Dormir

Hola familias,
Os escribo para preguntaros por vuestras experiencias con el sueño de nuestros angeles, porq yo ahora vuelvo a estar agotada.
Dani va a hacer este mes 15 años. Pasamos dos años muy bien con melatonina, pero ya no le hace efecto (ha coincidido tb con un importante desarrollo hormonal, porq se está haciendo unhombrecico :-) el caso es q llevamos cuatro meses maldurmiendo, actualmente toma valdoxan y neurontin, pero el resultado es muy inestable, voy a volver al neurólogo, pero agradecería saber de otros casos.
Muchas gracias y besicos!

Mercedes, mama de Daniel Mena (del +)

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hoy hemos dormido, por primera vez en cuatro meses, toda la noche de tirón, ¡ha sido maravilloso! A ver si estrenamos nueva racha de dormir bien,
bss familias!

Mercedes - mamá de Daniel (del +, 14 años)

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hola Mercedes:
A mí me pasa al revés. Joan lleva todo la semana despertándose. Espero que sea como cada año, los cambios de estación (primavera y otoño) siempre le afectan.
El tiene 12 años.
Hará unos 5 ó 6 años le estuve dando Melatonina, pero no me convenció.Se dormía más deprisa, pero luego se despertaba igual.
Lo que creo que resulta es mantener sus rutinas y que esté cansado!!!. Puede sonar un poco duro, pero desde que hace actividades extraescolares todas las tardes duerme mejor. Los fines de semana también procuro cansarle: caminatas, bici y tenerle fuera de casa y sobre todo fuera del sofá (supongo que para Daniel la posición de tumbado también debe de ser una de las preferidas). El inconveniente es que entonces yo también acabo cansadísima, pero me compensa si dormimos toda la noche. Para él, si todo va bien, es desde las 22,30-22,45h a las 8h.
Saludos.

Amparo- Joan 12 años (Sant Cugat del Vallès)

Gracias Amparo,
yo también practico la estrategia del agotamiento (lo que me afecta a mi misma) pero aún así, en esta racha, le da igual,
hoy hemos vuelto a dormir mal, se ha despertado a las 5 y se acabó la noche...
La verdad es que estas rachas es lo que peor llevo...
En fin..., gracias y seguimos en contacto , besicos!

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

chicas son rachas que tieneny que pasan ya vereis pero os digo que a aida estubo asi dos años se dormia un par de horas y para ella ya era suficiente ....se lo consulte al neurologo y hace tres años y pico ya que aida duerme toda la noxe hay veces que para ir al cole tengo que despertarla,lo que me recetaron son unas gotas que yo yamo gotas milagro jajaajaja madre mia como cambio todo claro que como ya sabeis cada niño es un mundo pero por probar no perdeis nada ,se llaman VARIARGIL GOTAS aida toma 8 gotinas media hora ante de acostarse ,probar a ver que tal un besin a todas

Gracias!!!! También las hemos probado cuando era más pequeñito, cada maestrillo tiene su librillo, el caso es encontrar el de cada uno :_)
gracias, gracias, gracias por la información
todo lo que me contéis es bien venido, bssssssssssss

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

HOLA YO TAMBIEN HE PROBADO DE TODO Y A FER LO MEJOR QUE LE VA ES EL VARIARGIL SE LO DOY DESDE QUE HERA PEQUEÑO Y LA VERDAD QUE ES LO QUE MEJOR LE VA Y SOBRE TODO AGOTARLO UN BESO A TODAS

Gracias por la info, Ana

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hola sólo comentar que el variagil es un antiestaminico y a los críos con epiléptico no se les debe dar

anuka pues aida esta tomando depakine y variargil lleva 3 años y medio y genial y se lo receto su neurologo claro,¿porque no se puede tomar?es para comentarselo en esta revision a el.... un beso

Los antiestaminicos van directos al cerebro por eso sedan y pueden provocar crisis a mi niño cuando le tengo que dar por licores le doy loratadina porqs más flojo. Leed el prospecto allí lo pone.de todas formas este tema ya se ha hablado en el foro

solo decir que a fer le va bien y ningun neurologo me ha dicho de quitarselo es tambien epilectico desde los 7 años y la verdad que gracias a dios se las controlaron enseguida y no ha tenido ningun problema con el variargil un saludo ana

Gracias mamis, a ver si es una racha, esta noche ha vuelto a dormir de tirón, igual volvemos a la buena racha, os voy contando,
de todos modos si alguien tiene referencias del valdoxan y el neurontin, también lo agradecería,
besicos agradecidos para todas las familias!

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

mercedes soy ana a fer el neurotin le fue fatal pero eso no quiere decir que a tu nene le valla bien y puedes der la primavera ya saves como les afecta por lo menos a fer un besazo para dani y toda tu familia yo soy de valencia no se si tienes cuenta en el facce hera por contactar contigo si me buscas soy ana maria gomez pues fer ya tiene 17 un besazo

Gracias Ana, te busco en facebook :-)

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

CHICAS ESTOY CONVENCIDA QUE ES EL TIEMPO,ANDAN REVUELTOS,NUESTROS CHICOS,PUES ALBA SIEMPRE HA DORMIDO MUY BIEN Y LLEVA YA UN TIEMPO QUE SE DESPIERTA POR LA NOCHE,CREO QUE EL TIEMPO LES INFLUYE,Y HASTA QUE NO SE ESTABLEZCA SEGURO QUE SEGUIMOS DE JUERGA POR LA NOCHE,JEJEJJE,YO A ALBA LE DOY VALERIANA,Y LE VA BASTANTE BIEN NORMA

LMENTE,UN BESO A TODOS Y PACIENCIA NO HAY OTRA CIENCIA

SUSANA MAMA DE ALBA 6+ GUADALAJARA

Yo también estoy convencida que es el tiempo, Oriol duerme fatall siempre, con la melatonina y el sinogan gotas Lo

vamos controlando pero llevamos unas semanitas que algún dia a las 4 de la madrugada ya Lo tenemos de fiesta!

