SOBRE LA EPILEPSIA
Enviado por juanjo
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SOBRE LA EPILEPSIA 03-March-2012 01:49 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 61 |
Hola a todos el otro dia me decia paco que a su nieto le fue mal con el depakine y le dije que le explicaria con mas calma como le controlaron a sara las crisis en texas, cuando ella fue para allá tomaba 400mg de depakine al dia en dos tomas de 200 y tambien 1/2 noiafren en la mañana y 1/2 en la cena tambien 3mg de melatonina por que dormia unas 4 horas por dia .Se despertaba por la noñe gritando y con cara de miedo,su primera crisis fue tonicoclonica febril con18meses pero tengo claro que tenia crisis desde los 6meses porque ya en esa epoca se despertaba de noche con cara de miedo incluso muchas veces de dia desde que tenia 3meses se despertaba moviendo espasticamente las manos .En texas nos dijeron que para que los niveles de depakine no fluctuaran mucho era mejor dividirlo en 4 dosis ,o sea, 100-100-100-100 y que como el depakine produce hipcrnitemia que es la principal ausa de daño hepatico le pautaron l-carnitina ,tambien pautaron que aunque el valor maximo del depakine es 100/ml de sangre que en muchos niños es efectivo a partir de este valor por lo que recomendó que en sara estuviera de 100 a 120 ,y la verdad es que excepto el año pasado que estuvo con focales y costó regularlas(tenia valores de menos de 100) desde que mantengo a sara con los valores que indicó el neurolog ha mejorado mucho, y nunca ha tenidi las transaminasas a mas de 45(indican si hay daño hepatico).
Sobre la homeopatia antes de texas lo intente pero ademas de que no tiene una base cientifica en el casa de sara gastamos mucho dinero y no sirvío de nada. Lo unico que si creo que funciona es la taurina ella toma 1000mg en dos dosis,en texas me dijeron que no tiene una base cientifica y que los estudios que ellos hacen con ratones(ellos investigan sobre epilepsia de hecho ví su laboratorio y es como una planta entera de un hospital de españa)no reflejan cambios en la concentracion de taurina a nivel cerebral ,por lo que comenze a retirarsela poco a poco pero cuando iba por 500mg por dia comenzó a tener otra vez mioclonias por lo que volvi a la dosis inicial y mejoró(me gustaria saber si algun otro niño la toma y como le ha ido).Sara tampoco toma glutamato monosodico o potenciadores del sabor por que al metabolizarse pasan a glutamina que es un neuroexitador neuronal(aunque el propio cuerpo la fabrica) tambien evito darle el colorante alimentario que la gente confunde con azafran(creo que es e-120 y e102) por que algunos estudios dicen que fomenta la hiperactividad y de vez en cuando le doy capsulas de cardo mariano (con sus descansos correspondientes)por que es hepatoprotector . He leido tambien que se está probando con el alga espirulina para la hiperactividad con buenos resultados pero nunca se la he dado a sara por que tiene varias vitaminas del grupo b y tengo miedo que hagan interacciones con el acido folico y la vitb12 del tto experimental ,comento todo esto por si alguien sabe de algo más que sea bueno para la hiperactividad,epilepsia,etc... pues es positivo intercambiar ideas ,saludos.
Sobre la homeopatia antes de texas lo intente pero ademas de que no tiene una base cientifica en el casa de sara gastamos mucho dinero y no sirvío de nada. Lo unico que si creo que funciona es la taurina ella toma 1000mg en dos dosis,en texas me dijeron que no tiene una base cientifica y que los estudios que ellos hacen con ratones(ellos investigan sobre epilepsia de hecho ví su laboratorio y es como una planta entera de un hospital de españa)no reflejan cambios en la concentracion de taurina a nivel cerebral ,por lo que comenze a retirarsela poco a poco pero cuando iba por 500mg por dia comenzó a tener otra vez mioclonias por lo que volvi a la dosis inicial y mejoró(me gustaria saber si algun otro niño la toma y como le ha ido).Sara tampoco toma glutamato monosodico o potenciadores del sabor por que al metabolizarse pasan a glutamina que es un neuroexitador neuronal(aunque el propio cuerpo la fabrica) tambien evito darle el colorante alimentario que la gente confunde con azafran(creo que es e-120 y e102) por que algunos estudios dicen que fomenta la hiperactividad y de vez en cuando le doy capsulas de cardo mariano (con sus descansos correspondientes)por que es hepatoprotector . He leido tambien que se está probando con el alga espirulina para la hiperactividad con buenos resultados pero nunca se la he dado a sara por que tiene varias vitaminas del grupo b y tengo miedo que hagan interacciones con el acido folico y la vitb12 del tto experimental ,comento todo esto por si alguien sabe de algo más que sea bueno para la hiperactividad,epilepsia,etc... pues es positivo intercambiar ideas ,saludos.
