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SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES

Enviado por Ana 
Ana
SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
09-September-2011 21:01
Educación para niños con necesidades especiales: ¿En Escuelas Regulares o Especiales , combinada ?



El debate persiste a la hora de elegir la educación adecuada para nuestros hijos con necesidades especiales, entre las dos opciones que existen: la integrada en escuelas regulares y la específica para cada discapacidad.

Muchos padres creen que educar a sus hijos es que aprendan a leer y escribir. Nosotros pensamos que, lo importante es que sepan desenvolverse en la vida diaria .


Que los padres elijan el centro educativo adecuado ( no es tarea facil ) , cada caso es diferente que conviene ser analizado y atendido de una forma individualizada , ya que los niños con necesidades especiales, tienen dificultades para salir adelante , e incluso a veces nos tenemos que desplazar a centros escolares lejanos a nuestros domicilios llegando a dificultarnos nuestra vida diaria ( trabajo .......)


En nuestro país las personas que padecen algún tipo de discapacidad tienen dos opciones educativas: la educación integrada y la educación especial. Ante estas dos alternativas la elección no siempre está clara .( y en la mayoria de los casos a los padres no nos ofrecen alternativas , invitandonos directamente a la especifica ).


En muchas ocasiones el niño con problemas no es atendido correctamente por sus profesores en los colegios no especiales, ya que no saben cómo tratarlo, por lo que se puede llegar a sentir frustrado y no desarrollar sus capacidades, debido a la inexistencia de adaptaciones adecuadas y a la falta de comprensión de muchos de los profesores.



Conclusiones:

Uno de los aspectos más importantes en la educación de los niños con necesidades especiales es conseguir que logren una autonomía personal que les permita con el paso del tiempo alcanzar el mayor grado de independencia posible .

En los avances que se logren en la estimulación temprana, la rehabilitación, la integración familiar, escolar, social y laboral estará la clave para conseguirlo.


Es tarea de todos.

Finalmente, lo fundamental reside en que más allá del potencial de cada niño, es que a su alrededor encuentren el respaldo, el estímulo y los medios necesarios para construir su plenitud.



¿ QUE PENSAMOS LOS PADRES DE HIJOS CON NECESIDADES ESPECIALES ?

¿ ESTAIS SATISFECHOS CON RESPECTO A LA EDUCACION ? ,

¿ OS SENTIS RESPALDADOS , APOYADOS AL RESPECTO ?


Considero un tema muy interesante a tratar , dado que comienza la etapa escolar y muchos de nosotros estamos desorientados al respecto , ante una decision tan importante como es la escolarizacion de nuestros hijos , quizas los padres con mas experiencia nos puedan ayudar al respecto.


MARIA GALAN HA TENIDO UNA IDEA FABULOSA ! EL UTILIZAR ESTE MEDIO PARA EXPONER DEBATES Y APORTAR CADA UNO DE NOSOTROS TEMAS QUE NOS PREOCUPAN , SERIA FABULOSO QUE NOS IMPLICASEMOS TODOS EN ELLOS !!! ANIMAROSSS !

EL FORO ES UN BUEN MEDIO DE COMUNICACION PARA TODOS NOSOTROS !!


UN SALUDO A TODOS.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
10-September-2011 11:23
HOLA A TODOS,ALBA VA A UN COLE ESPECIAL,YO DESDE QUE ACABO LA GUARDERIA Y HASTA EL DIA DE HOY,ESTOY PELEANDO PARA QUE POR LO MENOS ME DEJEN HACER UNA COMBINADA,ME CONFORMARIA CON QUE ALBA PUDIERA ACUDIR AL COLE ORDINARIO 2 VECES POR SEMANA,NO ME HAN DEJADO NUNCA,DICIENDOME QUE LA NIÑA NO ESTA PREPARADA PARA IR A UN COLE ORDINARIO,HE LUCHADO MUCHO PERO NO HAY MANERA,EL MINISTERIO NO LA ACEPTA,IMAGINO QUE SEGUIRE PELEANDO HASTA QUE LO PUEDA CONSEGUIR,PERO ESTOY CONVENCIDA QUE PARA NUESTROS NIÑOS SERIA ESTUPENDO,DE HECHO CUANDO ME ENTERE QUE EN EL PAIS VAISCO NO HABIA COLES ESPECIALES FLIPE,CUANDO ALBA ESTABA EN LA GUARDERIA TODOS LA QUERIAN MUCHISIMO,Y LA CUIDABAN ERA PRECIOSO VERLO,Y ALBA ESTABA MUY CONTENTA,EN EL COLE NO TENGO QUEJAS LA VERDAD PERO ECHO EN FALTA LA SOCIABILIZACION CON NIÑOS "NORMALES",ALGUN DIA CREO QUE LO CONSEGUIRE,UN SALUDO A TODOS.ESTE DEBATE ME PARECE MUY INTERESANTE.

SUSANA MAMA DE ALBA 5+ GUADALAJARA
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
10-September-2011 23:27
Bueno Susana no es exactamente asi, no es k no existan coles especiales,es k a nosotros si nos dan la opcion de meterlos en uno ordinario,luego logicamente cada padre tiene su criterio y elige,lo k no es justo es k no pase lo mismo en toda España y k dependa de las comunidades un derecho k es de todos k es el de la educacion sea especial o sea ordinaria segun las necesidades de cada individuo.No deb erian tener ellos la facultad de decidir si nuestros hijos se adaptarian o no a segun k clase de colegio,si no ser su facultad de aprendizaje la k dictase la manera de estudiar y en k colegio hacerlo,nosotros hemos tenido suerte os deseo a todos la misma y fuerza para seguir peleando.Un saludo
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
11-September-2011 09:36
Hola buenos dias a todos.
M Luna fue de pequeña a la guarde y la verdad nos fue muy bien, alli los profesionales la querian, cuidaban, etc... los niños tambien la queria muchisimo, ahora despues llegaron los 3 años, tema colegio, nos hicieron ver que podia estar en un cole combinado, estaba en el aula especifica y en algunas horas se la pasaba a la clase normal (cosa que dudo que hicieran), en este cole el primer año lo pasamos fatal, veiamos que M Luna no estaba bien, ella nos tiraba de la mano para atras cuando subiamos las escaleras para subir al cole, alli no te dejan entrar a cualquier hora, pero la presidenta del AMPA gran amiga mia, me comenta un dia que a M Luna le han puesto en la clase una parque, cual no fue nuestra sorpresa pedimos cita con el director y sí pudimos comprobar que era cierto, la metian alli y la niña ni se movia, ni nada, esto nos dejo perplejos, claro esto tambien nos confirmaba que se pasaba el dia durmiendo, por la noche ni media hora de sueño, es normal, nos empezamos a plantear el cambio de cole, a uno especifico, esta lejos ese es el problema que le veiamos, pero viene un autobus a por ella, la cambiamos el curso pasado y la niña a cambiado un monton, duerme (poco) pero duerme algo, empezo a prestar mucha mas atencion, la verdad que vimos un cambio increible en ella, yo desde luego no lo cambio por nada y pienso que para estar con niños normales tenemos otras alternativas, llevarlos al parque, a las fiestas que se hagan en el pueblo, etc,,,, yo al menos asi lo veo, un saludo.

