Artículo en el País de Rosa Montero sobre el síndrome
Enviado por María
|
Artículo en el País de Rosa Montero sobre el síndrome 11-July-2011 09:50 |
Os adjunto un link donde podéis leer un artículo que ha publicado el periódico "El País" escrito por Rosa Montero donde habla del síndrome.
[www.elpais.com]
También os copio el e-mail que le he enviado para darle las gracias. Es de bien nacidos el ser agradecidos
................
Buenas tardes
Me dirijo a usted para darle las gracias por el artículo tan bonito que ha escribo sobre “Los ángeles del parque del Retiro”.
Soy madre de una niña, aunque tiene 27 años sigue siendo una niña, que padece el síndrome de Angelman. Efectivamente usted lo describe perfectamente, son ángeles en la tierra. Aunque la Wikipedia dice algunas cosas en relación con este síndrome que no son totalmente ciertas, efectivamente, especialmente cuando son pequeños, mantienen una apariencia feliz que dejan asombrados a todos los que les rodean; aunque estén pasando por experiencias nada agradables (diferentes e interminables pruebas médicas, muchas de ellas dolorosas) pasan de un estado de dolor y llanto a una apariencia feliz y risa muy contagiosa en apenas unos segundos. Esta y otras muchas características propias del síndrome, van desapareciendo o siendo menos habituales cuando son más mayores.
Mi hija fue la tercera diagnosticada de toda España y la primera en la zona centro y créame si le digo que ha sido un largo y doloroso recorrido; al día de hoy tenemos muchas esperanzas puestas en investigaciones que se están llevando a cabo fundamentalmente en Estados Unidos, Dr. E. Weeber, le adjunto un link donde puede leer al respecto [www.cureangelman.org]
y en Europa en Holanda Dr. Ype Elgersma, ambos coinciden en que en un futuro esta enfermedad podrá ser curada. Desgraciadamente las investigaciones no avanzan todo lo rápido que los padres desearíamos, porque no hay mucho dinero para investigar estas enfermedades tan minoritarias y menos en los tiempos que corren. En estos días estamos votando los padres de todo el mundo con hijos afectados por este síndrome, en la web de vivint.com para conseguir que donen 250.000$ a la “Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics” para continuar con la investigación.
Muchas gracias por retratar a nuestros niños con tanto cariño y dar el síndrome a conocer, ya que al día de hoy todavía es desconocido para muchas personas y necesitamos que cada vez estos síndromes, llamados raros, sean conocidos por el gran público para que sea más fácil la integración de nuestros niños en la sociedad.
Reciba un fuerte abrazo
María Galán madre de Elena 27 (S. Angelman deleción +)
Madrid
[www.angel-man.com]
[www.elpais.com]
También os copio el e-mail que le he enviado para darle las gracias. Es de bien nacidos el ser agradecidos
................
Buenas tardes
Me dirijo a usted para darle las gracias por el artículo tan bonito que ha escribo sobre “Los ángeles del parque del Retiro”.
Soy madre de una niña, aunque tiene 27 años sigue siendo una niña, que padece el síndrome de Angelman. Efectivamente usted lo describe perfectamente, son ángeles en la tierra. Aunque la Wikipedia dice algunas cosas en relación con este síndrome que no son totalmente ciertas, efectivamente, especialmente cuando son pequeños, mantienen una apariencia feliz que dejan asombrados a todos los que les rodean; aunque estén pasando por experiencias nada agradables (diferentes e interminables pruebas médicas, muchas de ellas dolorosas) pasan de un estado de dolor y llanto a una apariencia feliz y risa muy contagiosa en apenas unos segundos. Esta y otras muchas características propias del síndrome, van desapareciendo o siendo menos habituales cuando son más mayores.
Mi hija fue la tercera diagnosticada de toda España y la primera en la zona centro y créame si le digo que ha sido un largo y doloroso recorrido; al día de hoy tenemos muchas esperanzas puestas en investigaciones que se están llevando a cabo fundamentalmente en Estados Unidos, Dr. E. Weeber, le adjunto un link donde puede leer al respecto [www.cureangelman.org]
y en Europa en Holanda Dr. Ype Elgersma, ambos coinciden en que en un futuro esta enfermedad podrá ser curada. Desgraciadamente las investigaciones no avanzan todo lo rápido que los padres desearíamos, porque no hay mucho dinero para investigar estas enfermedades tan minoritarias y menos en los tiempos que corren. En estos días estamos votando los padres de todo el mundo con hijos afectados por este síndrome, en la web de vivint.com para conseguir que donen 250.000$ a la “Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics” para continuar con la investigación.
Muchas gracias por retratar a nuestros niños con tanto cariño y dar el síndrome a conocer, ya que al día de hoy todavía es desconocido para muchas personas y necesitamos que cada vez estos síndromes, llamados raros, sean conocidos por el gran público para que sea más fácil la integración de nuestros niños en la sociedad.
Reciba un fuerte abrazo
María Galán madre de Elena 27 (S. Angelman deleción +)
Madrid
[www.angel-man.com]
Lo siento, sólo pueden enviar mensajes si está registrado.