Unidad AMI-TEA

Hola a todos

Hemos estado esta mañana en el Hospital Gregorio Marañón, en la Unidad AMI-TEA. José Romo me confirma que efectivamente han rechazado, que el recuerde, a dos familias en la Unidad por no presentar características autísticas, yo le he dicho que TODOS nuestros niños presentan características autísticas en mayor o menor medida. También le hemos comentado el tema de la investigación y cómo estamos esperando que se comience el ensayo clínico en humanos en Estados Unidos, hemos dejado una copia del último boletín de la FAST a la Dra. Lillo a la cual también le hemos comentado todo el tema de la investigación y nos ha dicho que le enviemos todos los links que tengamos con información respecto al ensayo clínico porque en el H. gregorio Marañón se hacen muchos ensayos de este tipo y que lo comentaría con todo el equipo pero que cree en principio que ellos estarían interesados en participar en la siguiente fase, para ello ya le hemos dicho que NECESITAMOS tener un mínimo número de niños atendidos en la Unidad.

También nos han confirmado que al principio de abrir la Unidad, aunque no era una Unidad para atender más que casos de la Comunidad de Madrid, se aceptaron a niños de otras Comunidades, pero que debido al problema del reintegro del dinero entre Comunidades les prohibieron la aceptación de niños de fuera de Madrid. Por lo tanto, seguid insistiendo las familias de la Comunidad de Madrid, haciendo mucho hincapié en las características autísticas de los niños, que el volante ponga claramente Trastorno del Especto Autista, Síndrome de Angelman, para que sean aceptados y como a Elena la tienen que volver a ver en el mes de Mayo, para controlar el tratamiento con Magnesio, esperemos que para entonces tengamos más noticias respecto de los ensayos clínicos en Estados Unidos y volveremos a insistir con el tema.

Las familias de otras Comunidades tendremos que esperar un poco para ver si se van abriendo otras Unidades en el resto del país, como se solicitó en la rueda de prensa de FEDER del pasado viernes, pero tened en cuenta que si finalmente se abriese un ensayo clínico en Madrid, como somos muy pocos, yo espero que para ese tema en concreto si se acepten niños de otras CC.AA.

Un abrazo

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Muchas gracias Maria por informarnos y ayudarnos a todos.

Buenos dias a todos del foro,soy lucia mama de jesus,un niño muy querido,con el sindrome de angelman,tiene 5 años y es de acogida para siempre ,me gustaria estar en contacto com los padres para hablar como le afecta el sindrome a estos niños y como se desenvuelve dia a dia
y

Hola de nuevo Lucía,

si nos dices de dónde sois, desde ASA podríamos poneros en contacto con familias de referencia de la zona, para que podáis hablar y conocer también otros casos.

Un abrazo.

Hola soy julia la mama de alvaro de alcala de henares, con respecto al tema del gregorio marañon a alvaro de momento no lo han rechazado , esta semana les he mandado por fax, el papelito de la neurologa del niño jesus donde me ha hecho el favor de poner lo del autismo, HABER QUE PASA.UN BESAZO PARA TODOS.

20171113lck
michael kors outlet clearance
longchamp pliage
coach outlet
coach canada
christian louboutin online
yeezy boost
christian louboutin shoes
cheap ray ban sunglasses
canada goose outlet
ugg outlet
ugg outlet
links of london
michael kors outlet clearance
longchamp outlet online
oakley sunglasses
ralph lauren shirts
longchamp handbags
coach outlet online coach factory outlet
michael kors
fitflops
polo outlet
swarovski crystal
jordan 4
cheap jordans
tory burch outlet
michael?kors?handbags
ugg outlet store
pandora charms
michael kors outlet
mulberry handbags
true religion outlet
uggs outlet
coach outlet online
jerseys wholesale
ray ban sunglasses outlet
pandora outlet
ugg outlet stores
canada goose jackets
air max shoes
michael kors outlet
michael kors outlet
cheap snapbacks
christian louboutin shoes
christian louboutin sale
coach outlet
canada goose outlet
fitflops outlet
kate spade outlet online
tory burch outlet online
michael kors outlet
cheap snapbacks
ray ban sunglasses
uggs outlet
coach outlet
cheap jordans for sale
polo ralph lauren outlet
oakley sunglasses
michael kors outlet
air huarache
kate spade
canada goose outlet
polo outlet
canada goose uk
asics running shoe
michael kors outlet stores
coach outlet online
swarovski jewelry
christian louboutin outlet
michael kors handbags
nike uk store
michael kors bags
christian louboutin shoes
ralph lauren outlet
christian louboutin
michael kors outlet clearance
coach outlet online
ralph lauren outlet stores
oakley sunglasses wholesale
coach outlet online
mlb jerseys
canada goose jackets
michael kors outlet online
moncler outlet online
oakley sunglasses
longchamp outlet store
cartier outlet
ugg outlet
michael kors factory outlet
michael kors outlet
mbt shoes
coach factory outlet
polo ralph lauren
air max 90
tory burch outlet
ray ban sunglasses wholesale
nike blazer pas cher
nfl jersey wholesale
jordan shoes
longchamp pas cher
michael kors outlet clearance
20171113lck
321wer35wer