Que bonito todo me encanta todo lo que dice este señor estoy alucinada al saber que el resto de la junta y todos los demas socios que hacemos todo lo que podemos por que asa siga adelante no sirve para nada con esto no quiero decir que los que se han ido no hayan hecho nada ni mucho menos cada uno habra hecho lo que haya podido pero hay que reconocer que sin la colaboración de los socios y demapor susana - Foro
FANTASTICAS¡¡¡¡¡ SUSANA MAMA DE ALBA 6+ GUADALAJARApor susana - Foro
SE ME OLVIDABA, SUSANA MAMA DE ALBA 6 + GUADALAJARApor susana - Foro
HOLA SILVIA,ALBA EMPEZO A TRABAJAR CON FOTOS APARTIR DE LOS 4 AÑOS,Y HAY SEGUIMOS ,YA VAMOS A PASAR ALOS PICTOGRAMAS,LE VA GENIAL LA VERDAD,ALBA TAMBIEN HA TENIDO MUCHAS MIOCLONIAS,A ELLA SE LE HAN DESAPARECEDIDO YA HACE 3 AÑOS CON DEPAKINE,Y RESPECTO AL SUEÑO ELLA NO TOMA MEDICACION,PERO HA EMPEZADO CON ALGUNAS ALTERACIONES DEL SUEÑO LE DOY VALERIANA Y LE VA BIEN,ALBA TIENE 6 AÑOS,HA ALBA Tpor susana - Foro
CHICAS ESTOY CONVENCIDA QUE ES EL TIEMPO,ANDAN REVUELTOS,NUESTROS CHICOS,PUES ALBA SIEMPRE HA DORMIDO MUY BIEN Y LLEVA YA UN TIEMPO QUE SE DESPIERTA POR LA NOCHE,CREO QUE EL TIEMPO LES INFLUYE,Y HASTA QUE NO SE ESTABLEZCA SEGURO QUE SEGUIMOS DE JUERGA POR LA NOCHE,JEJEJJE,YO A ALBA LE DOY VALERIANA,Y LE VA BASTANTE BIEN NORMA LMENTE,UN BESO A TODOS Y PACIENCIA NO HAY OTRA CIENCIA SUSANA MAMpor susana - Foro
HOLA ANA,BIENVENIDA,SOY SUSANA MAMA DE UNA NENA DE 6 AÑOS,ES UN PLACER CONOCERTE,ESPERO QUE FERNANDO ESTE BIEN,ESTE AÑO SI TE ANIMAS PUEDES CONOCER A MAS FAMILIAS QUE NOS REUNIREMOS EN MURCIA EN SEPTIEMBRE,ALLI PODRAS CONOCERA NENES DE TODAS LAS EDADES,ESPERO QUE SIGAS EN CONTACTO CON NOSOTROS,ADEMAS EN EL FACE DE LA ASOCIACION PODRAS ENCONTRAR TAMBIEN NOTICIAS Y NOS PODRAS CONOCER UN POQUITO Mpor susana - Foro
Una pena no hemos ganado,ha ganado NIPACE,una fundacion de aqui de Guadalajara,es una fundacion para niños con paralisis cerebral,en fin otra vez sera,un saludo a todospor susana - Foro
Gracias Chora,nosotros nos acordaremos de todos los que estais lejos y no podeis venir,no seremos muchos creo,pero bueno,haremos fotitos para que las podais ver todos,un besazo para mi rubio favorito,jejjej,espero que vuestra situacion mejore,todo tiene arreglo ya lo veras .por susana - Foro
VOTO CADA DIA,UN SALUDO Y QUE HAYA SUERTE,BESOSpor susana - Foro
Hola a todos,queriamos comentaros que estamos preparando un encuentro para el dia 5 de mayo en Guadalajara,algo informal,para comer,charlar y pasar un rato juntos,tambien deciros que hemos pensado esta fecha contando con una socia con Conchi Castells,mama de Silvia,de Alcala de Henares,pues esta pasando por una situacion complicada de salud,y es cuando mejor la viene a ella,asi de paso la animamopor susana - Foro
HOLA POR SI TE SIRVE DE ALGO,EL OTRO DIA VI QUELA VENDIAN EN PASTILLAS ESO SI EN EL SUPERMERCADO AHORRAMAS,ME LLAMO LA ATENCION,UN SALUDOpor susana - Foro
Hola JULIA,Alba,tambien va a todo a la boca y lo muerde,ella tiene 6 años,por lo que me dijo su neurologa es normal en estos niños,a Alba hace poco le mandaron Abilify para que estuviera mas tranquila pero le ha ido fatal se lo he tenido que retirar,pues tenia temblores por todo el cuerpo,y estaba todo el dia como una zombi,tirada por todos los sitios,se dormia todo el rato,y empezo a hacer cospor susana - Foro
HOLA YO TAMBIEN APUNTO A MI PEQUE,PERO EL 31 DE MARZO YO NO PUEDO,ESTOY FUERA,PERO BUENO IGUALMENTE TE MANDARE LOS DATOS DE MI PEQUE,UN SALUDO SUSANA MAMA DE ALBA 6+ GUADALAJARApor susana - Foro
PUES SI QUE ES VERDAD ESTABA GENIAL EL CAMPING,YA ME IRAS INFORMANDO HABER CUANDO ES LO DE MAYO,MUCHAS GRACIAS BESITOS.por susana - Foro
Eso sin duda jMaria ,se nos va a ver a la legua,jajajj,y se nos va a oir,un beso a todospor susana - Foro
