Hola a Todos !! Lo primero mis felicitaciones por comentarios de que este año han sido unas jornadas maravillosas de ocio y comunicación entre familias , algo muy importante a tener en cuenta !! . Me hubiese encantado acudir pero a mi pesar no me ha podido ser posible !! Así como la mayoría de vosotros sabéis de mi dimisión por problemas en principio de salud y después personales , aupor Ana - Foro
Muchas gracias por la información Ana ¡ La verdad que Carmen no suele tener problemitas de erupciones y no solemos administrarle el Atarax muy a menudo , sin embargo cuando va acudir al dentista para empastar o extraciones , si que le recetan Atarax para que vaya mas tranquila y lo cierto que la dosis es alta por eso me ha llamado la atención tu comentario ¡,No sabia de la Loratina .por Ana - Foro
Hola , Carmen tuvo la varicela a los tres años , la contagiaron en la guarderia , fue muy llevadero ya que no le salieron demasiados granos , logicamente contagio a su hermana , las dos por un igual no hubo diferencias se rascaban y con paciencia y mucha talquistina y Atarax !! lo que me llama la atención es el comentario de Ana Carrio , a Carmen siempre le han recetado el Atarax incluso parapor Ana - Foro
Hola ! esta información me la había pasado Adela Montepagano , os la paso por si os puede ser de ayuda . COMUNICACIÓN Se han mostrado diversos dispositivos de comunicación (los ya conocidos). El Dr Calculator ha dicho que no hay diferencia en cuanto a preferencias entre los niños con deleción o sin ella en cuanto al uso de dispositivos. Ambos grupos de niños los usan por igual ypor Ana - Foro
Mi hija solo ha tenido una ausencia cuando contaba con tres añitos que le detectamos al levantarse de la siesta , Carmen tiene DELECIÓN y no ha sufrido crisis importantes tampoco , en la ultima revisión al neurologo nos comento de ir bajando la dosis del depakine y ver si logramos suspendersela , ya que es muy poquita dosis la que le estamos admistrando , el ultimo electro con un buen resupor Ana - Foro
Esta es traducción de la información que nos aporta María Galán anteriormente de la lista internacional ( os la paso traducida puesto que hay varias familias que me han comentado que no encuentran el traductor simultaneo por que no están habituadas a navegar por internet , Bravo por los padres que se han comprado ordenadores para estar al día en las investigaciones de la enfermedad de supor Ana - Foro
¡Buenos días a todos! Os informamos de un correo que nos ha llegado a ASA . La Fundación Deporte y Desafío en colaboración con Fundación Seguros Pelayo tiene el placer de invitaros al circo el próximo 14 de enero de 2012. La sesión será a las 12:00 de la mañana en el circo situado cerca del Centro Comercial La Vaguada y las plazas son limitadas. Es una actividad destinada a ppor Ana - Foro
Muchas Gracias Angel por tu colaboración y esfuerzo ! ahí estaremos todos con Universo Angelman desde la distancia , divulgando y promoviendo nuestro Sindrome desde Asa también . Estamos seguros que será un gran exito ! Feliz Año Nuevo 2012 que seguro será un año de proyectos y logros ! Un abrazo. Ana -Carmen ( DEL+) Pontevedra-Españapor Ana - Foro
Agradecemos tu información Maria !! y las buenas noticias ! esperamos los resultados esperanzados Un abrazo .por Ana - Foro
Muchisímas gracias por vuestros consejos y ayuda , aparte de ayudarme a mi estoy segura que muchos de vosotros tendreís el mismo problema , añadido a que a nuestros chicos les encantan los dulces y por supuesto el chocolate !! mi hija lo huele ! y ahora que llegan las navidades , esas mesas llenas de turrones !! tremendos ellos ............. Saludos y abrazos Ana -Carmen ( 10 años +por Ana - Foro
Ultimamente Carmen lo pasa fatal con respecto a este tema , sé que la mayoria de nuestros chicos lo padecen y muchos de vosotros le administraís algun tipo de tratamiento , llevo tiempo dandole a Carmen semillas de lino y tambien se lo alterno con un jarabe llamado " Duphalac " aún así intentamos darle zumos de naranja y kiwis de mañana , pero hay temporadas que le cuesta muchisímpor Ana - Foro
Muchas gracias María por la información !! Abrazos ! Ana mama de Carmen ( 10 años DEL+ ) Pontevedra-Españapor Ana - Foro
Hola Emy ! Me alegro mucho de que hubieses dado este paso de escribir en el Foro , también que hubieses tomado la decisión de encontrarte con esas dos familias y aunque fuese un momento duro para ti , piensa que es muy positivo compartir y estar arropada por familias que hemos pasado esos momentos tan dificiles recientes al diagnostico . Cuenta con nosotros para TODO ! Bienvenida a nuestpor Ana - Foro
Hola Lucia! Mi hija se llama Carmen y tiene 10 años y es la mediana de tres hermanas, somos de un pueblo costero de Pontevedra. Aquí estamos querida amiga compartiendo como una gran familia nuestras vivencias y dudas……, te doy la bienvenida y como te han comentado los demás ya sabes dónde encontrarnos . Besos a tus peques !!!! Ana-Carmen (10 años (DEL+)) Pontevedra-Espor Ana - Foro
Siento muchísimo lo que le ha sucedido a Claudio , en una ocasión mi hija tuvo una neumonía ,llego a estar ingresada y se restableció enseguida con la medicación y el inhalador , Ángeles te envío fuerza y ánimos para pasar este momento tan delicado , aun no estabas restablecida del diagnostico y este batacazo !!! , nuestros chicos son muy fuertes ya veras , como pronto le sacarpor Ana - Foro