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 03-March-2012 10:31 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 70 |
Hola
Nosotros con Daniela hemos estado realmente desesperados con el tema epilepsia.
Comenzó con un año, y desde entonces hasta hace 8 meses (Tiene 4 años) fueron continuos los procesos de status crisis (Desmayo cada minuto) que le impedían desarrollarse, como lo hace un angelman, ni si quiera eso. El retraso y el daño que eso le produjo, como ya sabrás es muy lento de recuperar, pero desde hace 8 meses, vamos por buen camino.
El peregrinaje de medicinas ha sido largo. Depakine, Rivotril, ambos a la vez, Kepra,Topamax, de nuevo Depakine, etc...
Un día, después de estar tomando 3 Noiafren de 10 y 2 Topamax de 60 al día, sugerimos al neurólogo retirar todo poco a poco ya que no mejoraba o estaba peor, y así lo hicimos.
Cuando llegamos a un Noiafrén de 10 al dia, tomado por la noche, se le pararon las crisis. Tuvo una recaída por intentar dividir la dosis en 1/2 y 1/2 , pero al recuperar la toma de 1 por la noche, se recuperó.
La clave en ella es esa pastilla por la noche, duerme y se levanta sin crisis en todo el día. Y además es muy importante no olvidarse, ya que una vez nos pasó y tuvo crisis por unas horas, hasta que llegamos a la toma nocturna del día siguiente
El tema que comentas de vitaminas, es interesante, consultaremos con su médico.
Un saludo.
Nosotros con Daniela hemos estado realmente desesperados con el tema epilepsia.
Comenzó con un año, y desde entonces hasta hace 8 meses (Tiene 4 años) fueron continuos los procesos de status crisis (Desmayo cada minuto) que le impedían desarrollarse, como lo hace un angelman, ni si quiera eso. El retraso y el daño que eso le produjo, como ya sabrás es muy lento de recuperar, pero desde hace 8 meses, vamos por buen camino.
El peregrinaje de medicinas ha sido largo. Depakine, Rivotril, ambos a la vez, Kepra,Topamax, de nuevo Depakine, etc...
Un día, después de estar tomando 3 Noiafren de 10 y 2 Topamax de 60 al día, sugerimos al neurólogo retirar todo poco a poco ya que no mejoraba o estaba peor, y así lo hicimos.
Cuando llegamos a un Noiafrén de 10 al dia, tomado por la noche, se le pararon las crisis. Tuvo una recaída por intentar dividir la dosis en 1/2 y 1/2 , pero al recuperar la toma de 1 por la noche, se recuperó.
La clave en ella es esa pastilla por la noche, duerme y se levanta sin crisis en todo el día. Y además es muy importante no olvidarse, ya que una vez nos pasó y tuvo crisis por unas horas, hasta que llegamos a la toma nocturna del día siguiente
El tema que comentas de vitaminas, es interesante, consultaremos con su médico.
Un saludo.
