Hola Elvira, en el caso de ésta mamá, su niño padece otro sÃndrome. Ella lo que hizo es que la neuróloga del peque lo derivó a rehabilitación y al ir a rehabilitación el traumatólogo le hizo la receta del carro, aun está tramitando papeles y no tiene el carro pero si es cierto que no va a tener que pagar nada, pero creo que es más bien una silla de paseo, tipo Mclaren Major. De todos mpor Patricia - Foro
Hola Elvira, las ayudas dependen mucho de la comunidad autónoma donde vivas. Yo vivo en Cataluña y el aňo pasado intente comprarle una silla de paseo q mi peque tb en la ortopedia, aquà no hay ayudas para el carro asà que intenté pedir una beca que dan para personas con discapacidad, me la denegaron porque decÃan que el carro no estaba dentro de la lista de opciones, al final desistÃ, y mpor Patricia - Foro
Hola, os paso el listado de cursos para aquel que le pueda interesar: Barcelona Sant Cugat-Barcelona Transición de PECS a otros dispositivos de comunicación 28/03/2014 - 28/03/2014 ST Cugat-Barcelona 9 habilidades de comunicación crÃticas 29/03/2014 - 29/03/2014 Barcelona El Enfoque Piramidal de la educación, ABA funcional 24/05/2014 - 25/05/2014por Patricia - Foro
Hola, para todos aquellos papás interesados en la comunicación alternativa con pecs, hay una empresa que entre otras cosas se dedica a hacer cursos formativos de pecs y método ABA, para profesionales y padres en diferentes puntos de España. En breve harán un curso nivel inicial de PECS en Tarragona. Os adjunto su pagina web para aquellos que estéis interesados en poder asistir a algun cursopor Patricia - Foro
Hola Nuria, hay un hotelito muy cerca del hospital. Se puede ir hasta caminando, lo se porque me he reunido con alguna familias que ha venido de fuera a visitar a su peque al Tauli. Me parece que se llama Hotel Ulpi, búscalo en internet, están acostumbrados a nuestros angeles porque continuamente van familias. Espero haberte sido de ayuda y que te merezca la pena el viaje.por Patricia - Foro
Hola Sara, Yo creo que la decisión va a depender un poco de la comunidad donde vivas y los servicios que te aporten. En algunas comunidades la inclusión está muy bien y teneis la opcion de la escolarización compartida que creo que es muy positiva. Yo como Bita vivo en Cataluñaa y la inclusión no está tan lograda, no hay medios para nuestros peque en la escuela ordinaria. Yo decidà que Opor Patricia - Foro
Hola Oscar, si claro. A Oriol Ya hace 2 años que Lo llevan alli. Su doctora es maravillosa y siempre que vamos salimos muy contento, realmente dedica tiempo en escucharnos y observar sus avances. Mucha diferencia al hospital de Mataro que apenas se Lo miraban y me resultaba una pérdida de tiempo.por Patricia - Foro
Hola Sara, sà fui yo quien os recibió...pero ya no hubo tiempo pa mas. Je je Te facilito mi movil, 627 87 71 58, por si os apetece contactar conmigo y hablar si os surge alguna duda que yo os pueda resolver, con mi humilde y corta experiencia por ahora... pero entiendo que los primeros momentos de un diagnóstico reciente son duros y no te paran de asaltar dudas y preguntas. Yo agradecà muchopor Patricia - Foro
Hola Oscar, nosotros vamos está tarde al Tauli, no estarás por Sabadell???por Patricia - Foro
Hola Sara, yo a mi hijo Oriol de 4 años le doy melatonina, como dice Amparo le induce el sueño pero sà no está muy cansado a las dos tres horas se despierta. Sà eres de Madrid y no tienes problemas intenta que la visiten tb Puerta de Hierro, alli está la Unidad Monografica y durante éste año han visitado a niños de toda España por lo que experiencia en sÃndrome la tienen. Creo que OSpor Patricia - Foro
