PRIMERAS JORNADAS PROFESIONALES SOBRE EL SÍNDROME DE ANGELMAN

¡¡¡¡EVENTO DE GRAN IMPORTANCIA!!!!

Nos alegra mucho poder anunciaros que el próximo 30 y 31 de mayo se van a celebrar en Valladolid unas jornadas profesionales sobre el síndrome de angelmna, impartidas por expertos en la materia y dirigidas principalmente a todos aquellos profesionales (neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, etc) que trabajan con nuestros ángeles. Por supuesto, también pueden acudir familias.
Ha sido posible gracias a la colaboración de la Universidad de Valladolid, impulsada por Alicia Lajo, hermana de un chico angelman y que estudia allí.
Y, por supuesto, a la colaboración de todos los ponentes y a la ayuda inestimable de Carme Brun Gasca y de Anna Capdevila, que también serán ponentes y se han encargado de la organización y coordinación.
Adjuntamos el enlace a nuestra web, donde podréis ver y descargar el programa completo de las jornadas y toda la información.

Ha sido muy buena idea.

Hola de nuevo.

Dado que algunas familias interesadas en acudir a Valladolid nos preguntaban dónde se podrían alojar, para estar todos juntos, pedimos presupuesto de varios hoteles. Os pasamos la información que nos han dado sobre el hotel más económico cercano a la Universidad. Es sólo a título informativo, no existiendo ningún compromiso ni con los hoteles ni con la agencia que nos ha dado el presupuesto.
Curiosamente, de los tres precios que nos han dado, el más económico es también el más cercano a las Universidad, es de 4 estrellas y más barato que otros de 3 estrellas más alejados.
El Hotel es el Atrio (adjuntamos enlace a la web), y el precio que nos dan es de 69,99 euros por noche la habitación doble, en régimen de sólo alojamiento (el precio es por habitación, no por persona). La tarifa de alojamiento y desayuno es de 93,75 euros por habitación.
Se puede reservar directamente por internet el hotel. Pero, si queréis, también podéis contactar con la agencia que nos ha dado el presupuesto, ya que posiblemente os rebajen un poquito el precio diciendo que llamáis de parte de ASA. Los datos de contacto son: teléfono 677165581, e-mail: info@sercomplusalberche.com.


[www.hotelesvalladolid.com]

Muchas gracias, por la información de aqui de las Palmas vamos tres. Tengo ganas de conoceros y de que me conozcais.

Un saludo

Buenas noches a todos.

Desde el Centro Buendía de Valladolid nos han comunicado que el ritmno de inscripciones para las jornadas profesionales va un poco lento. Si no se alcanza un número mínimo de asistentes, corremos el riesgo de que las jornadas nos las anulen.
Por eso, a todos aquellos que tengáis pensado asistir y que aún no os hayáis inscrito, por favor, hacelo lo antes posible para ver si podemos seguir adelante con las Jornadas.
Muchas gracias a todos.

Buenas tardes a tod@s.
A la espera de que podamos publicar el vídeo con las ponencias, queríamos contaros nuestras impresiones sobre las Jornadas Profesionales sobre el Síndrome de Angelman, celebradas en Valladolid los días 30 y 31 de mayo de 2012.
Simplemente fantásticas, una experiencia inolvidable por diversas razones.
Las ponencias, a cuál mejor, así como los ponentes:

* La Dra. Gabau explicó las características del SA, así como las nuevas técnicas diagnósticas y aspectos tan interesantes como otros síndromes que presentan síntomas similares. Como siempre, fue capaz de explicar algo tan complejo como la genética en términos que todos pudiéramos comprender.

* Natalia Cabré. Interesantísima ponencia sobre cómo afrontar el tema de la comunicación, no sólo en el SA, sino en cualquier discapacidad que impida desarrollar el lenguaje oral de una manera normal. Charla muy amena, comprensible y con numerosos ejemplos en forma de vídeos. Nos dio las pautas sobre cómo ayudar a nuestros ángeles a comunicarse.

* Dra. Carme Brun. Fantástica charla sobre cómo afrontar y corregir los problemas de conducta que tan frecuentes son en los afectados por el síndrome de Angelman. También nos habló sobre comunicación y nos mostró ejemplos prácticos. Es una gran comunicadora, consiguió engancharnos a todos.

* Anna Capdevila. ¿Qué deciros de Anna? Muchos de vosotros estuvistéis en Madrid y pudistéis disfrutar con su ponencia sobre cómo ha trabajado la comunicación con su hija Anna. Para quiénes la conocéis, sabéis que ha hecho un gran trabajo con Anna y, una vez más, lo compartió con nosotros, transmitiendo ánimo, apoyo y energía a los papás de niños más pequeños.

