Buenos días, además del neurólogo que te ha comentado ilicitano, hay otras familias andaluzas que han aportado datos de quién diagnosticó a sus hijos. Te lo ponemos por si te puede ser de ayuda: * Hospital de la Macarena, en Sevilla * Hospital Materno Infantil de Málaga * Dra. Olga Alonso, del Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla Insiste en que le hagan las pruebas genéticas.por angelman - Foro
Gracias por tus palabras Paco. No podemos olvidar también, en las felicitaciones, a Marta Calvo, impulsora junto con Maite del proyecto de la unidad monográfica.por angelman - Foro
Después del interés suscitado en las últimas jornadas profesionales, desde Asa no queríamos dejar de informaros sobre los nuevos cursos de comunicación que se realizarán en Madrid el próximo mes de octubre. Estos cursos no son sólo para profesionales, pueden asistir también los padres, a continuación os facilitamos la información. CURSO DE TRANSICIÓN DE PECS A OTROS DISPOSITIVOSpor angelman - Foro
Buenas noches a tod@s, los que ya tenéis una cierta antigüedad en la Asociación sabéis que la postura de la junta ha sido siempre la de no responder a las provocaciones de quien escribe como Paco el Abu (con otros nombres en otros foros). Pero en esta ocasión hemos creído necesario hacer algunas aclaraciones. En primer lugar, nos parece muy loable, Paco, que reconozca la labor realizadapor angelman - Foro
Arthur Beaudet, según explicó en un seminario el pasado 29 de mayo, parece que ha conseguido activar en ratones la copia paterna del gen UBE3A (y sólo ese). La forma de administración es mediante inyecciones en la médula espinal, por lo que llega directamente al cerebro. El efecto dura unas 16 semanas y habría que repetir el tratamiento de por vida cada tres meses aproximadamente. La invespor angelman - Foro
Buenas noches Elvira, la información que nosotros tenemos es que en la Comunidad de Madrid la seguridad social sí cubre los gastos de adquisición de la silla. El trámite pasa porque el neurólogo del niño recomiende/recete la silla, la familia la adquiere y luego presenta la factura y se la abonan. Esto que te comentamos está contrastado con familias de Madrid. Desconocemos por qué puepor angelman - Foro
Hola ilicitano, el ensayo está ya en marcha, pero aún es muy pronto para tener resultados. Muchos niños que en principio habían sido seleccionados finalmente no han entrado en el ensayo por diversos motivos (no eran capaces de tragar la cápsula con el medicamento/placebo, no se dejaron hacer el electro, etc). Así que han estado llamando a gente hasta finales de marzo, que es cuando se hapor angelman - Foro
Estimados socios, desde ASA informaros que el Hospital Puerta de Hierro va a comenzar ya con el ensayo clínico con minociclina en 32 niños afectados por el Síndrome de Angelman. Nos comunicaron que tenían la intención de comenzar con el ensayo la última semana de enero. Y, efectivamente, están cumpliendo con el calendario previsto. Des de el dia de ayer están citando ya a los niñospor angelman - Foro
Muchas gracias angellms. No habíamos visto la cuenta y nos había pasado desapercibido el donativo. Para nosotros es un placer trabajar todos juntos, aunando esfuerzos por nuestros hijos.por angelman - Foro
Hola a todos, tal y como dice Óscar, todo el que quiera ser familia de referencia sólo tiene que mandar un email a la Asociación y comunicarlo. De todas formas, pronto recibiréis un correo electrónico de ASA en el que se os informará de este punto y otras cosas; no lo hemos enviado antes porque queremos acompañarlo del resumen de la asamblea, para que los que no pudieron asistir conozcapor angelman - Foro
Hola Óscar, si quieres, puedes enviarnos el archivo por mail a la Asociación (info@angelman-asa.org) y nos ocupamos de ponerlo en la página web. Un saludo.por angelman - Foro
Buenas tardes Amparo, en Barcelona ciudad hay dos puntos de recogida: * Clínica Veterinaria Diagonal: Avenida Diagonal 237 (entre C/ Padilla y C/ Lepanto) * Borrell Clínica Veterinaria: C/ Comte Borrell 157 Hay también numerosos puntos en Mataró. En esta dirección puedes ver los puntos de recogida de toda Cataluña. Muchas gracias y Feliz Año Nuevo.por angelman - Foro
Hola Amparo, quedamos entre los cinco finalistas. Según nos informó Maite Sanz, ahora el siguiente paso es elaborar un proyecto que se someterá a valoración para elegir al ganador. Es decir, conseguimos el primer objetivo, pasar a la final. Ahora queda esperar a la elección del ganador. Un abrazo.por angelman - Foro
Buenas noches a tod@s, ya se ha completado la migración del foro al nuevo alojamiento. Así que ya se puede utilizar el foro con normalidad, poniendo posts y actualizaciones. Sólo hacer una puntualización. Si alguien accedía al foro a través de un enlace guardado en "favoritos", antes ese enlace era . Ahora el acceso es a través de . Un saludo.por angelman - Foro
Buenos días Paco, muchas gracias por la información que nos aporta, realmente las investigaciones de Philpot son esperanzadoras. Por otro lado, no se ha hecho ningún cambio en el foro. Lo de guardar la contraseña para no tener que escribirla siempre es una opción de los navegadores. Quizás si has cambiado de ordenador, de navegador o de versión, no recuerda tu clave. Lo sentimos, perpor angelman - Foro
Gracias Paco, ayer mismo recibimos una llamada de Estera y ya hemos hablado con ella, nos ha enviado toda la información por e-mail. De todas formas, gracias por avisar.por angelman - Foro
