Crisis

hola a todos quisiera poneros en aviso, por lo que nos esta sucediendo con Claudia. venia hace unos dias con toses y por una supuesta gripe que corria por su centro, pero no aparentaba estar malita, y el viernes por la tarde cuando hiba en el coche con su madre, empezo a convulsionar desprender espumas , muy rigida y no volvia estuvo asi casi 20 minutos se empezo a poner morada y gracias a tres unidades del Samur,consigieron estavilizarla, ahora tiene fiebre baja pero fiebre, ha estado hospitalizada en la UVI, y gracias a Dios a salido , pero hemos descubierto que hay un kit que le llaman " RESCATE" STESOLID 10 mg, que cuando tenga un pre aviso que se suele notar cuando empiezan a tener fiebre se le aplica via rectal y frena el ataque epileptico, nosotros no lo sabiamos hasta que nos ha pasado, ya lo tenemos y lo llevaremos siempre encina por presquicion del neurologo, espero que os sirva de ayuda lo que a nosotros ha sido el susto mas grande de nuestra vida

Siento mucho lo que le ha pasado a la pequeña Claudia, espero que este recuperada. A nosotros desde que le dio la primera crisis y única, de momento y esperemos que siga así, nos recetaron el stesolid por si volvía a ocurrir algo parecido.

Saludos.

Hola Paco, lamento mucho lo ocurrido con Claudia. Como ya he comentado en otras ocasiones soy veterinaria de pequeños animales, se que no es comparable pero nosotros siempre recetamos el stesolid tanto de 5 como de 10 mg dependiendo del peso para aquellos perros con epilepsia. Es tan sólo diazepam intrarectal per ayuda en el momento de pre-ictus epileptico o ya crisis a que no empiecen a convulsionar o se termine antes la crisis. Es totalmente inocuo y se absorve muy rapidamente ya que el diacepan(valium) solo puede ir administrado via venosa, intrarectal o oral y quien le encuentra una vena a cualquier ser vivo convulsionando. Además no interfiere normalmente con otros productos anticonvulsivos que vayan a utilizar los profesionales. Aunque en algunos casos si la crisis es muy fuerte (al menos en veterinaria) el valium no es suficiente para frenarla!
Espero que ya se encuentre muchísimo mejor la pequeña Claudia, vaya sustos que nos dan estos peques!
Patricia

Hola Paco espero que Claudia este bien, a mi la primera vez que Claudio fue al neurologo y sin diagnostico del sindrome de angelman para mi hijo,solo con el elctroencefalograma me dijo que si tenia una crisis de ausencia o de otro tipo de crisis le diera el Stesolid y siempre llevamos uno con el, por ahora no lo hemos utilizado, pero sienmpre va uno con el. Un abrazo y que mejore Claudia.

Hola Paco me alegro que Claudia este mejor, nosotros usamos hace muchos años el Stensolid con Sara ahora afortunadamente hace mucho tiempo que no lo necesita aunque siempre tengo alguna caja en casa en mucho mas rapido su efecto que los supositorios de diazepan, aunque se ponen un poco mal hay que ponerlo con cuidado que no entre aire si no muchas veces se expulsa.

Muchos besos para todos.

Pilar mamá de Sara

Leganés- Madrid

Gracias a todos por vuestro aliento,hoy parece que ya le ha remitido la fiebre auque sigue amodorrada.
Gracias aquellos que desde vuestros correos electronicos nos habeis dado apoyo.
Gracias de corazon, por demostrarnos que no estamos solos.

hola paco espero que claudia se mejore sara tambien llevA EL stesolid con ella a todas partes ,y aconsejo a cualquier padre que tenga un niño con angelman que lo tenga preparado ,otra cosa muy importante es revisar la fecha de caducidad del mismo de vez en cuando y advertir tambien que lo que suele producir las crisis no es la fiebre en sí si no la subida repentina o la bajada repentina de la temperatura por lo que cuando los niños tengan fiebre tened cuidado de darles baños de agua fria y bajarle la temperatura de golpe,pues puede desencadenar las crisis,saludos y un abrazo para ti y para claudia.