* Mireia Solé. Logopeda y maestra de educación especial, hizo un amplio repaso sobre las herramientas de aprendizaje en los niños con Síndrome de Angelman. Charla muy completa, con abundantes casos prácticos.

* Rosa Cadenas. Nos mostró la importancia que tiene el tiempo de ocio para todo el mundo, también para quienes padecen algún tipo de discapacidad. Es una forma de ayudarles a desarrollarse como personas.

Todos ellos estuvieron fantásticos. Pero no sólo como ponentes. Tuvimos la gran suerte de poder compartir con ellos mesa y cena, un gran lujo poder hablar directamente con tan grandes profesionales expertos en el SA.

Por otro lado, queremos dar las gracias también a las familias que acudieron, algunas de ellas desde lugares muy lejanos:

* Marichu y su hermana Belén. A pesar del calor que pasamos, que a la pobre Marichu casi le da algo, creo que se fue muy contenta de haber participado y haber conocido a otras familias. Tiene un ángel de 33 años llamado Urko.

* Ángeles y Pino, madre y tía respectivamente de un angelito de 2 años llamado Claudio. Vinieron nada menos que de las Palmas de Gran Canaria. Se marcharon llenas de energía y de ideas para trabajar con Claudio. Si todo va bien, volveremos a verlas en Murcia en septiembre.

* Mª Carmen, tía de Abel, un ángel de Madrid de 25 años de edad. No sabíamos que iba a acudir, y fue una grata sorpresa encontrarla allí.

Además, disfrutamos también de la compañía de dos grandes profesionales:

* María, logopeda de Nicolás, un precioso ángel de ojos azules que vive en Burgos.

* Omayra Figueroa, terapeuta que trabaja con dos de nuestros ángeles el método ABA. Tendremos el placer de saber más sobre este método en la ponencia que nos dará en Murcia, en las jornadas de familias.

Queremos destacar también algunas cosas importantes:

* Agradecemos mucho el trabajo realizado por la Universidad de Valladolid. En concreto, por Alicia Lajo y sus compañeras de máster, que han llevado sobre sus hombros todo el peso de la organización de las jornadas y en todo momento estuvieron pendientes de nosotros.

* Conocimos a un matrimonio muy joven, de nacionalidad portuguesa. Nos contaron que hace poco se ha creado en Portugal una asociación sobre el SA y asistieron a nuestras jornadas para aprender más. Están apenas empezando, son sólo 11 socios, pero estuvimos hablando con ellos y quedamos en colaborar ambas asociaciones, ya que estamos bastante cerca geográficamente hablando. Nos encantará ayudarles en lo que podamos y ellos también nos hablaron de algunas cosas muy interesantes que os iremos contando.

* Una vez más, nuestro rubiales gallego de ojos azules enamoró a todo el personal. La gente pedía carteles con la foto de Manuel, nuestro angelito gallego, como si se tratara de un cantante famoso. Como dice su padre, Juan, desde ASA nos hemos empeñado en hacerle famoso, jajajjajaj.

Por último, decir que echamos muchísimos de menos a nuestros compañeros Montse, Marco, Ana y Miguel. Chic@s, os hubiera encantado estar allí, lástima que no pudiera ser.

¡Un olvido imperdonable!

Al mencionar a las familias que acudieron nos hemos olvidado de Susana, mamá de Alba, de Guadalajara. Como siempre podemos contar con ellos en todo lo que se organice, damos por hecho que siempre van a estar ahí y se nos ha olvidado mencionarles. Aunque no pudo estar la familia al completo, sí que contamos con la presencia de Susana.
Un besazo familia.

FANTASTICAS¡¡¡¡¡

SUSANA MAMA DE ALBA 6+ GUADALAJARA

María me ha dicho lo bien que os portasteis con ella muchas gracias chicas

Hola anuka,

fue un placer contar con la compañía de María. No sólo lo pasamos fenomenal en la cena y charla posterior, sino que además aportó su experiencia profesional y su consejo a una de las familias que asistieron.
Sólo siento que no me pude despedir de ella. Me quedé hablando con el matrimonio portugués y cuando salí me dijeron que María ya se había marchado. Dale un beso de mi parte.

María, mamá de Mario, (6 años, defecto de impronta)

Hola desde Canarias, no sabéis lo importante que ha sido para nosotras ir a estas jornadas y traernos toda esta información, tengo tantos deberes que hacer y organizar que no se por donde empezar, bueno sí por la comunicación con fotos, ya que cuanto antes empecemos mejor para todos. Las charlas fueron muy interesantes y productivas y tener contacto directo con madres y padres de nuestros Angeles fue maravilloso. En septiembre esperamos no faltar porque para mi esto ha sido una inyección de esperanza en nuestras vidas. Gracias a todos por acogernos y aconsejarnos.

Un saludo Claudio 2.5 años delección