña de recogida de móviles que ha sido reconocida por todo el mundo como algo único, realizando torneos deportivos,vendiendo lotería, pulseras y otros abalorios, en definitiva la unión de TODOS ha hecho posible que los socios de ASA disfruten de una bonanza económica para afrontar los futuros retos que se nos presenten.
Podemos considerarnos afortunados pues en la actualidad hay cinco o más investigadores tratando de encontrar una cura o una mejora en la calidad de vida de los afectados por el síndrome de angelman,ensayos terminados, como el del Dr. Webber, otros en curso, como el del hospital Puerta de Hierro en el que nuestros hijos son parte activa, Ugo Mayor, Phillpott y otros que luchan con nuestras ayudas y donaciones recaudadas por TODOS, para poder llevarlas a término.
Un gran futuro, creo, se nos presenta por delante y con la ayuda de TODOS, podremos verlo.
Yo me voy de la junta, pero seguiré apoyando a los que queden y seguiré trabajando en la medida de mis posibilidades desde mi ciudad, Murcia, por ASA.
Los miembros que quedan en la junta directiva están perfectamente capacitados para llevar adelante todos estos retos, pero si algún socio se encuentra con ganas e ilusión de trabajar, estoy seguro que podrá hacerlo, siempre y cuando los estatutos de la asociación así lo permitan.
Con esta carta espero haber despejado todas las dudas que los socios pudieran tener sobre mi dimisión.
Creo que no me dejo nada, espero veros en septiembre en las jornadas, un abrazo para TODOS