presentacion de Jesus

Buenos dias,para todos los papas del foro.soy lucia mama de Jesús un niño con sindrome de Angelman,tiene 5años y es de acogida y lo tenemos para siempre,es un niño muy querido,es un niño que nacio con sindrome alcolismo fetal,hemos pasado muncho durante esto años pues
no conociamos este sindrome y sobre todo cuando le daban los ataques epilecticos,

Hola Lucía,

bienvenida a este foro, aquí nos tienes para lo que necesites.
Yo soy María, mamá de Mario, que tiene ahora mismo 6 años. Somos de Toledo. Formo arte también de la junta directiva de ASA.
A Jesús...¿lo han diagnosticado recientemente? Cuéntanos un poquito de él, si quieres. Pronto verás que esto es como una gran familia, donde planteamos nuestras dudas, contamos nuestros problemas y nuestras alegrías, que también las hay.
Una bez más, bienvenida y ánimo.

Un beso.

Hola Maria,Jesús lo cojimos con 4 meses y su hermano com 7 años,cuando cojimos Jesús estaba muy mal pues tenia muy poco peso pesaba
3 kilos,y muy delicado habia estado munchas veces en el hospita( Barcelona) ingresado por neumonia y otras cosas,cuando Jesús lo trajimos a casa solo lloraba y mas por la noche hasta que lo abrazaba no dejaba de llorar, hay me di cuenta que necitaba conctacto .despues estuvo
ingresado 2 veces, con el iva perdida pues yo tengo hijos y han estado vien gracias adios ,el pedriatra me mando a la neurologa y atraves de ella
me mando hacerles una prueba del sindrome angelman pues me comentaba que podia tenerlo el tenia unos 9meses,despues tuve la suerte de
encontrar a dos familias con el mismo sindrome y me fueron informandome sobre este sindrome,y las ayudas que hay,soy de (Tarragona)
Jesús ha tenido varios ataques ecpiteticos, uno muy fuerte lo cual el pie y la mano izquierda le a quedado sicuelas,hace 3años que no le da
ataques ,gracias a la medicación,el sienpre a dormido bien la noche y su siesta.. no anda toda via y si lo lo pones en el lavavo te hace pipi y caca
esta operado del estomago pues devolvia toda la comida a hora es un niño muy feliz y nosotros lo adoranos

Hola Lucia, yo soy Almudena, mama Lola ella tiene 7 años, y somos de Alicante, a ella la diagnosticaron con casi 3 años y la verdad es que al principio estabas bastante perdidos puesto no conociamos a nadie que tubiera niños con SA, casi toda la informacion teniamos la sacaba de internet hasta que un dia por casualidad encontre la Asociación, bienvenida y como te ha dicho Maria ya sabes donde estamos para lo que necesites.

Un Abrazo.

Lucía,

Jesús tiene mucha suerte de haber encontrado una familia como la vuestra, sin duda. Es admirable que cuidéis así de un niño con tantos problemas, que lo queráis tanto. La verdad es que todos queremos a nuestros hijos, pero nuestros angelitos se hacen querer especialmente: son tan cariñosos, tan felices y cada pequeño logro suyo nos llena de alegría.

Un beso para vosotros.

Hola Lucia, bienvenidos a esta gran familia que somos. Nuestro hijo Lucas tiene seis años y fue diagnosticado con 16 meses. Tiene epilepsia, Son crisis de ausencia, de momento sigue controlado, todavía no anda, aunque si le cogemos de la mano si que da pasos, pero se cansa enseguida. Bueno poco a poco nos iremos conociendo. Un besos.

Bienvenida Lucia!

Soy María madre de Elena de 27 años, mi hija fue diagnosticada cuando tenía 7 y en estos años hemos hecho un largo recorrido, con momentos malos y con momentos muy bonitos y tiernos también. Aqui nos vas a encontrar siempre con los brazos abiertos para lo que necesites y nosotros podamos ayudarte, como ya te han dicho esto es una gran familia repartida por todo el mundo, lo que nos une a todos es lo que más queremos, nuestros hijos.