Katy_M Luna
pozoblanco (cordoba)
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
11-September-2011 10:28
Hola a todos,

mi hijo Mario fue a la guardería desde que tenía 10 meses y siempre se le trató como un niño "normal", ya que no tuvimos el diagnóstico de SA hasta los 28 meses y por esas fechas ya estaba a punto de terminar la guarde, le quedaban apenas 3 meses. Siempre he estado convencida de que el buen nivel que tiene Mario (aparte de otras cosas) se debe en gran medida a que, al no saber nada y tratarle como el resto de sus compañeros, se le exigió que comiera solo, que se mantuviera sentado a la mesa, que usara los cubiertos, respetara a los demás.......enfin, como uno más. Así, Mario salió de la guarde sin haber cumplido los 3 años y comía solo y se comportaba correctamente en la mesa.

Por tanto, cuando llegó el momento del colegio, lo pensé mucho. Otra mamá angelman me aconsejó el cole especial, porque allí recibiría toda la atención que necesitaba. Pero decidí seguir lo que me decía mi instinto y lo matriculé en el colegio público ordinario del barrio. Hasta ahora no me he arrepentido, estoy contentísima. He de admitir que todo el personal del colegio se volcó con él, es un niño muy querido en el cole.
Aunque al principio le costaba interactuar con otros niños (por el problema de la comunicación, buscaba la compañía de los adultos), ahora es uno más de ellos. Le quieren mucho, le cuidan y al mismo tiempo son un estímulo muy importante para Mario.
Mañana Mario empieza el primer curso de primaria. Lógicamente, no está ni estará nunca al nivel de sus compañeros. Aunque no me puedo quejar, porque el niño ha aprendido a reconocer todas las letras del abecedario y escribir algunas de ellas, así como a contar e identificar los números del 1 al 10; además, la progresión que ha tenido en lenguaje oral ha sido espectacular.
Está muy integrado en el cole. Como dijo Anna Capdevila, asiste a fiestas de cumpleaños y sus amigos vienen a la suya. Va a lparque y allí están sus amigos esperándole para jugar.
Me da mucho miedo el ciclo de primaria, porque las clases no son tan lúdicas y él no puede seguir el programa del curso. Pero debo aprender a confiar en mi hijo, porque ya al empezar el cole con 3 añitos nos sorprendió a todos por cómo se adaptó.

En el cole Mario tiene apoyo de logopeda en 3 sesiones semanales y una PT (psicoterapeuta) una hora diaria. Estas sesiones se las imparten fuera del aula ordinaria. Quzás este año tenga también un profesor de apoyo en las clases, aunque dependerá, como siempre, del dinero que ponga Educación.

En resumen, hasta el momento estoy encantada con la escolarización integrada. Sé que llegará el día en que Mario no pueda continuar, pero por el momento ahí está.

Saludos a todos.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
11-September-2011 17:38
Buenas tardes a todos

Los que asististéis a las Jornadas de Madrid el día 3, ya conocéis cual es mi opínión respecto del tema que nos ocupa, pero para el resto, me gustaría hacer algunos comentarios.

Mi hija Elena estuvo un curso completo y un trimestre del curso siguiente en escuela normalizada ocupando lo que entonces se llama plaza de "integración", aunque la experiencia fue muy positiva durante el primer curso, ya que la profesora lo tomó como un reto personal, entonces no teníamos diagnóstico del síndrome y tan solo sabíamos que tenía retraso, especialmente en el área del lenguaje, Elena mejoró muchísimo no solo en socialización, sino también, como dice la mamá de Mario, ella se comportaba como una más de las niñas de la clase, las niñas la querían mucho y no hubo ningún problema, el curso siguiente cambió la profesora y la nueva no tenía ningún interés en integrar a Elena, tampoco contó con la ayuda de profesora de apoyo, que aunque el Ministerio de Educación si la puso en el colegio para ayudar a las dos niñas de integración que había en la clase, la dirección del colegió optó por dar otro cometido a dicha profesora, por lo que ante un serio incidente en el recreo con un grupo de niños mayores saqué a Elena del colegio y nunca más volvió. Esa fue su experiencia en integración, después ingresó en un centro de educación especial donde aún sigue.

Elena tiene 27 años, por lo que podéis imaginar que si ahora es difícil hacer escolarización combinada, u optar por escolarización inclusiva, entonces, hace más de 20 años, era una verdadera utopía ni siquiera existía la palabra "inclusiva".

A este respecto conviene tener presente los derechos de los niños con necesidades educativas especiales que se recogen en el real decreto 696/1995

[noticias.juridicas.com]

En mi modesta opinión, creo que todos tenemos el derecho de equivocarnos con nuestros hijos "típicos" y con nuestros ángeles también, si con los "típicos" elegimos el tipo de educación que queremos para ellos, laica, religiosa, privada, pública, bilingüe, etc. ¿por qué ha de ser distinto con nuestros ángeles?. ¿Por qué si la Ley les ampara, si dice claramente que habrá de dotar a los centros de los recursos necesarios como para que nuestros hijos estén en colegios típicos, finalmente son los centros los que eligen qué niños pueden quedarse en su centro y quienes no?.

La educación especial es una opción que SIEMPRE vamos a tener a nuestra disposición, por lo tanto, creo que al menos, se les debería dar la oportunidad de intentar "crecer" en un centro donde están el resto de los niños que viven y crecen en su entorno, de quienes más y mejor van a aprender conductas "normalizadas" y por lo tanto van a ser conocidos en su entorno, no existiendo de esta manera rechazo social por desconocimiento.

Nuestros niños tienen un nivel de comprensión muy alto y "copian" lo que ven a su alrededor.

Esto no quiere decir que TODOS nuestros niños pueden estar en educación inclusiva, desgraciadamente hay niños que debido a padecer crisis epilépticas muy incontroladas hace difícil su estancia en escuelas normalizadas, pero salvo casos muy contados, en mi opinión deberían estar en educación inclusiva el máximo de tiempo que nos fuera posible. Es su derecho y es el deber de la Sociedad en su conjunto y la del Ministerio de Educación en particular, el proveer de todos los mecanismos y recursos necesarios para que así sea.

