Nosotros con Joana, que ahora tiene 4 años y medio, empezamos en setiembre, notamos que cuando se hacia pipi se tocaba y se mirava. Empezamos a poner la cada 1h 1/2 y con la caca com es muy expresiva a la que le notabamos que empezaba a apretar la poniamos. Primero empezamos a no ponerle el pañales en casa ( no va al colegio, trabajamos en casa) y a la que salimos se lo ponemos. Hoy a sido nupor Silvia - Foro
Joana duerme en una cama de 90, tipo sofá con respaldos altos por tres lados y en el central le pusimos dos barandas para que no saltara de la cama. Pero nuestra suerte se ha acabado, ha aprendido a saltarlas, bueno no sabemos como baja, porque lo hace que ni nos enteramos de golpe la tenemos en nuestra cama, o peor vaciando los cajones de su habitación. Os ha pasado, como lo controlais....yapor Silvia - Foro
Que casualidad a Joana le hemos quitado el gluten y la soja hace 15 dias. La llevamos a un Kinesiologo porque cada 2-3 meses empieza con arcadas, fiebre y combulsions acavamos siempre en el hospital porque no hay manera de bajar le la fiebre y hasta que no se la bajan va teniendo combulsiones....como en el hospital no saben porque le pasa esto, que a lo mejor tiene un poco de infeccion, que si elpor Silvia - Foro
Hola Patricia, Joana normalmente duerme bien sin darle nada ( de 22h a 8h mas o menos) pero si algun dia me ha pasado o veo que no se duerme le doy Kindival. Es de homeopatia y le funciona, si es que se ha despertado de madrugada como dices le doy 2 pastillitas y se queda dormida. Ya me diras si te ha ido bien. Un saludo Silvia - Joanapor Silvia - Foro
Me gustaria saber si vuestros hijos tienen ataxias o miocronias, y si estais haciendo algun tratamiento o terapia que les vaya bien y las haiga reducido. A Joana le dan cuando esta cansada, o esta malilla...( ella no toma nada de medicacion, ni para combulsiones, ni para dormir...) ha empezado a caminar trozos pero cuando esta tocadilla, se queda tan clavada que no conseguimos que de ni un pasopor Silvia - Foro
Hola Juanjo mi neurologa me pregunta si el Dr de Dallas es Dr. Agustín Legido? Me lo puedes confirmar Muchas gracias Silviapor Silvia - Foro
Hola Juanjo, si estubietamos interesados en el tratamiento q le haceis a Sara, con quien nos tendramos q poner en contacto? Con los de Dallas o con el equipo de las Palmas. Joana tiene muchos temblores y aunque ha empezado a dar psos solas los temblores le estan impidiendo dejarse ir, sobretodo por la tarda que le dan bastante fuerte. Hemos provado con la energia quantica, homeopatia... pero nopor Silvia - Foro
Me podrias dar un poco mas de informacion del centro de Texas, en que consiste, es a trabes de la punción lumbar ? La medicación que le dais tiene algun efecto secundario Cada cuanto vais a Texas? Muchas graciaspor Silvia - Foro
Hola nos podias explicar como estaba la niña antrs de empezar con vosotros? Y en cuanto tiempo aconseguido todo lo que nos cuentas. Porcieto camina? Yo tengo una niña de tres años Joana, ha empezado a dar pados sola, entiende el concepto de dentro fuera, da las cosas, el si el no....pero de hablar no pasamos del papa, mam, ta ta que caca...y poco mas Me gustaria q me informaras un pocopor Silvia - Foro
Gracias a las dos por los animos. Espero poder conseguirlo, no me quedare sin luchar y si no haremos como este año que la hemos llevado unas horas a un centro donde trabajan solo con joana tanto fisio como psicologa y piscina conjuntamente con logopeda. Es donde hemos ido notando canvios aunque Joana no habla ( del papa, tata.... a mi me llama mam pero solo cuando se hace daño....) a mejoradopor Silvia - Foro
Hola escribo porque estoy indignada, hoy he tenido reunion con el Leap para ver q haciamos con la escolarizacion de Joana. Nosotros querem la escuela que tenemos al lado del trabajo y en el mismo pueblo. Esta escuela es concertada y por comodidad y porque conocemos a los profersores es donde nos gustaria llevarla asumiendo nosotros la persona q necesita en todo momento. Joana tiene tres años ypor Silvia - Foro