Gracias Juanjo por tu información y tus consejos!

Hola Paco
Espero que la nena se recupere pronto, que seguro es así ,por la fortaleza que tienen todos ellos.
Nosotros también llevamos el Stesolid a todos lados, pero con las crisis de Daniela, no había mucho cambio ya que eran provocadas por exceso de medicación anticombulsiva.
Al hilo de la fiebre, tuvo un virus hace un par de semanas que le provocó mucha temperatura de golpe, y presentó un par de horas de desmayos, pensamos que ya se había acabado lo bueno, pero solo fueron un par de horas, dos días, coincidiendo con la subida de fiebre.
Un abrazo

Vaya Paco, lo siento mucho, no sabía nada :-(. Vaya susto que habréis pasado. Espero que ya esté recuperada y siempre es mejor ir preparados por si acaso, pero espero que no le vuelva a pasar.

Por lo que vengo leyendo en estos años en la lista internacional, parece que en época de primavera y verano (con el calor) suele ser más favorable para que los niños tengan más crisis, hay que estar sobre aviso por si acaso, también para los que tenéis los niños más mayorcitos en la pubertad suele también ser época de peligro para que aparezcan o se vuelvan más rebeldes.

Un beso a Claudia.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola Paco,
no me enteré hasta hace un par de dias, os escribí en facebook, pero me parece que lo hice mal y no quedó registrado.
Bueno, ¿cómo está Claudia?. Vaya susto.
Te acuerdas que en navidades, me estuvísteis comentando que le estaban bajando las dosis de antiepilépticos???. Yo no sé, pero quizás se tengan que plantear no bajarlos mucho, que a veces es mejor (aunque no nos guste) estar con dosis de prevención que quitarlos o bajarlos demasiado y que luego pasen estas cosas, no sé.....
Yo tampoco supe del Stesolid hasta que Lidia con 4 años me dio un susto. Luego la verdad es que no le ha vuelto a pasar.
Muchos besos, para tí, para Claudia y para Conchi. Dáselos de mi parte, que no sé que pasa que no puedo escribirla en facebook.
Un beso fuerte.
Maite.

Gracias Maite, la causa de la crisis ha sido que cojio el virus que corre por el centro y como viene con fiebres eso ha sido el motivo de la crisis epileptica, cuando la tubimos ingresada en la paz el nuerologo nos indico que siguieramos solo con el keppra, en la misma planta habia otra niña con los riñones mal por el depakine,.es una pena que habiendo un depakine con el valproato de magnesio, no se tenga en consideracion y me duelen los dedos de mandar informacion a todas partes y no se hace puñetero caso, a lo mejor es porque no tengo un titulo medico, o que el valproato de magnesio en depakine no lo explotan las multinacionales de farmacia norteamericanas o alemanas que son una mafia,el caso que hay muchas medicaciones con deribados del magnesio, como la melatonina,los antiacidos.y otros tantos mas que antes tenia como base los deribados del sodio que son eficaces pero tiernen unos efectos secundarios que en algunos casos puede ser nefastos, por eso cuanto menos medicamentos con sodio mejor.
Eso si que yo erre que erre, porque no es que lo diga yo lo esta diciendo la comunidad cientifica, porque hay decena que pueden ser cientos de articulos que afirman los beneficios del magnesio en las enfermedades neurologicas.
Un beso para ti y tu familia y gracias por tu cariño.

Hola paco me has dejado preocupado con lo del depakine ,yo le doy a sara y tenia entendido que daña el higado por eso en texas le dieron el carnicor pero nunca me habían comentado que tambien dañara los riñones si estas en contacto con los padres de esa niña podrias confirmarlo ,gracias y un abrazo.

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