Solo por presión social las cosas cambian y aunque no somos muchos padres con niños con síndrome de Angelman si existe una población muy alta de niños con necesidades educativas especiales con diferentes dolencias. A traves de FEDER podrían establecerse mecanismos y vías encaminados a conseguir que las familias que así lo decidan puedan optar por este tipo de educación.

Este tipo de opción NO es fácil, incluso cuando tuviésemos las garantías de fácil acceso a este tipo de educación, se requiere de familias muy bien estructuradas, con seria implicación en la educación de sus hijos y con facilidades para organizar su tiempo de trabajo, ya que requiere llevar al niño a terapias específicas fuera del aula escolar. La escuela especializada es mucho más sencilla, se encuentran todas las terapias (al menos en teoría) que necesita nuestro hijo en el mismo centro y por lo tanto solo se requiere llevar al niño y recogerlo del mismo centro o incluso dejarle en la ruta del centro y volverle a recoger en una parada cerca de nuestro hogar, pero ¿es esto lo mejor para nuestro hijo? ¿es ésto lo mejor para la Sociedad?.

Nuestros hijos no solo reciben estímulos positivos cuando están en un centro escolar normalizado, hay que ver que es lo que ellos APORTAN a la Sociedad en su conjunto, ¿cuanto aprenden el resto de niños de los nuestros?.

Una madre en las Jornadas habló de que su pequeño había estado en un colegio típico en plaza inclusiva y que había estado practicamente sin ser atendido en la escuela, pero....... nadie puede garantizarnos que cosas parecidas no ocurran en un colegio de educación especial, no olvidemos que nuestros niños NO pueden hablar y en la mayoría de los casos tienen un sistema de comunicación alternativo que no les permite expresarse lo suficiente como para "contarnos" que sucede realmente en el centro donde están escolarizados.

Es mi modesta opinión y no me gustaría por nada del mundo que cualquier padre se sintiera ofendido por ello, NADIE conoce a su hijo mejor que sus padres y por lo tanto NADIE debería tener el derecho de elegir por ellos que tipo de educación quieren para sus hijos, inclusiva o especializada.

En las Jornadas tuvimos la gran suerte de contar con familias de diferentes Comunidades Autónomas y gracias a ello supimos de las diferentes opciones que existen dentro del territorio nacional. Es triste el saber que dependiendo de la Comunidad Autónoma donde ha nacido el niño puede su familia elegir el tipo de escolarización que quieren para su hijo.

Animo a todos a exponer sus experiencias para el conocimiento del resto de familias Angelman y de esta manera, llegado el caso poder exigir de las autoridades educativas de su Comunidad un trato igualitario para sus hijos.

Todo esto dicho desde el máximo respeto por todas las familias.

María - Elena 27 (del +)
Madrid - España
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
12-September-2011 10:31
Hola a todos! Oriol este año ha empezado teóricamente su ultimo año de guardería. Me dijeron que por febrero le harán una valoración y nos aconsejaran donde deberá seguir su educación, si educación especial, ordinaria o mantenerlo un año más de guardería. Al final la elección la tienen los padres ellos solo te aconsejan pero yo no paro de darle vueltas a la cabeza porque aun lo veo tan bebé para ir a cualquier cole sea de educación especial o ordinaria. En Mataró en el cole de educación especial no hay niños tan pequeños y en las ordinaria no me fío con los recortes presupuestarios que tengan a alguien especializado que se vaya a ocupar de él. En la guardería los niños lo quieren mucho y además lo tratan como uno más pero no se si sería un atraso dejarlo un año más allí aunque cuando sale nosotros lo llevamos a diferentes terapias Alguno de vosotros dejasteis un año más a vuestros ángeles en la guardería? Que opináis?
Patricia - Oriol 2 años ( ¿?)
Mataró ( Barcelona)
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
12-September-2011 15:11
hola a todos, nicolas empezó la guardería con cinco meses, con 8 empezamos a ver que algo fallaba y las cuidadoras de la guarde me propusieron que le llevase también por la tarde para así ellas poder trabajar con el ya que tenían menos ni;os, así lo hice y siempre les estaré agradecida porque creo que le hizo mucho bien a mi peque.con 3 a;os paso al cole ordinario con los mismos nenes de la guarde, tenia 2h semanales de fisio, 4 sesiones de media hora de logo, 1h diaria de PT , aunque siempre que ella podía estaba con el, y un auxiliar solo para el.creo que el problema viene ahora y que es un problema grave para nuestros hijos que es el cambio del personal de apoyo, a cambiado el auxiliar , la PT, la logo .... creo que eso no es bueno para ellos ya que ellos aprenden de los profesionales pero los profesionales también de ellos y es como volver a empezar. aquí en burgos el cole especifico es a partir de los 6 y lo que no podemos hacer es tenerles 3 a;os en casa, mas el mas cercano le tengo a una hora de casa imposible llevarle y meterle interno por ahora ni de co...,.Tienen derecho a la escolarización asta los 12 asi que mi nene mientras su mami pueda pelear ahí estará con sus amigos y pasándolo pipa. así que patricia no te preocupes por si te parece un bebe llévale al cole y veras como espabila y lo bien que lo pasa.