Cuando te apetezca comentar cualquier cosa, preguntar cualquier duda o compartir lo que te apetezca, ya sabes donde encontrarnos, SIEMPRE nos encontraras dispuestos a prestarte nuestro hombro para los malos momentos y a darte nuestra mejor sonrisa para celebrar los logros de tu hijo Jesús.

Un placer conocerte, de verdad, madraza!.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola Lucia!


Mi hija se llama Carmen y tiene 10 años y es la mediana de tres hermanas, somos de un pueblo costero de Pontevedra.

Aquí estamos querida amiga compartiendo como una gran familia nuestras vivencias y dudas……, te doy la bienvenida y como te han comentado los demás ya sabes dónde encontrarnos . Besos a tus peques !!!!

Ana-Carmen (10 años (DEL+))
Pontevedra-España.

Hola Lucia:
Soy Amparo la madre de Joan de 12 años.Si ya conoces a dos familias de Tarragona debes de estar bastante informada de como son nuestros niños, pero como que vivo en un pueblo muy cercano al Parc Taulí de Sabadell (supongo que también visitan allí a Jesús) si en alguna visita necesitas algo no dudes en avisarme.
¡Animo! el prinicipo es muy duro pero poco a poco vamos aprendiendo a adaptarnos a ellos y ellos a nosotros,

Amparo-Joan (12 años) UB3A
Sant Cugat del Vallès (Barcelona)

Pues no he ido a ese medico, me ha comentado una de la familia que vive aqui ,que ha ido con su niña, pues a Jesús solo lo visita la neurologa de aqui,¿ este medico que puede aportar a esto niños y si tendria que ir com Jesús?

Hola,Jesús ha tenido munchos ataque ecpeleticos cuando hera pequeño, cuando dieron con el medicamento adecuado para el de momento no le han vuelto a dar, gracias adios pues se pasa muy mal,Jesús tanpoco anda, ahora enpieza a ponerse de pien agarrado, pues poco a poco tengo la
esperanza que algun dia ande, pues es muncho para el y para nosotros ,no dice ninguna palabra,a hora esta en un momento que todo se lo lleva
a la boca ,lo muerde todo hasta cuando va a dormir la colcha y la manta tanvien la muerde,todo que tiene crimalleras y botones los rompe¿ no se si tu niño lo hace igual o lo a hecho ?espero que haga un cambio cuando se mas grande...

Hola Lucia:
No te preocupes, todos antes o despu´´es han tenido estas manías que dices y muchas más.Lo importante es que tengan controlada la epilepsia, las demás cosas ya irán llegando o se irán superando.El mío empezó a andar con cuatro años y algunos otrso de la asociación aún más tarde.
En este hospital hay una unidad que centraliza todos los casos "Angelman" de España, aunque algunos niños después sólo vienen de vez en cuando a hacerse controles.Como conocen muchos, te podrán orientar.¿Tiene el diagnóstico médico?, es decir ¿sabes que tipo de "angelman" es?.No sé el trámite a seguir, pero pregunta a su pediatra del CAP.

Animo y ya sabes donde estamos para ayudarte en lo que podamos.

Amparo-Joan 12 años UB3A
Sant Cugat del Vallès

HOLA LUcia ,soy la mama de una nena que se llama Alba,tiene tambien 5 años,y me alegro muchisimo que Jesus este en buenas manos,y que tengais esa preocupacion por el,es fantantisco encontrar gente como tu,Alba va al cole con dos niños que tambien tienen problemas y estan en casas de acogida,y las chicas que estan con ellos son maravillosas,te voy a contar una anecdota,es un poco lamentable,pero gracias a ellas estos niños que estan en esa casa pueden comer,el otro dia me comentaba una de ellas ,que no les dan dinero para darles de comer a los peques a si es que los estan dando de comer de su sueldo,pero desde luego los tratan de maravilla,mi mas siencera admiracion por todas las personas que trabajais con estos niños,por lo que os implicais por ellos,y como los tratais,desde Guadalajara,os deseo lo mejor del mundo,y me teneis a vuestra disposicion para lo que necesiteis,un beso enorme


Susana mama de Alba5+ Guadalajara