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 03-March-2012 11:05 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 61 |
Hola,como eran las crisis por que sara tenia mioclonicas antes de ir a EEUU y le pasaba eso se iba alsuelo o tenía movimientos de las dos manos a la vez seguidos de movimientos parpebrales así que por lo que me dices las crisis de daniela eran mioclonicas o atonas,otra que peso tiene tu hija por que yo pensaba que sara toma mucho noiafren pero veo que tu hija ha tomado hasta 3 / dia, sara toma 1/2-1/2 -1/2 -3/4 y pesa 18kg.,en cuanto a la taurina no es una vitamina es un aminoacido te lo digo por si se lo comentas al medico yo cuando empezé a darsela a sara lo comente a la neurologa en las palmas y me dijo que no hyabía nada demostrado pero que no veía que fuera peligrosa yo la compraba de la marca solgar en herbolarios y le doy 500mg dno y cna sel efecto antiepileptico segun lo que leí esta entre los 1000 y 1500mg/dia ,de todas formas siempre consultadlo al neurologo antes de empezar y aumentad la dosis lentamente, de que la que le doy es efectiva por que cuando le hicieron la puncion lumbar en EEUU salieron valores mas altos de taurina de lo normal a nivel cerebral.
Tambien relacionado con la epilepsia aquí en españa nadie usa la dieta ketogenica,y aunque yo creo que no se debe usar en niños pequeños y siempre cuando se han descartado los ttos farmacologicos he visto casos de niños con epilepsias refractarias en los que se han utilizado todo tipo de ttos e incluso se han planteado el tto quirurgico y no esta dieta cuando estudios cientificos dicen que en un 50%de los casos mejoran con la misma,lo digo por si algun niño la sigue por saber como le va con la misma y que neurologo le vigila(DE HECHO QUE A NADIE SE LE OCURRA HACERLA SIN SUPERVISION pues el niño tiene que estar hospitalizado al principio pues corre el riesgo de hipoglucemias) SALUDOS
Tambien relacionado con la epilepsia aquí en españa nadie usa la dieta ketogenica,y aunque yo creo que no se debe usar en niños pequeños y siempre cuando se han descartado los ttos farmacologicos he visto casos de niños con epilepsias refractarias en los que se han utilizado todo tipo de ttos e incluso se han planteado el tto quirurgico y no esta dieta cuando estudios cientificos dicen que en un 50%de los casos mejoran con la misma,lo digo por si algun niño la sigue por saber como le va con la misma y que neurologo le vigila(DE HECHO QUE A NADIE SE LE OCURRA HACERLA SIN SUPERVISION pues el niño tiene que estar hospitalizado al principio pues corre el riesgo de hipoglucemias) SALUDOS
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 03-March-2012 15:26 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 234 |
Hola Juanjo es nieta y se llama Claudia , te veo bastante interesado en el tema de las medicaciones, yo he investigado tambien bastante , y me gustaria participarte mi conviccion en lo faborables que seria el magnesio para angelman, de hecho en estudios sobre la epilepsia se estan probando medicamentos con base en el magnesio y estan dando resultados muy esperanzadores, aqui en el foro tengo puestos diferentes articulos sobre el magnesio. uno de ellos es el del valproato, con base de magnesio y no de sodio que es el que se emplea en angelman actualmente, y el valproato de manesio no se comercializa aqui en España.
Maria Galan tambien tiene aqui un el foro un articulo del tratamiento que esta dando a Elena su hija con Magnesio y Vitaminas, con muy buenos resultudos , seria interesante que los vieras.
tambien tengo una foro donde cuelgo cuanto encuentro por internet u revistas cientificas con relacion a angelman esta es direcion
INDROME ANGELMAN ESPAÑAboards5.melodysoft.com/1953franciscoherrero/1.html.
espero te sea util un saludo y reitero gracias por tus aportaciones.
paco el abu
Maria Galan tambien tiene aqui un el foro un articulo del tratamiento que esta dando a Elena su hija con Magnesio y Vitaminas, con muy buenos resultudos , seria interesante que los vieras.
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espero te sea util un saludo y reitero gracias por tus aportaciones.
paco el abu
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 03-March-2012 19:38 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 70 |
Hola Juanjo
Ahora mismo andará por 16 Kilos y si, eran mioclonias.
Con 1/2 a la mañana y 1 por la noche esta bien.
Comentaré lo de la Taurina con el Neuro.
El valproato de magnesio, como comenta Paco, es otra opción que de confirmarse, será muy interesante.
Un saludo.
Ahora mismo andará por 16 Kilos y si, eran mioclonias.
Con 1/2 a la mañana y 1 por la noche esta bien.
Comentaré lo de la Taurina con el Neuro.