Ana/Nicolas 3+
Burgos
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
12-September-2011 21:58
Daniela asiste a un Colegio Especial, ya que desde la guardería,no fue aceptada en la enseñanza ordinaria por su diagnóstico. Fue discriminada, y por mucho que acudimos tanto al Justicia de Aragón como a Defensor del Pueblo, organismos que nos dieron la razón y recomendaron un cambio de actitud por parte de la Consejería de Educación del Gobierno de Aragón, no conseguimos nada.
Dudo mucho que en la escuela ordinaria, con su cuadro de crisis hubiera recibido la atención adecuada, en la Especial desde luego la atención hasta el momento es perfecta. Siempre que la Escuela de Educación Especial sea pública existe una garantía de ratio y servicios, ya que en la concertada especial, tipo de colegio que nos dieron como primera opción, cambiaban la hora de fisioterapia por una hora de misa diaria, de locos...
Para mi no hay duda, Educación Especial, y no solo en Aragón. España es un país tremendamente subdesarrollado en materia educativa con respecto a otros países de la Unión Europea, y si no hemos conseguido nada en 30 años de democracia dudo mucho que lo hagamos en esta tremenda etapa económica mundial, ya que una combinada de garantías exige unas inversiones millonarias.
El panorama es muy oscuro, y hemos luchado por que no discriminaran a Daniela hasta la extenuación. Con esto no quiero dar la impresión de estar resignado ni mucho menos, solo muestro el escenario tal y como yo lo veo, pero no dudéis ni por un momento que nosotros llegaremos hasta donde haga falta por defender los derechos educativos que pertenecen a nuestros hijos. Las cosas solo se mueven con acción, no con resignación.
Ángel.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
12-September-2011 22:57
Patricia escribió:
-------------------------------------------------------
> Hola a todos! Oriol este año ha empezado
> teóricamente su ultimo año de guardería. Me
> dijeron que por febrero le harán una valoración
> y nos aconsejaran donde deberá seguir su
> educación, si educación especial, ordinaria o
> mantenerlo un año más de guardería. Al final la
> elección la tienen los padres ellos solo te
> aconsejan pero yo no paro de darle vueltas a la
> cabeza porque aun lo veo tan bebé para ir a
> cualquier cole sea de educación especial o
> ordinaria. En Mataró en el cole de educación
> especial no hay niños tan pequeños y en las
> ordinaria no me fío con los recortes
> presupuestarios que tengan a alguien especializado
> que se vaya a ocupar de él. En la guardería los
> niños lo quieren mucho y además lo tratan como
> uno más pero no se si sería un atraso dejarlo un
> año más allí aunque cuando sale nosotros lo
> llevamos a diferentes terapias Alguno de vosotros
> dejasteis un año más a vuestros ángeles en la
> guardería? Que opináis?
> Patricia - Oriol 2 años ( ¿?)
> Mataró ( Barcelona)

Manuel 3 DEL +

Hola María,

Soy el papa de Manuel, nosotros hemos tenido el mismo problema el año pasado, no sabíamos que hacer si dejarlo un año más en la guarde o pasar al cole con el resto de los otros niños.

Como puedes ver aquí, hay opiniones para todos los gustos y por lo que puedo leer depende de con quien te encuentres, Manuel esta en la guardería con profe especial de apoyo desde hace un año y este año hemos pedido la flexibilidad y nos la han concedido, con lo cual Manuel se va a quedar un año más con su profe del año pasado y con muchos de los compañeros del año pasado tambien. El año que viene pasará al cole con todos sus compañeros pero todos son un año más pequeños, la verdad a estas alturas eso no me preocupa y se que con el tiempo los otros tendrán que aprender a MultIplicar y el mio estará aprendiendo a poder defenderse en esta vida, que es lo que nosotros queremos en este momento, es decir comer, beber, pedir sus necesidades, vestirse..... cosas que los otros las traen casi aprendidas desde que nacen.

Por esto y por muchas más cosas se que llegará un momento en que mi niño tendrá que ir a un cole especifico, lo tengo muy claro, la teoría es muy bonita pero la realidad es que mi niño tiene otras necesidades, la integración esta bien y trataré de que Manuel se integre, pero sus necesidades son otras, algunos hablan de guetos, todos somos guetos (Grupos), los que estamos en facebook en sindrome de Angelman somos un gueto porque tenemos unas necesidades que otros no tienen, los que se reúnen porque tienen unas ideas comunes son un gueto, eso lo único que significa es que nos reunimos porque tenemos unas necesidades y unas inquietudes comunes que nos unen y no creo que sea malo, un profesor de la escuela normal puede aprender a tratar a mi hijo no digo que no, pero un profesional que lleva toda su vida con niños con su mismo problema le puede ayudar mucho más.

Con esto no quiero decir que no se relacione con los demás, Manuel va a la piscina con el resto, va a música con el resto, cosas que él puede hacer perfectamente con el resto, pero no lo voy a meter en una clase de matemáticas con el resto.., por eso me gustaría la educación combinada y estamos luchando por ello, me gusta que Manuel este con los niños del cole normal, pero tambien me gustaría que Manuel empezase lo antes posible con los profes que le comprenden y que saben como sacar lo que tiene dentro que creo que es mucho, se que algún día Manuel si las cosas le van bien, podrá vivir con otros con necesidades similares en un piso tutelado. Esa es nuestra meta,¿Cuantos de nosotros no firmarían?

Todos estamos rodeados de grupos, tu empresa, tu familia, tus ideas políticas, tus aficiones...... etc , etc, todos, absolutamente todos tenemos cosas afines con gente que nos hace unirnos a ese grupo y separarnos de otros eso no nos hace desintegrarnos de los demás. Espero que mi niño pueda conseguirlo. El es un Angelman y asi será siempre, pero es un campeón y eso no se lo va a sacar nunca nadie tampoco, por tanto una cosa no quita la otra.

En resumen espero que Manuel este en el Cole el mayor tiempo posible pero se que algún día tendrá que estar en uno especifico por tanto cuanto antes empiece a saber que existen las dos cosas mejor, y uno no excluye al otro.

"Puedo ser un Angel pero siempre seré Manuel y como tal tengo un sitio en la sociedad como el que más".

Bueno ya me he enrrollado y tal vez me equivoque pero en la vida hay que tomar decisiones que a veces son buenas y otras no. Espero no me equivoque esta vez, je, je ..... que estoy tomando decisiones que tendría que tomar Manuel, pero como el todavía no puede tendra que apechugar con lo que sus padres decidan.


BUENO QUE SEPAIS QUE TODO ESTO CAMBIARÁ EL AÑO QUE VIENE CON AYUDA DEL FAST .........Y SEGURO QUE IRÁ AL COLE NORMAL CON EL RESTO. PERO ESE ES UN TEMA PARA EL PROXIMO AÑO