Buenas noches Paco, las jornadas de Murcia, como todos los años, están abiertas a todo el mundo: a socios de ASA, a familiares de afectados por el síndrome que no son socios y a personas no familiares (asisten también profesionales, terapeutas, logopedas, etc.....). La única puntualización es que, también como ocurre todos los años, ASA sólo puede costear las actividades planeadas apor angelman - Foro
Como probablemente muchos de vosotros ya sabrés, hay en marcha una iniciativa para declarar el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Enseguida, desde ASA nos pusimos en contacto con los promotores de la idea, para participar. En un primer momento se pensó en la fecha del 13 de agosto, coincidiendo con el nacimiento del Doctor Harry Angelman. Pero parece ser que no hay acuerdo, por sepor angelman - Foro
Hola mamá de Guillem, en primer lurgar, bienvenida a este foro y a esta gran familia que formamos los afectados por el síndrome de angelman. Contestando a tu pregunta, sí hay algunos casos en la Asociación de niños diagnosticados como casos clínicos; es decir, la genética ha resultado normal, pero tienen todas las características de angelman. Hay también casos fuera de la asociaciónpor angelman - Foro
Hola Ángeles, vamos a enviaros la semana que viene la información sobre las jornadas. De todas formas, te adelante que el hotel se llama MERCIRE THALASIA COSTA DE MURCIA. La persona que nos ha pasado el presupuesto se llama Rosa González, su teléfono es 608 10 42 30. El teléfono del hotel es 968 182 007. Disculpad el retraso, pero es que queremos enviaros ya el programa completo de las jpor angelman - Foro
¡Un olvido imperdonable! Al mencionar a las familias que acudieron nos hemos olvidado de Susana, mamá de Alba, de Guadalajara. Como siempre podemos contar con ellos en todo lo que se organice, damos por hecho que siempre van a estar ahí y se nos ha olvidado mencionarles. Aunque no pudo estar la familia al completo, sí que contamos con la presencia de Susana. Un besazo familia.por angelman - Foro
Buenas tardes a tod@s. A la espera de que podamos publicar el vídeo con las ponencias, queríamos contaros nuestras impresiones sobre las Jornadas Profesionales sobre el Síndrome de Angelman, celebradas en Valladolid los días 30 y 31 de mayo de 2012. Simplemente fantásticas, una experiencia inolvidable por diversas razones. Las ponencias, a cuál mejor, así como los ponentes:por angelman - Foro
Hola a tod@s, al hilo de este tema, queríamos hacer una puntualización. En vista del interés que ha despertado el método ABA y los logros alcanzados con Sara, además de la clase virtual que nos dio Omayra, desde ASA decidimos intentar conocer más a fondo este método y dar la oportunidad a los padres de que planteen las preguntas que deseen. Por eso, os anunciamos que una de las cosas qpor angelman - Foro
Hola Joseba, bienvenido a este foro y a esta gran familia que es ASA. Te agradecemos mucho que, en estos momentos que todos sabemos que son muy duros, colabores con otras familias contando tu experiencia y aconsejándoles. Para cualquier cosa que necesites, aquí nos tienes. ASA.por angelman - Foro
Buenas noches, como decíamos al inicio, el cambio de lugar ha sido por un problema con las fechas. Al ser una asociación a nivel nacional, es muy difícil encontrar un lugar que sea afin a todos, como indica Emy. En cualquier sistio que se haga, siempre habrá algunos a los que les quede muy cerca y otros a los que les quede muy lejos. No obstante, si os parece bien, en la asamblea de socipor angelman - Foro
Hola Amparo, ayer estuvimos buscando en internet por si había alguna información de la conferencia celebrada el pasado día 13. Pero no encontramos nada, sólo alguna referencia y fotos en la página de facebook de la asociación irlandesa. Estamos pendientes por si cuelgan algún documento y podemos traducirlo. Un abrazo.por angelman - Foro
Hola Ana, bienvenida, estamos encantados de tenerte por aquí. Te invitamos también a unirte a nuestro perfil de facebook "Asociación Síndrome de Angleman". Allí podrás encontrar publicadas todas las novedades que vamos teniendo, además de poder compartir experiencias con familias angelman de todo el mundo. Y, por suspuesto, en ASA nos tienes a tu disposición. Un abrazo.por angelman - Foro
Buenas noches a todos. Desde el Centro Buendía de Valladolid nos han comunicado que el ritmno de inscripciones para las jornadas profesionales va un poco lento. Si no se alcanza un número mínimo de asistentes, corremos el riesgo de que las jornadas nos las anulen. Por eso, a todos aquellos que tengáis pensado asistir y que aún no os hayáis inscrito, por favor, hacelo lo antes posible papor angelman - Foro
Hola a tod@s, aunque aún estamos elaborando el programa, buscando hotel, etc...... os podemos anunciar ya que el Encuentro Anual de Familias con Síndrome de Angelman, este año se celebrará en San Pedro del Pinatar (Murcia) el fin de semana del 7 al 9 de septiembre. La idea inicial era realizar las jornadas en el Centro Creer de Burgos, pero hemos tenido un problema con las fechas y n ohapor angelman - Foro
Hola de nuevo. Dado que algunas familias interesadas en acudir a Valladolid nos preguntaban dónde se podrían alojar, para estar todos juntos, pedimos presupuesto de varios hoteles. Os pasamos la información que nos han dado sobre el hotel más económico cercano a la Universidad. Es sólo a título informativo, no existiendo ningún compromiso ni con los hoteles ni con la agencia que nos hapor angelman - Foro