sindrome de angelman

hola soy madre de un chico con sindrome de angelman se llama fernando tiene 17 años me es imposible que gracias a la familia de candela este en contacto con vosotros pues he buscado mucho poder contactar con mas padres con este sindrome y nunca lo he conseguido yo tambien he estado llevando a fer al parc tauli de sabadell pero nunca coincidi con ninguna famila con este sindrome lo cual estoy encantada de poder estar en vuestro foro y tener informacion de todo lo que valla saliendo nuevo para estos angeles sin mas espero y deseo todo lo mejor para candela y su famila y ojala esto sea en un futuro algo bueno para todos nuestros niños un daludo de ana somos de valencia

Bienvenida! Yo también doy mamá d un adolescente, Dani va a hacer 15 :-)
Intercambiar experiencias es de gran ayuda!
saludicos!

Hola Ana,

bienvenida, estamos encantados de tenerte por aquí.
Te invitamos también a unirte a nuestro perfil de facebook "Asociación Síndrome de Angleman". Allí podrás encontrar publicadas todas las novedades que vamos teniendo, además de poder compartir experiencias con familias angelman de todo el mundo.
Y, por suspuesto, en ASA nos tienes a tu disposición.

Un abrazo.

MUCHAS GRACIAS POR ACOJERME CON ESTE CARIÑO NO SE COMO AGRADECEROS UN BESO

HOLA ANA,BIENVENIDA,SOY SUSANA MAMA DE UNA NENA DE 6 AÑOS,ES UN PLACER CONOCERTE,ESPERO QUE FERNANDO ESTE BIEN,ESTE AÑO SI TE ANIMAS PUEDES CONOCER A MAS FAMILIAS QUE NOS REUNIREMOS EN MURCIA EN SEPTIEMBRE,ALLI PODRAS CONOCERA NENES DE TODAS LAS EDADES,ESPERO QUE SIGAS EN CONTACTO CON NOSOTROS,ADEMAS EN EL FACE DE LA ASOCIACION PODRAS ENCONTRAR TAMBIEN NOTICIAS Y NOS PODRAS CONOCER UN POQUITO MAS A CADA UNO DE NOSOTROS,UN BESO DESDE GUADALAJARA.

SUSANA MAMA DE ALBA DELECION+

GUADALAJARA

HOLA ANA, SOY ALMUDENA, TENGO UNA NIÑA CON 8 AÑOS SOMOS DE ALICANTE, BIENVENIDA A NUESTRO FORO, COMO TE HA DICHO SUSANA SI TE ANIMAS EN SEPTIEMBRE TENDREMOS LAS JORNADAS DE FAMILIA, SUELE SER UN FIN DE SEMANA. UN ABRAZO.

ALMUDENA.

pues me encantaria vivir esa esperiencia no se si tengo que registrarme o como hacerlo si no os importa informarme pues me encantaria saver como hacer para estar en contacto de todo lo que hagais un besazo y gracias ANA mama de fer

gracias si dios quiere nos vemos en septiembre ya estoy registrada en la asociacion pero si quereis podemos hablar por el facce mi nombre es ana maria gomez un beso para todos

BIENVENIDA

gracias julia un gran abrazo