Editado 3 vez/veces. Última edición el 12/09/2011 23:07 por Manuel Perez Vieitez.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
12-September-2011 23:31
MANUEL DE ACUERDO CONTIGO EL AÑO QUE VIENE SERA TODO DIFERENTE
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
13-September-2011 10:54
Hola, mi experiencia creo que ya muchos la conoceis, pero yo no me canso de contarla por lo positiva que está siendo para Lucía de momento. Ella fué a la guardería a las 16 semanas de vida, ya que yo me tenía que incorporar a mi trabajo. A los siete meses empecé a sentir que algo no iba bién, y como Lucía no dormía de noche, pensé que el día lo pasaba en la guarde dormida. Hablé con la guardería, y nos pusimos todos las pilas, desde entonces y por si acaso, comencé a llevarla a atención temprana, cada día que pasaba, era mas evidente que pasaba algo. Comenzamos con pruebas médicas que no llegaban a ningún diagnostico. Mientras el tiempo pasaba, a los nueve meses comprobamos que Lucía no se ponía de píe, y mas pilas......, fisio.... mas fisio... la llegué a llevar a tres fisioterapeutas diferentes, sobre todo uno me dijo yo te la hago andar....y así fué. En la guardería no sólo la trataban como una más, sino que además la Directora seguia las pautas que le daba el centro de atención temprana, así.........cuando llegó la hora de escolarización, Lucía ANDABA (desde los 20 meses), comía sóla (incluso plato de sopa), no tenía pañales de día. Nos fué muy facil escolarizarla en el Colegio Público al lado de casa, donde estudiaba su hermano Manolo. Todo fué fenomenal, hasta que la "seño"(la voy a llamar así por educación), a los cinco años empezó a molestarle,( aquí fué cuando diagnosticaron a Lucía SINDROME ANGELMAN, POR deleción materna), queriendo que la llevaramos a un Colegio Especial, las diferencias de Lucía con respecto a los demás cada vez se hacen mas evidentes.......Y de nuevo a luchar, luchar y luchar...., conseguimos que la tuviese todo el curso. El año pasado, al comenzar primaria, las cosas se complicaron, por mucho que yo quiera a mi hija, soy totalmente consciente, que estando en un aula normal, no aguantaría y lo peor es que no aprendería, Pero ME NEGUÉ en ROTUNDO A UN COLE ESPECIAL, Lucía lo imita todo, lo bueno y lo malo, y este es mi arma para con ella, por lo que sólo me sirve que vea cosas normalizadas. Así que optamos por un aula, en su propio colegio, con cinco compañeros, con diferentes capacidades, en los que aprenden cada uno a su paso individualmente, pero a la vez, tienen los recreos, aula matinal y comedor todos los niños juntos. Se integran en clases de inglés y Conocimiento del Medio.Cada día veo algún nuevo aprendizaje en Lucía.
Ahora bien,a la natación, la llevo yo, a ella y a su hermano, a logopedia la llevo yo, quiero decir, que el colegio sólo es colegio, para todo lo demás, yo, con todo mi gusto. He de confesar que aún no he tenido tiempo de llorar nuestra desgracia, quizás sea porque no lo veo así. Sólo hemos tenido tiempo de luchar y disfrutar con los avances de nuestros hijos, cada uno en su nivel. Espero haber resumido mi experiencia y por supuestísimo si pudiese ser de ayuda a alguien no lo dudeis en poneros en contacto conmigo. Muchos besos a todos.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
13-September-2011 18:04
ENHORABUENA Isabel, te digo que de verdad me emociona leer tu relato respecto a la escolarización con Lucía.

Gracias a experiencias positivas como la tuya se abre camino a otros padres que llegarán después con hijos con toda clase de necesidades educativas especiales.

Efectivamente, nuestors niños "copian" y si lo que tienen alrededor son conductas "normalizadas" eso es lo que traerán a casa.

Desgraciadamente no todos los padres han tenido la misma suerte y muchos han tenido que escolarizar a sus hijos, en su contra, en colegios de educación especial. Otros lo han hecho en aulas específicas conforme al nivel que han visto en sus hijos y a las necesidades tanto del niño como de la familia, pero si el nivel del niño y la familia tiene facilidades, en este caso de la madre, para acudir al resto de terapias que el niño necesite, lo ideal, bajo mi punto de vista, es lo que tu estás haciendo.

Intenta mantenerla todo el tiempo que te sea posible....... para ir a educación especial siempre tienes tiempo.

Un beso grande y ENHORABUENA OTRA VEZ.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Ana
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
16-September-2011 23:21
Hola a todos:
Carmen contaba con 5 meses cuando sin lugar a dudas nos dimos cuenta que algo no marchaba bien , lo típico que os voy a contar que nos sepáis , su primer diagnostico fue “ retraso psicomotor “ así sin mas .
Lógicamente comenzamos la atención temprana en el hospital, acudíamos 2 tardes por semana y eran sesiones de tres cuartos de hora, otros dos tardes por semana psicomotricidad y una fisioterapia, a esto tengo que añadir que solo me cubría la seguridad social la atención temprana y también que me desplazaba desde mi casa a Vigo todas las tardes como 50 kilómetros
Comenzamos a plantearnos llevar a Carmen a la guardería por las mañanas ya que el mismo pediatra nos lo recomendó como favorable para la estimulación y sociabilización de la niña.
Mientras fue chiquita en la guardería era un bebe mas , a pesar que sabían que Carmen presentaba dificultad de aprendizaje , interactuaban con ella en el juego , canta cuentos ….y el trato era buenísimo y así lo fue , hasta que cumplió 1 año y solicitamos desde la propia guardería una valoración para que nos visitara la inspectora y estudiara la posibilidad de una profe de apoyo , me fue concedida y de manera individual le dedicaban a Carmen en una zona de juego 1 horita a estimulación cognitiva .
Contaba con 2 años y medio cuando a su Neuropediatra( Castro Gago en el Clínico Universitario de Santiago de Compostela ) en una de las revisiones rutinarias se le encendió la bombilla y desconfió del “ Síndrome de Angelman “ remitiéndomela a Genética , procediendo a realizarle el FISH , al fin teníamos el diagnostico de Carmen , después de incertidumbres , interrogantes … ya sabíamos que padecía .
Llego el momento de recopilar información sobre la enfermedad y saber a lo que atenernos, le transmitimos la información a la guardería y a los centros que acudía por las tardes.
Cuando contaba con tres años de nuevo valoraron que Carmen continuara en la guardería un par de años más , por lo que aceptamos por que le veíamos las necesidades cubiertas , en la guardería recibía estímulos , juegos , actividades y compartía con los demás niños todo sin diferencias a su justa medida , nos llamaba la atención como los niños siendo tan chiquitines se daban cuenta perfectamente que a Carmen le pasaba algo y la protegían y la mimaban , teniendo en cuenta hacia ella un miramiento especial incluida su hermana Alba que también compartió guardería con Carmen 2 años ( podría contar anécdotas realmente sorprendentes por parte de sus compañeros de solidaridad )
El trato en la guardería esos 5 años fue inmejorable, tanto por parte de la directora, los cuidadores, como por las profesionales que la trabajaron en estimulación, una profesora de apoyo llego a redactarme un diario del día a día incluyendo fotografías, logros, anécdotas...
Cuando cumplió los 5 años llego el dilema, en que centro escolarizar a Carmen ¿
Las dos hermanas se escolarizaban a la vez, Lógicamente Alba con tres años pasaba para infantil al colegio ordinario del pueblo y mi intención fue matricular a Carmen también junto con todos sus compañeritos y su hermana , la primera entrevista con la directora del centro de entrada ya fue NEGATIVA, todo eran pegas, que si el colegio no estaba adaptado, que si escaleras, si falta de profes de apoyo,…. Me estaba cerrando puertas ¡no entendía tantas trabas y obstáculos, había otros niños con dificultades de aprendizaje (hiperactivos, dislexias, faltas auditivas, síndrome de dos) y porque a mi hija no ¿
Necesitaba asesoramiento de lo que mejor le convenía a nuestra hija , en ese momento me sentía perdida y desorientada ante la negación de la directora y el jefe de estudios , tenía un mal sabor de boca , me sentí en esos momentos SOLA y desinformada.
Lógicamente pedimos cita por cuenta propia en EDUCACION con el equipo de orientación, una vez allí reunidos y después de mucha insistencia por mi parte, solicitaron que la inspectora fuese al colegio a valorar la posibilidad de que Carmen fuese matriculada en el mismo centro que su hermana.