El valproato de magnesio, como comenta Paco, es otra opción que de confirmarse, será muy interesante.
Un saludo.
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 04-March-2012 12:54 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 61 |
Hola de nuevo primero le queria ontestar a la mama de daniela ,te preguntaba los kilos por que las dosis maxima a la que se debe llevar el clobazam es 2 mg/kg/dia y veo que no llega a esa dosis de todas foemas mi hija cuando tuvo las crisis focales sin llegar al maximo de dosis ya estaba muy dormida por lo que opté por comrntarselo al neurologo y subirle la dosis de depakine hasta que se las controlamos,lo que tengo claroes que cada niño es un mundo y para lo que unos vale para otros no.
Queria comentarle y lo digo tambien para paco(el abu de caludia,perdon por cambiarle el sexo) que el logopeda me trajo un estudio interesante de un nuevo medicamento que se usaba para demencia y que se ha descubierto que reduce la epilepsia sin tantos efectos secundarios ,se llama vinpocetina le pregunté al neurologo que la lleva en las palmas pero no sabe nada sobre el tema comentenlo a los neurologos que conocen por si saben algo.Sobre el tema del magnesio ya había leído algo y se lo comenté al neurolog de texas y me dijo que el valproato de magnesio lo que consigue es un efecto mas a largo plazo (o sea,que se absorva mas lentamente por el cuerpo) de todas formas yo le estuve dando asara durante 1 o 2 meses magnesio en suplementos y no vi ningún cambio pero no descarto volverlo a intentar si empeora en primavera(no se si a vuestras hijas le pasa pero la mia siempre empeora en la primavera) el motivo por el que no le doy magnesio continuamente es que leí que a largo plazo puede interaccionar con el calcio y reducir su absorción por lo que puede interferir en el crecimiento(tambien seria interesante comentarlo a algún nutricionista por si es cierto) y en cuanto al tratamiento para la epilepsia con vitaminas como veo que paco está bastante informado le pediria que por favor envie al foro el estudio para ver que vitaminas son,aunque creo que es uno que vi que hablabá de la vit b6 mi miedo es que la b6 en exceso puede dar efectos secundarios(tengo que volver a verlo por que no me acuerdo de cuales eran pero como todo se referira a largo plazo) .
por ultimo el logopeda de sara me dío un estudio experimental para EL ANGELMAN PERO LO COGÍO DE UNA PAGINA EN ITALIANO habla de un dr ben philpot (americano) del department of cell and molecular physiology UNC School of medecine USA y un dr Ype elgersma(holandesa)del erasmus MC university hospital GE Rotterdam y dice algo de una cura para dentro de un año y me suena que philpot es el mismo del estudio con el topotecan lo digo sobre todo para ver si paco sabe que estudio es y de que va,gracias.
Queria comentarle y lo digo tambien para paco(el abu de caludia,perdon por cambiarle el sexo) que el logopeda me trajo un estudio interesante de un nuevo medicamento que se usaba para demencia y que se ha descubierto que reduce la epilepsia sin tantos efectos secundarios ,se llama vinpocetina le pregunté al neurologo que la lleva en las palmas pero no sabe nada sobre el tema comentenlo a los neurologos que conocen por si saben algo.Sobre el tema del magnesio ya había leído algo y se lo comenté al neurolog de texas y me dijo que el valproato de magnesio lo que consigue es un efecto mas a largo plazo (o sea,que se absorva mas lentamente por el cuerpo) de todas formas yo le estuve dando asara durante 1 o 2 meses magnesio en suplementos y no vi ningún cambio pero no descarto volverlo a intentar si empeora en primavera(no se si a vuestras hijas le pasa pero la mia siempre empeora en la primavera) el motivo por el que no le doy magnesio continuamente es que leí que a largo plazo puede interaccionar con el calcio y reducir su absorción por lo que puede interferir en el crecimiento(tambien seria interesante comentarlo a algún nutricionista por si es cierto) y en cuanto al tratamiento para la epilepsia con vitaminas como veo que paco está bastante informado le pediria que por favor envie al foro el estudio para ver que vitaminas son,aunque creo que es uno que vi que hablabá de la vit b6 mi miedo es que la b6 en exceso puede dar efectos secundarios(tengo que volver a verlo por que no me acuerdo de cuales eran pero como todo se referira a largo plazo) .