Ja ja que Bueno Oscar, Ya lo probare que mi peque me Tiene rendida masajeandole los pies...pilla cada manÃa!!! Pero yo con tal que se duerma Lo que sea!por Patricia - Foro
Hola soy Patricia, mamá de Oriol de 4 años. Vivimos en el Maresme, entre Mataro y Pineda de Mar y justo llegamos de pasar unos dias por tú comarca. Entendemos lo que estáis pasando y las dudas que tenéis porque antes Ya pasamos por eso. Mi mail es pattyvelasco64@hotmail.compor Patricia - Foro
Hola, Oriol también tiene 4 años, también la caca como le veÃamos venir, hacia tiempo que la hacia en el orinal, pero con el pipà no sabÃa como hacerlo, cuando lo sentaba en el orinal me miraba como diciendo que hacÃa allà si no tenÃa caca. Como este verano nos lo ibamos a pasar entero con él, decidimos probarlo aun no viéndolo nada claro. Me ha sorprendido gratamente, en seguida a pilpor Patricia - Foro
Hola Almudena, la mayorÃa de etiologias de Angelman no son hereditarias, pero cuando la etiologia es por mutacion del genUB3A hay casos que pueden tener un componente hereditario, tampoco todos, no te sabria decir...me pierdo con la genética. De hecho hay una familia en la Asociación que tienen sus dos niñas y a una sobrina con el sindrome de angelman y justamente a esta familia no le diagnospor Patricia - Foro
Que tal Oscar en la consulta con el Dr Campistol? Valió la pena? Conozco una familia de Barcelona tb con el peque Angelman que van a ese doctor, de hecho es el que le diagnosticó al peque. Espero que valiera la pena el viaje. Un abrazo! Patricia.por Patricia - Foro
Hola Oscar, de neuropediatra tambien está la doctor Ana Roche, que es maravillosa y es la que visita a Oriol y a alguno de nuestro niños paro ahora intentan derivar a los nuevos Angelman a la docora Conchita porque me han dicho que está muy centrada en la epilepsia. Cuando vengas por Barcelona no dudes en avisarnos, nos podemos conocer! Patricia.por Patricia - Foro
Hola Oscar, bienvenido al foro! Soy Patricia, mama de Oriol de 4 años, como bien te han comentado la edad de inicio de la epilepsia ( si aparece) es diferente dependiendo de la etiologia del sintrome. Te han dicho ya la causa genética? En nuestro causo Oriol aun no ha tenido epilepsia, pero él es Angelman por disomia y en el Taulà nos dijeron que la media de edad de inicio en este caso seriapor Patricia - Foro
Me ha informado un socio que en que en varios puntos de España se organizan unas jornadas de apoyo tecnológico para niños con discapacidad, comunicación alternativa con tablets y Ipads, la inscripción es gratuita. os dejo el link... yo ya me he apuntado!!!por Patricia - Foro
Hola, nosotros también le acabamos der regalar una tablet a Oriol porque le encantan las pantallas tactiles y pensé que seria una buena forma de que esté atento a algo, de entrada como es muy pequeño solo le he descargado aplicaciones de causa/ efecto pero también me descargue el e-mintza,que es gratuido, de fundación Orange, también es un comunicador con pictogramas y muchos son los que ipor Patricia - Foro
Hola Amparo, hablé con ellos, se ve que sus trabajadoras no saben de que va porque son ellos los que estan recogiendo moviles y me los hacen llegar a mi. Si vuelves a ir pregunta por Carlos, Isidro o Ignasi, si no estan dejaselos a ellas y diles que se los den que ellos me los haran llegar, si vas está semana me los haran llegar el sábado que viene y estoy a punto de enviar otra caja de movilpor Patricia - Foro