Una vez que nos reunimos de nuevo en el colegio ordinario la inspectora, la directora la psicóloga y la jefa de estudios se valoro la posibilidad.
La valoración definitiva era COMBINADA,
Volvimos a pedir cita en Educación esta vez con la inspectora, para que nos comentara y ella misma nos remitió de nuevo al equipo de orientación, una vez allí ya nos comentaron las alternativas, nos daban a elegir varios centros especificaos en concreto eran 4 centros.
Los visitamos todos ( momentos difíciles ya que no te haces a tu hija en ese tipo de centro ) , y nos decidimos al que acude ahora mismo Carmen , era el más individualizado ya que son tres niños por aula y vi que era el que mejor se adaptaba a las necesidades de Carmen en aquel momento ,(musicoterapia , comunicación alternativa , psicomotricidad , informática , piscina ….) y además vi que había casos variados de dificultades pero muy pocos con dificultades profundas .Y aun siendo el más distante de nuestro domicilio .Allí acude tres días por semana .la recoge en casa el servicio de transporte y la trae un taxi ,( ya que por ser un colegio comarcal no disponen de autobús ) , hace al día Carmen en coche 42 km .
El problema vino en el ordinario, la situación llego un momento que fue insostenible, no la trabajaban, la mayor parte del tiempo estaba sola en un aula con una profe de apoyo que bajo mi punto de vista lo suyo no era muy vocacional , en definitiva estaba por estar, solo le favorecía el compartir el recreo con sus compañeros y con su hermana que estaba pendiente de ella.
Por supuesto eso no era lo que quería para mi hija, sociabilizarse SI, pero no estar tirada en el suelo con un juguete toda la mañana y menos sentir que es un cargo en el centro.
Asesorada por el director del colegio especifico , me comento que había varios alumnos del centro que hacían combinada con el colegio ordinario que está al lado justo del especifico y que la atención era buena y que incluso trabajaban en equipo , no lo dude ni por un momento ¡ y el propio director del centro me ayudo para tramitar el cambio de Carmen , fue doloroso al principio , Alba sufrió mucho la separación de su hermana y pienso que Carmen también , lo bueno es que por mediación de Alba , Carmen acude a todos los cumpleaños de los compañeros de su hermana y en el parque de nuestro pueblo la mayoría de los niños saben la condición de Carmen y la conocen perfectamente , le hacen carantoñas y de vez en cuando se prestan al juego , quiero decir que se SOCIABILIZA.
Con el tiempo en el colegio especifico hemos conseguido , digo hemos conseguido “ porque soy presidenta del AMPA “ que en conjunto con el cole de al lado donde Carmen acude a ciertas clases combinando los dos centros , compartimos recreo , el magosto , el día de la Paz y eventos constantes … , los niños del colegio ordinario conocen perfectamente al del especifico y hay entre muchos de ellos una conexión muy especial , considero que estos niños del colegio ordinario donde acude Carmen , tiene una asignatura a mayores que ni otros centros que es “ VALORES”

Esta es mi humilde Experiencia resumida y solo tengo que decir que me encantaría que algún día el cole ordinario al que acude Carmen y el especifico se unieran y fuese UN SOLO CENTRO , sería lo ideal.

Ana mama de Carmen (9 años DEL+)
Pontevedra. España
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
16-September-2011 23:53
Genial Ana, desde Madrid solo puedo APLAUDIR tu entrega, tu coraje y tu constancia para trabajar y conseguir lo mejor para Carmen!.

Estoy contigo, ojalá y llegue un día en que TODOS los niños puedan aprender unos de otros, educación combinada o con un aula específica dentro del colegio "normalizado", donde pudiesen cubrir las necesidades específicas de cada niño, pero al mismo tiempo compartiendo tiempos de juegos, de música, de ejercicio físico, piscina, comedor, etc. etc. JUNTOS.

Animo al resto de padres, compartir vuestras experiencias, seguro que todos aprendemos mucho.

Un abrazo

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
18-September-2011 10:27
Hola a todos, es un tema interesante, yo doy mi opinión, espero no molestar a nadie puesto que no es mi intención. Lorena por su capacidad es inviable que pueda estar en un colegio que no se de educación especial, en el colegio de Lorena por desgracia se han ido reduciendo el profesorado por que también se ha reducido los niños.

Este año me han comentado que la tutora de ella los lunes y los martes debe acudir a dar clase en un centro por que los dos niños que venían al colegio no pillan el ritmo y hay un alto fracaso escolar en el colegio.

Es una prueba piloto según me han comentado para evitar el fracaso escolar, pero que tipo de clase y qué tipo de educación les van a dar si una profesora de educación normal debe trabajar con una profesora de educación especial en la misma clase con los mismos niños y a la vez, creo que no es la forma, adecuada, un niño tiene que tener un nivel para estar en esa tipo de colegio, y creo que se valora por desgracia más la posibilidad de que se normalicen para encubrir que el propósito es cerrar los centros de educación especial, por el coste elevado que tienen.

Pienso que no se evalúa correctamente esta opción, es más interés por parte de los políticos que los niños los metan en el mismo saco.

La idea puede ser buena para aquellas personas que puedanincluirse pero no hay que olvidar que no es la misma escolarización la de un niños discapacitado que la de un minusválido, no todos los síndromes de Down pueden ser informáticos ni hacer ciertos trabajos. Hay que formar a los profesionales que se van a hacer cargo de la educación de estas personas.
No es sólo el tema de colegio ordinario o especial, sino que hay mas detrás de todo esto, que es POLITICA.

Aquí a mi me han comentado que tengo que llevar a Lorena a un centro de mi localidad no al que van a aSant Just desvern, me parece correcto PERO siempre y cuando reúna las necesidades de mi hija, yo este tema lo he tratado con el Cosell Comarcal del Baix Llobregat que es el responsable del centro escolar , son quienes pretenden sacar a mi hija de esa escuela y ponerla en otra de educación especial en Hospitalet , el centro lo tengo caminando a 15 minutos de mi casa, pero cuando fui a verlo , no tienen formación , no saben los que es el Síndrome de angelman,no tienen los medios adecuados para su evolución y por consiguiente no saben como trátalo, lo que se necesita o no.