por ultimo el logopeda de sara me dío un estudio experimental para EL ANGELMAN PERO LO COGÍO DE UNA PAGINA EN ITALIANO habla de un dr ben philpot (americano) del department of cell and molecular physiology UNC School of medecine USA y un dr Ype elgersma(holandesa)del erasmus MC university hospital GE Rotterdam y dice algo de una cura para dentro de un año y me suena que philpot es el mismo del estudio con el topotecan lo digo sobre todo para ver si paco sabe que estudio es y de que va,gracias.
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 04-March-2012 21:15 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 70 |
Hola Juanjo
Soy el padre de Daniela, el avatar quizá te confunda.
Lo de Philpot y Elgersma debe ser el Topotecan, pero Weeber va más avanzado en su investigación, además de que la Tetraciclina va camino de curar la Esquizofrenia también.
Un abrazo y gracias por tus datos.
Soy el padre de Daniela, el avatar quizá te confunda.
Lo de Philpot y Elgersma debe ser el Topotecan, pero Weeber va más avanzado en su investigación, además de que la Tetraciclina va camino de curar la Esquizofrenia también.
Un abrazo y gracias por tus datos.
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 07-March-2012 23:14 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 143 |
Hola Juanjo, soy María madre de Elena de 27 años con deleción. Mi hija afortunadamente es de los pocos casos que no tienen epilepsia. Estuvo en tratamiento con diferentes fármacos para controlar su hiperactividad y malas conductas, tuvo efectos secundarios no deseados y se decidió retirarle la medicación, en la actualidad controlamos bastante bien la hiperactividad con el tratamiento del que te hablaba Paco, vit. b6 + Magnesio, siempre con control de su médico.
El efecto secundario que al parecer este tratamiento puede tener a largo plazo es muscular, por lo que hay que hacerle controles en sangre una vez al año. Podría tener calambres en las piernas o problemas con el corazón, no ha dado ninguna señal de tener ningún problema aunque es verdad que hemos bajado la dosis de vit. b6; durante el primer año tomó 2 comprimidos y ahora solo toma 1 por indicación de su médico.
Elena tiene osteopenia por lo que toma Calcio + vit. D y su médico no nos ha comentado nada de que interfiriera la absorción del calcio al tomar Magnesio + vit. b6. Se lo comentaré en la próxima visita.
Un abrazo
María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]
El efecto secundario que al parecer este tratamiento puede tener a largo plazo es muscular, por lo que hay que hacerle controles en sangre una vez al año. Podría tener calambres en las piernas o problemas con el corazón, no ha dado ninguna señal de tener ningún problema aunque es verdad que hemos bajado la dosis de vit. b6; durante el primer año tomó 2 comprimidos y ahora solo toma 1 por indicación de su médico.
Elena tiene osteopenia por lo que toma Calcio + vit. D y su médico no nos ha comentado nada de que interfiriera la absorción del calcio al tomar Magnesio + vit. b6. Se lo comentaré en la próxima visita.
Un abrazo
María - Elena 27 (del +)
Madrid
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Re: SOBRE LA EPILEPSIA 08-March-2012 10:24 |
Registrado: 12 años antes Mensajes: 61 |
hola María yo había leido que el magnesio se utilizaba para la epilepsia pero no sabía que se utilizara para la hiperactividad ,si sabía lo de las vitaminas del grupo b para la hiperactividad, de todas formas cuando hables con el medico dime lo que te conteste sobre la interaccion del magnesio con el calcio,y si quieres preguntale si sabe algo del alga espirulina para el tema de la hiperactividad pues en algunos niños va bien aunque creo que es por que es rica en vitaminas del grupo b ,tambien hay varios estudios que hablan del colorante alimentario que la gente conoce por azafran pero que realmente no lo es como sustancia a evitar por que en niños predispuestos geneticamente puede potenciar la hiperactividad,un saludo y gracias por tu informacion
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International Toyota Meeting (ITM) 2012 13-November-2017 12:46 |
Registrado: 6 años antes Mensajes: 33 |
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