Hola María Me quito el sombrero ante ti y te felicito por tu discurso y por varias razones más entre ellas que siempre estás dispuesta a colaborar y ayudar a otras familias , por tu lucha , entusiasmo , dedicación , valentía , esfuerzo , perseverancia , constancia …..y otras tantas razones por los derechos y calidad de vida de nuestros hijos afectados , han cambiado mucho lpor Ana - Foro
Maria Galan Sampedro dice : Estas son algunas frases de la rueda de prensa que ha organizado FEDER esta mañana en el Cº de farmecéuticos de Madrid. Intentamos que no se recorten prestaciones de la ley de Dependencia y que gestionando adecuadamente los recursos que ahora mismo existen incluso se pueda ahorrar. Necesitamos Unisdades de referencia repartidas por todo el territorio nacional donpor Ana - Foro
Os facilitamos otra dirección de correo de Siham , por si ese os da error al enviar . E-mail : benhsainsiham@gmail.com Muchas gracias . Saludos.por Ana - Foro
Yo se lo he enviado a la dirección que se menciona anteriormente , solo que despues de la primera " s" hay un guión bajo . s ( guion bajo ) benhsain@gmail.com En el envio de los Dvds , se os ha adjuntado la información completa , Un abrazopor Ana - Foro
Hola Maite ! Por favor ponte en contacto con diego en el tlf : 609 72 32 88 o bien el e-mail : diegobernalfontes@movistar.es Un abrazo. Ana.por Ana - Foro
Este libro nos propone una reflexión: la enfermedad, como la salud, forman parte de la existencia de todas las personas. La vida y la enfermedad conviven y tendremos que aprender a afrontar este fenómeno con naturalidad, como parte del existir. Vivir no es sólo disfrutar de lo que nos rodea, también es descubrirse y encontrar en nuestras particulares limitaciones un sinfín de posibilpor Ana - Foro
Lo cierto es que hace gracia , pero en el momento pasas un apuro tremendo ¡ Y no digamos los sustos que se llevan algunas personas , cuando de repente nuestros chicos las abordan o simplemente vas por la calle y de repente le cojen la mano , o en un ascensor abrazan a alguien como si le conociesen de toda la vida , o a quien no le ha sucedido en un restaurante que su hijo tirase algún vaso ,por Ana - Foro
EL PROGRAMA DE REDES Para las enfermedades minoritarias sin curación la terapia génica es la gran promesa Punset entrevista a Fátima Bosch, experta en terapia génica Además, recogemos el testimonio de familiares de enfermos Un saludo a todos.por Ana - Foro
Hola Angeles ! Cuando puedas ponte en contacto conmigo ( tlf 670 909 007 ) o bien al correo de Asa : info@angelman-asa.org Te lo agradeceria puesto que tuve un problema y perdi tu numero de telefono . Un abrazo. ANA B.por Ana - Foro
Hola a todos, Un día hablando con Anna Capdevila , nos reíamos a carcajadas de los apuros que pasamos a veces con nuestros hijos Angelman , que después se transforman en anécdotas graciosas , que seguro que si la escribiésemos tendríamos cientos , me imagino que los que tenéis hijos mayores tendréis tantas como para publicar un libro jajá ¡! Recuerdo un domingo lluvioso de invpor Ana - Foro
Hola a todos Ante nuestra preocupación desde hace ya algun tiempo , llevamos ayer a Carmen al oftalmologo , Carmen tiene la vista genial , entonces la conclusión que nosotros sacamos al tema , es que ella se emociona con ciertas personas desconocidas por que le recuerdan a otras cercanas que ella quiere ( no es un problema de visión ) creemos que es de " EMOCIÓN ". Aun asípor Ana - Foro
Hola Carlos Yo personalmente te puedo comentar que todo era dudas, incertidumbres, inquietudes…oíamos palabras que no conocíamos y no entendíamos y no escuchábamos las respuesta que queríamos oír, nadie nos explicaba ¡incluso recuerdo tener una cierta dificultad para entender lo que me contaban los profesionales. Conocer la verdad es terrible, es muy duro, pero imprescindible parapor Ana - Foro
Hola a todos Maria me preocupa mucho que Carmen tenga un problema en la vista , como tu bien comentas las cosillas cercanas las ve a la perfección , sin embargo en la distancia nos da la sensación de que no distingue , me hace dudar todavía mas tu comentario , efectivamente si ve lo lejos a una chica rubia , va corriendo supercontenta hacia ella ( la confunde conmigo ) , incluso estapor Ana - Foro
Mi opinion personal es que tiene que haber sufrido una situación que a Daniela no le gustase con alguna persona , en algun momento determinado ( quizas puedas analizar si a esas personas a las que Daniela rechaza tienen algo en comun , apariencia ,timbre de voz , vestuario .........) y sienta un rechazo al recordar una situación que ha sido desagradable para ella , o a veces , no tenemospor Ana - Foro
Me parece un tema de sumo interes , Carmen es la mediana de dos hermanas y tambien hay por parte de ellas los sentimientos y comportamientos a los que se hace referencia. Nuestro ritmo de vida es distinto y genera cansancio y a veces incluso estrés , este estrés no solo lo vivimos los padres , tambien los HERMANOS , que , en ocasiones , sienten que ademas de planear su vida , tienen la necepor Ana - Foro