El ayuntamiento no les da cursillos de formación, no se ayuda a que puedan acudir para ayudar a su educación para este tipo de persona.

Así que me negué en rotundo, mi hija se levantara dos horas y media antes de empezar su cole, pero aprenderá lo que necesita para ser medianamente autónoma y para vivir.

El que en un colegio de educación ordinario, se le incluyan personas como nuestros hijos, o de otras patologías, pienso que se tendría que valorar hasta donde se perjudica a los que ya están en el centro escolar y cuanto perjudica a nuestros hijos. Cuanto nos puede a portar a todos, sin pensar en el dinero, sin ser algo político, sino mirar por el bienestar de nuestros hijos, por su futuro y por su calidad de vida, sin más.

Saludos Cordiales
Marta- Hospitalet BCN
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
19-September-2011 11:00
Hola de nuevo, ante todo me gustaría agradecer a María, lo pendiente que está de todos nosotros, a mí en particular me anima muchísimo a seguir y estoy segura que a todos.

Ana, me gustaría comentarte, que realmente todos los padres hemos luchado con todas las armas que hemos tenido a nuestro alcance, pero alrededor tambien han habido personas, que han sido portadoras de ayudas, y ahí quizas haya diferencias, Yo personalmente, en los siete años que tiene Lucía he encontrado personas maravillosas a las que jamás podré pagar todo el bien que nos han hecho, nos han aconsejado como utilizar las armas que teníamos, y nos han ayudado al desarrollo de nuestra hija sin importarle cómo se llama lo que padece. Ninguna persona que me ha redeado ha dudado jamás de la valía de Lucía, y si lo hacía yo la eliminaba de mi agenda. Te hablo de personas reales, de todos ellos es el mérito de que Lucía esté como está, yo sólo he podido hacer como todos. Te animo, a buscar personas que colaboren con nosotros y con nuestras ideas respecto a nuestros hijos.

Me gustaría hacer una mención a Marta, a mí, personalmente no sólo, no me ha molestado tu relato, es más detecto una persona, totalmente angustiada, cansada de luchar y no obtener las respuesta acertadas, fíjate todos tenemos la idea que Cataluña es lo más, pues en educación parece que no. En cuanto a la inclusión de nuestros niños en colegios ordinarios, te puedo asegurar que NO SÓLO NO PERJUDICA A LOS DEMÁS, sino que MEJORA TODO EL ASPECTO SOCIAL Y , HUMANO DE TODOS LOS NIÑOS "NORMALES", DÁNDOLE UNA VISIÓN REAL DE LO QUE ES LA VIDA FUERA DEL COLEGIO.Te lo puedo asegurar porque mi hijo Manolo, COMPARTE colegio con su hermana Lucía (Angelman), y te puedo asegurar que tanto él, como sus compañeros de 6º de primaria esperan impacientes el momento de recreo para ir a jugar al aula de Lucía y sus compañeros. Y A LOS NUETROS ES EVIDENTE QUE CON ESTE CARIÑO Y DEDICACION DE LOS COMPAÑEROS es imposible que le perjudique, si además tienen su personal cualificado esto es lo mejor DE MOMENTO, YO SIEMPRE ESPERO ENCONTRAR ALGO MEJOR Y ESTOY TOTALMENTE PREPARADA POR SI ESTO EMPIEZA A FALLAR.

Ojalá, nos pudiésemos unir todos, independientemente de dónde seamos, Cataluña, Galicia, Madrid, Andalucía y aunar fuerzas para conseguir lo mejor para cada uno de nuestros hijos, puesto que cada uno de ellos es el TESORO de su casa.

Muchos besos a todos.


Isabel-Lucía 7 (del+)
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
19-September-2011 20:03
Hola A todos, Isabel si te das cuenta comento un caso en concreto que conozco y otro que se comenta en el centro escolar.
Mi hija no camina, no habla, no controla esfínteres con 14 años, no sabe comer con cubiertos entonces es evidente que depende de un colegio de educación especial.
Este es el tema aquí no se valora bien quien debe asistir a un centro escolar especial y quien no, ya que Lorena por ejemplo no es positivo que tenga que ir un centro escolar ordinario.
Lo que quería decir es que se tiene que facilitar a los profesionales los medios para poder desarrollar sus funciones de educadores con conocimiento, no sacar a un profesorado de un centro de educación especial para que dos días a la semana de clases para enseñar a otros profesionales. Lo lógico es que les den formación y que los centros tengan las capacidades para que nuestros hijos evolucionen adecuadamente, no estoy en contra.
El mundo escolar ya ha mezclado niños de diferentes patologías con centros ordinarios hace mucho, por lo menos 10 años que lleva Lorena en el centro ya que los colegios comparten actividades, pero como digo todos los niños angelman no son iguales, unos caminan, otros hablan y otros no hacen nada de eso, por eso no se puede generalizar, hay situaciones diferentes y se tiene que buscar el modo más adecuado para dar la mejor calidad de vida posible.
No hay dinero para cursillos, no hay dinero para meter personal cualificado, no hay dinero para nada de todo esto. Por lo que cuentas por lo menos a ti te va bien ya que disponéis de los medios para poder hacerlo , aquí las cosas van de otra manera, con esto no englobo a toda Cataluña sino a mi caso en concreto y a los municipios que comento.
La tutora de mi hija no debe dejar de estar con los niños que tiene por enseñar a o dar clases a unos niños que acudían al mismo centro escolar, ahí es donde digo que puede perjudicar ya que Lorena lleva con esta tutora mucho tiempo y el cambio se hace poco a poco, son niños de costumbres y cuando algo les cambia les afecta
En resumen no estoy en contra lo único que estoy en contra es que se haga de la manera que se hace sin medir lo que es mejor o no.
Un niño hiperactivo que no puede estar sentado ni 5 minutos que necesitar pasearse , que se alborota no puede beneficiar a ninguna centro ordinario, ni a sus compañeros y porque acuda dos días a la semana una profesional de un centro educación especial, no creo que se solucione nada, no lo digo yo sólo sino el profesorado , ya que quitan a un profesional para que enseñe a otro así se ahorran el pagar a uno que de cursillos a varios , esto es un ejemplo del tema Isabel, en un centro ordinario no cambian pañales, ni tiene caminadores, ni controlan a niños par que estén quietos y no distraigan a los demás, es aquí donde te comento lo de que no creo que beneficie, no que los que tengan los medios adecuados puedan ir, estoy de acuerdo con ello. A lo mejor es que no me expliqué bien del todo.
Saludos Marta
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
19-September-2011 22:26
Hola Marta

Lo primero desear que Lorena se recupere pronto y muy bien de la operación de caderas. Cuentanos un poco más de Lorena, ¿por qué la han operado?