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Hola quería aclarar que he mirado el prospecto del variargil pues no lo conocía y efectivamente no se recomienda en epilepsia ,probablemente por que tiene etanol como excipiente y cualquier medicamento con etanol como excipiente no se recomienda en niños con epilepsia pero todo depende de cada caso particular,yo personalmente evito todo medicamento que presente este excipiente,en el caso de mi hija lo que mas le ayuda a dormir es tener controlada la epilepsia los dos primeros años dormia de 3 a 4 horas despues de controlar las crisis duerme de 6 a 7 horas mas una siesta de 2 horas, tambien como a otros niños observo que en primavera suele empeorar de las crisis y se descontrola en el sueño y tambien duerme mejor cuando la tengo quemada con fisio, logopedia ,etc...de hecho cuando esta de vacaciones duerme peor, un saludo.

hola yo tengo a ramon de casi ocho años y la verdad los tres primeros años era no dormir x las noches .era desesperante empece con melatoninay ya todo bien duerme .de vez en cuando una noche mala.pero la primavera pasadano veas yo creo que esta estacion los pone mas nerviosos.este año duerme muy bien pues se enfada x las mañanas cuando lo levanto para el cole.y duerme a veces una pequeña siesta segun le pille el cuerpo.un saludo

Gracias a todos!!! Paola, ¿entonces seguís con la melatonina? Qué bien, a mí es lo que más me había gustado hasta ahora, en fin... a ver...

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hola:
Soy nuevo en este foro, ya que solo hace tres dias que nos han detectado el sindrome. Mi hijo Aitor, tiene 3 años recien cumplidos. No quiero por supuesto dar consejos a padres con mucha mas esperiencia que la nuestra, solo faltaria, pero os cuento nuestro caso.
Nosotros no medicamos a Aitor para dormir. se despierta siempre a las mismas horas, 1 y 5 de la madrugada. como un reloj. Repito, no quiero dar consejos, pero nosotros le damos dos gelatinas de comer estas que venden en el super, se tumba y se duerme. si no le damos de comer, no se duerme en toda la noche. no se si es hambre o ansiedad. Ha nosotros nos funciona bien, por lo menos podemos descansar.

Tengo que comentar tambien, que nos operaron de amigdalas con 2 años, ya que padecia agneas del sueño. mucho cambio desde la operacion.

Sin mas, espero haber sido de ayuda.
ya me contareis.
Aio

Jesus tiene 5 años pues nunca le he dado nada para dormir,el duerme bien por la noche y sus sietas tanbien la duerme

cuando no va al colegio ,el solo toma Depakine,y Zarontin.ese es el tratamiento que toma para las crisis pues hace

mas de 3años que estan controladas,el Martes dia 22 lo operan de los carnots espero que valla vien

un saludo para todas las familias

Mama de Jesús

Hola joseba ante todo animo por que se lo que debes estar pasando .veo que han tardado mucho en diagnosticar a tu hijo pero por lo menos ya sabes lo que tiene. Dices que se despierta a la una y a sara le pasaba igual cuando estaba mal controlada de laas crisis,en su caso se levantaba gritando y llorando,ahora duerme sdguido de 10 a 5 cuando se despierta muchos dias seguidos gritando y llorando le suben medicacion y vuelve a dormir mejor,otra cosa aunque seas nuevo aqui todos los consejos son positivos por que aprendiendo unos de otros es como se avanza,saludos y animo.

Hola Joseba,

bienvenido a este foro y a esta gran familia que es ASA. Te agradecemos mucho que, en estos momentos que todos sabemos que son muy duros, colabores con otras familias contando tu experiencia y aconsejándoles.
Para cualquier cosa que necesites, aquí nos tienes.

ASA.

Gracias de nuevo a todos, Joseba bien venido y muy interesante lo de las gelatinas...
Lucía, que vaya muy bien la operación,que seguro que sí.
Bssssssssssss

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hola lucia espero que a tu hijo le vaya bien la operacion ,tengo una duda cuando dices carnots te refieres a cornetes ,si es asi quisiera saber por que motivo un abrazo y suerte.

Hola, "carnots" son
vegetaciones en catalan. A Oriol también le operarondevegetaciones, amigdalas y drenajes en los oídos, desde entonces parece que no Sr despierta tanto. verás Lucía que bien le va a ir s Jesús, respiran mucho mejor y Oriol no Lo pasó muy mal después de la cirugía! Mucha suerte

Gracias por la aclaracion patricia a mi hija la operaron tambien de vegetaciones y no fue tan molesto como las amigdalas un saludo

De nada, es que el bilingüismo hace estragos!!! Que se mejore Sara!

Hola, Lidia solo podia dormir cuando estaba conmigo o con la abuelita,parecia que se asutaba por la noche y era a por el tipo de miocronias que tenia.
Ahora hace mas de 3años que duerme sola en su habitacion sin despertarse para nada y mas de 8 horas.
Esto era una teoria que tenia un naturista que me aconsejo que los niños tienen que dormir y sentirse proteguidos,hasta que ellos decidieran
dormir solos, a mi siempre me ha funcionado, y ahora estoy encantada. Nunca a necesitado medicacion y hemos descansado bastante bien