Hola a todos
Acabo de publicar en mi muro y ahora lo hago aquí también, acerca de una dirección donde podemos dejar los datos de nuestro niño para que nos mantengan informados acerca de investigaciones y ensayos clínicos de nuestro síndrome. La dirección es:
www.rarediseasesnetwork.org/arpwsc
En el año 2009 Dr. weeber nos dijo que era buena idea dar sus datos de alta en este sitio y nosotros ya lo había hecho en el 2007, nos envían información cuando se abre un ensayo clínico por si queremos participar.
Un abrazo para todos
María - Elena 27 (del+)
Madrid
[
www.angel-man.com]