Solo quería decirte, que sin saber que le pasa a Lorena en las caderas, te puedo comentar que en la lista internacional hay niños que han comenzado a andar más mayores que Lorena, por lo que no debes perder la esperanza de que Lorena camine.

Es una pena el que haya criterios y medios, tanto económicos como humanos, tan diferentes en el tema de la educación, dentro del mismo país, esperemos que vengan tiempos mejores (aunque no parece muy probable a corto plazo) y que de ello se puedan beneficiar todos los niños.

Tienes que ser una gran mujer y una madre espectacular llevando tu sola la responsabilidad de tu hija, mi admiración y respeto para ti.

Un beso grande

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
23-September-2011 09:05
Hola Maria, Lorena la han operado por que tenía la cabeza del fémur salida y cojeaba , me dijeron que tenían que había que amputar la cabeza del
fémur de la pierna izquierda, cosa que no me convenció y pedí segunda opinión al parc taulí, quien me comentaron dos cosas una que después de un año que se veía venir no entendían a que estaban esperando y dos que existía otro tipo de intervención mas costosa en tiempo y mas complicada pero de resultados muy positivos.
Opte por la segunda que es abrir el hueco de la cadera hacerlo más grande y meter la cabeza del fémur sellarla y tenerla inmovilizada durante 8 semanas para que los cartílagos se reprodujeran bien, al final han sido dos meses y tres semanas pero ahora va a rehabilitación le cuesta pero avanza, no hay cojera las dos piernas están a la misma altura y no necesita ningún alza o zapato especial.
No es característico del angelman pero se empeñaron en que sí lo era, y creo que como todos estamos y somos conscientes de lo que es el sindrome sus variables y demás,.
Incluso puse un mensaje en el foro porque ya hasta me hicieron dudar; se han empeñado que mi hija nunca camina ni lo hará y por eso era mas práctico dejarla con la pierna suspendida, que es como lo llaman.
No descarto que mi hija llegue a caminar ella en casa era autónoma, bajaba al autocar de mi mano sin silla, lo que yo creo es que no caminará como nosotros será andar se candará y silla, aun así en el colegio la tranajan mucho con lo de caminar así que no pierdo la esperanza.
Gracias por tus palabras te lo agradezco , aunque pienso que todos en mayor o menor medida tenemos las mismas " Luchas"
Saludos
Marta- Lorena 14 años
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
24-September-2011 19:08
Querida Marta

Característico del síndrome!!! por Díos! es que cada vez me asombro más de lo poco que saben del síndrome de Angelman. Lo importante es que te hayan aconsejado en Parc Taulí y ahora las cosas estén encauzadas.

Seguro que volverá a caminar!, nuestros niños han trabajado y trabajan tanto desde que han nacido que tienen mucha más fuerza que cualquier niño de su misma edad!.

Animo Marta verás que lo va a conseguir!.

Por favor mantennos al corriente de sus avances.

Un beso bien grande para las dos.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
26-September-2011 19:33
Hola a tod@! que interesante todo lo que comentan en cuanto a los Colegios, aquí desafortunadamente en México nos falta mucho por hacer y vaya que hay muchos obstaculos.... con mi Daniel me lo graduaron de la guarderia y solo permitieron que fuera un día a la semana y yo como mamá lo atendiera, cuando todo un año escolar avanzo bastante!! que triste es ver lo atrazado que estamos, aun así hemos buscado alternativas y se trabaja con él, y como ayuda que el niño sociabilice y salga a todos lados que vamos con la familia, es muy importante!, a mi Daniel se le nota su carita lo contento de andar paseando, son niños que sorprenden!!

Estoy muy contenta de haberles encontrado , todas sus experiencias nos ayudan a seguir adelante!!
Saludos desde Cuernavaca, Morelos, México.

Dinorah, mamá de Daniel, 11 años
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
26-September-2011 20:51
Yo solo puedo decirte que muchos ánimos Dinorah, que disfrutes de tu hijo porque nos dan y enseñan tanto que es una maravilla.
Besos
Marta - Lorena
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
27-September-2011 12:42
Dinorah, solo decirte que no te preocupes porque los estamentos oficiales no te "sigan" en tu camino, lo más importante es que Daniel esté con su familia, que seguro es de quien más aprende, procura que esté el máximo de tiempo con otros niños y que tenga un método de comunicación, el que sea, signos, pictogramas, fotografías, señalando....., en fin con lo que más facil le sea comunicarse, este es uno de nuestros problemas más importantes y si conseguimos que puedan "decirnos" lo que quieren, tenemos mucho terreno ganado y luego a esperar que den sus frutos las investigaciones que hay en marcha.

Si necesitas que te demos direcciones en cuanto a material de comunicación ponte en contacto (mi e-mail figura en la web de Elena) que con mucho gusto intentaremos ayudarte en lo que nos sea posible.

Un fuerte abrazo y un gran beso para Daniel.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
28-September-2011 12:29
Hola a todos

Solo quería dejaros dos referencias que quizás os puedan servir de alguna ayuda a aquellas familias que estáis intentando conseguir una educación inclusiva:

[campus.usal.es]

[inico.usal.es]

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
05-October-2011 05:43
Gracias María!! te agradesco el apoyo, checare cual es tu correo, y estamos en contacto.

Saludos

Dinorah, mamá de Daniel, 11 años
Cuernavaca, Morelos, México.
Re: SUGERENCIA -INTERCAMBIO DE OPINIONES
07-October-2011 00:59
Este tema tambien es peliagudo.
No es nada justo k decidan por ti lo k deberia de ser un derecho tuyo,empezando por ahi.Animo para seguir peleando por los derechos del individuo.
Nosotros estamos contentos por el momento como estamos.Va al cole del pueblo donde vivimos y aprovechamos para k vaya caminando je jesi es por el en coche k le encanta y eso k esta a 200 300 metros.,tiene un morro k...vamos.Tiene logo ,fisio,PT y auxiliar y media como digo yo pues esta media jornada.El primer año con todos lo de su clase y salia para las terapias. Ahora esta en lo k aqui llaman aula estable,son tres niños (incluido Eneko) con necesidades educativas especiales k salen para sus diferentes terapias y ciertas horas con los de su antigua clase.
Yo la verdad no se ,no puedo decir si en un cole de educacion especial estaria mejor o no k aqui,si aprenderia mas o no pero estoy contenta con la situacion k esta viviendo.


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