Caray Amparo, me parece imposible, los socios son tres buenos amigos mios, con quien has hablado? Yo cada vez que los veo me traen móviles y justo mañana voy a ver a uno de ellos, ya les cantaré las 40, me parece rarÃsimo. Piensa que si consigues un mÃnimo de 25 puedes solicitar el envio pero si quieres quedamos un dÃa y me los das a mi, yo tengo una caja por enviar y me puedo esperar a conpor Patricia - Foro
Para los que deis Melatonina en gotas a vuestros hijos sólo mencionar que he encontrado una melatonina que parece que a Oriol le hace más efecto puesto que el melamil gotas ya parecia que no le hacÃa nada. Se llama Melanoctina y la hay en gotas y comprimidos. Yo a Oriol de Melamil le daba 12 gotas que eran 4 mg e incluso he llegado a darle 5 mg sin conseguir mucho. De la Melanoctina he consegupor Patricia - Foro
Hola Amparo, también hay varios puntos en Mataró, Calella, Pineda y Malgrat de Mar. Si te vienen muy lejos y tampoco visitas Barcelona centro si quieres podemos quedar un dÃa y me haces llegar los moviles, y asà de paso por fin nos conocemos en persona, aunque si tienes un mÃnimo de 25 ya te los vienen a buscar a casa! Ya me dirás algo, cualquier cosa ya tienes mi mail. Un besazo. Patricpor Patricia - Foro
Me encanta el blog, me ha parecido muy interesante la conferencia del Dr Philpot, muy bien redacto y facil de entender, raro ya que la genetica es complicada y enrevesada. Gracias por toda la labor de información y el pequeño Manuel está guapÃsimo, vaya bichito, se entenderÃa bien con Oriol, creo que tienen edades similares, unos terremotos!!! Paricia Mama de Oriol 3 años, disomia. Matarpor Patricia - Foro
Gracias Silvia,¿lo puedo encontrar en farmacias o debo ir a una herboristera? Además supongo que la dosis depende del peso. No se como está Joana de grande pero Oriol está tremendo, parece mayor de lo que es, ya pesa casi 20 kg, puede que dos pastillas por la noche no le hagan nada!!! Lo voy a probar porque él no pero yo estoy rendida. Gracias y un abrazo grande, espero veros pronto y conocpor Patricia - Foro
Hola, se que de aquà poco coincidiré con muchos de vosotros y os podré pedir opinión en persona pero querÃa lanzar está pregunta: - ¿ Que haceis vosotros para que vuestro angel se vuelva a dormir cuando se despierta a media noche o madrugada???. TodavÃa no he encontrada la manera de volverlo a dormir hasta que no pasan al menos dos horas del despetar, nada de lo que he probado desde quepor Patricia - Foro
Hola Amparo, perdona por no haberte contestado antes. Sin duda creo que estos perros pueden ayudar muchÃsimo a nuestro niños pero creo que quien mejor te informarÃa son ellas porque son la que están metidas en el tema. Eso si tienes que tenerlo muy claro. Tengo experiencia con animales, soy veterinaria igual que estas dos amigas, y también como propietaria de una perra sé el trabajo quepor Patricia - Foro
Hola Amparo, si que conozco fundación Bocalán, de hecho dos excompañeras mÃas de trabajo han trabajado allà ( en la sede de Barcelona que creo que está en Sant Cugat?), una de ellas aún está allÃ, y es la encargada de entrenar a un perro ( Dátil, una labradora preciosa) De hecho estas dos amigas estan organizando una fundación a parte con otra persona , con la misma función que BocalÃpor Patricia - Foro
Hola Carmen, Oriol Tiene el mismo problema, mirate la página 4 del foro, verás que otros papás dieron consejos muy buenos. A mi peque le intanto dar cada dia un kiwi además en cada bibi le pongo un sobre de Casen fibra, mucha verdura rica en fibra y sà todo eso sigue sin funcionar me toca ponerle un enema, uso verolax. Pobrecito desde que tenÃa 6 meses llora como sà le matasen cuando va apor Patricia - Foro