Estupendo,me encanta Angel,nosotros tambien estaremos aqui en Madrid este domingo,en la carrera de FEDER,esta vez no podemos ir a Zaragoza,ya sabes que siempre hemos ido a todos los eventos de Universo Angelman con Alba,pero esta vez nos va a ser imposible,otra vez sera,Gracias por la informacion,Una preguntilla que me andan haciendo,este año vais a organizar lo del concierto en el Camping comopor susana - Foro
FELICIDADES POR TU LABOR,Y MIL GRACIASpor susana - Foro
Hola me gustaria saber que tipo de Angelman es esta nena de 4 años,si es delecion ,impronta o que?...muchas gracias por tu informacion y por interesarte tanto por el tema,besitospor susana - Foro
Hola Silvia,Alba lleva desde los 3 años en un cole especial,ella habia ido 2 años a la guarderia con niños "normales",y yo estaba muy contenta,`porque ella estaba feliz,a ella la cuidaban y ademas los otros niños les servian de ejemplo,ya que sabes que lo hacen todo por imitacion,cuando llego la hora de escolarizarla,fui al cole que tengo al lado de casa,mandada por el ministerio,lapor susana - Foro
HOLA CHICAS YO TAMBIEN IRE,Y ME PONDRE EN CONTACTO CON MAS GENTE,ALGUIEN SABE SI AUN QUE NO CORRAR HAY QUE INSCRIBIRSE?,GRACIAS CHICAS NOS HABLAMOS,PARA ORGANIZARNOS,BESITOSpor susana - Foro
Me alegro que por fin tengas un diagnostico,Alba es por delecion,ella si ha tenido crisis epilepticas,pero tocaremos madera lleva 2 años sin ninguna,eso si toma Depakine,te mando un saludo enorme y mucha fuerzapor susana - Foro
Seria fantastico,ojala y sea verdad que en enero empiezan besitos a todos Susana mama de Alba 5+ Guadalajarapor susana - Foro
Me alego muchisimo sin duda una gran noticia,ahora a recuperar fuerzas,un besazo Susana mama de Alba 5+ Guadalajara mpor susana - Foro
HOLA LUcia ,soy la mama de una nena que se llama Alba,tiene tambien 5 años,y me alegro muchisimo que Jesus este en buenas manos,y que tengais esa preocupacion por el,es fantantisco encontrar gente como tu,Alba va al cole con dos niños que tambien tienen problemas y estan en casas de acogida,y las chicas que estan con ellos son maravillosas,te voy a contar una anecdota,es un poco lamentable,perpor susana - Foro
Hola Angeles,,yo tambien he tenido a Alba con neumonia,estuvo ingresada,cuando llegamos al hospital los medicos y demas se asustaron mucho,la tuvieron con oxigeno varios dias,pero estos niños son muy luchadores,y seguro que tu peque sale victorioso,se pasa muy mal,pero se recuperan pronto,y con mas ganas de luchas que nunca,te mando un besazo y un achuchon muy grande para Claudio. Susana mampor susana - Foro
Hola he mandado un correo a la nueva direccion que habeis puesto,tambien me lo devuelve,tampoco debe estar bien,un saludo,y un besito para todos Susana mama de Alba 5+ Guadalajarapor susana - Foro
Hola Alba entero no solo dejo de prestar atencion el ultimo cuarto de hora,pero le gusto mucho,ella lo vio tumbada en el suelo,jajjaj,mas comodona no se puede ser,besitos Susana mama de Alba 5+ Guadalajarapor susana - Foro
Genial estuviste genial,me encanto la entrevista,y estabas de lo mas tranquila,ademas no se te escapo nada,todos los detalles,gracias Maria,besitos Susana mama de Alba5+ Guadalajarapor susana - Foro
Hola ya le enviado varios email pero todos me los devuelven,es como cuando el correo es erroneo y te los manda de vuelta,tambien he intentado ponerme en contacto varias veces por telefono,en el numero que venia en la carta que mandasteis y me sale siempre el contestador,dejo mensaje pero no recibo respuesta,mirar haber si estan bien los datos,besitos. Susana mama de Alba 5+ Guadalajarapor susana - Foro
Lo de l a bandeja de los bares,pobres camareros,jajjajaj,como los esquivan,besitos Susana mama de Alba5+ Guadalajarapor susana - Foro