Buenos días Sara, las crisis epilépticas son muy diversas y tenemos muchas maneras de ver como afecta a nuestros niños al igual que las medicaciones también, lo que le va bien a unos no le va bien a otros, pero hay un mensaje de ILICITANO que se titula ¿Como afrontar una crisis epiléptica? del 23/08/2013 que responde a muchas preguntas que te haces, no se si lo has leído. Yo si quieres tepor angeles garcia villalta - Foro
Buenos días, mi hijo Claudio está a punto de cumplir 4 años y su discapacidad reconocida es del 67%, somos de Canarias y ahora esta empezando a dar pasitos solo, mi hijo fue cuando a los 2 años le dieron esa discapacidad ( revisable en septiembre del 2014, esto no se te puede pasar la fecha y un año antes he tenido que pedir cita para revisarle el grado de discapacidad), el límite para algupor angeles garcia villalta - Foro
Hola desde Canarias, soy la mama de claudio que tiene 3 años, me ha dicho el oftalmologo de Claudio que tenemos que ponerle un parche para el estrabismo y no tengo manera para que se lo deje puesto, empieza con la manita y a los 10 minutos si no se ha quitado el parche se aruña el ojo, no se si alguno tiene algún truco para que no se lo quite, he intentado distraerlo pero no hay manera, tienepor angeles garcia villalta - Foro
Gracias Manuel, veo mucho tu blog, me parece muy interesante, mi hijo Claudio cumple el 13-12 3 años y cuando le diagnosticaron el Sindrome de Angelamn nunca creí que estabamos tan cerca de una cura o mejoría, gracias por todo y espero algún dia conocerte. Claudio a punto de cumplir 3 delecciónpor angeles garcia villalta - Foro
Creo que el Blog de "AngelMapevi Un Angel en casa" me responde a mi pregunta, si es esa la misma entrevista. Graciaspor angeles garcia villalta - Foro
Hola desde Las Palmas, me gustaría saber si alguien que sepa ingles se ha enterado de la conferencia del Doctor Weeber podría hacer un resumen sobre lo que dijo y ponerlo en el foro. Un saludo Gracias Claudio 2 años y 11 meses delecciónpor angeles garcia villalta - Foro
Hola desde Canarias, yo bautice a mis dos hijos a la vez Pepa con 4 años y Claudio (SA) con 2, te aseguro que mi hija se porto peor que mi hijo. Con respecto a recibir un sacramento creo que todo ser en esta tierra tiene el derecho de hacerlo y los curas de darselo sin poner pegas y sino que se vuelvan a leer la biblia, que en muchas ocasines se les olvida la palabra de DIOS. Ellos son Angeles ppor angeles garcia villalta - Foro
Hola me gustaría saber como se llama el Hotel al cual se van a celebrar las jornadas de las familias y si alguien tiene el telefono de las reservas, he llamado a uno y me dicen que alli no se va acelebrar nada de eso, si tiene alguien el contacto y el nombre de la persona que por favor me lo digan. Gracias Claudio 2.5 años delecciónpor angeles garcia villalta - Foro
Hola desde Canarias, no sabéis lo importante que ha sido para nosotras ir a estas jornadas y traernos toda esta información, tengo tantos deberes que hacer y organizar que no se por donde empezar, bueno sí por la comunicación con fotos, ya que cuanto antes empecemos mejor para todos. Las charlas fueron muy interesantes y productivas y tener contacto directo con madres y padres de nuestros Angpor angeles garcia villalta - Foro
Muchas gracias, por la información de aqui de las Palmas vamos tres. Tengo ganas de conoceros y de que me conozcais. Un saludopor angeles garcia villalta - Foro
Hola Paco espero que Claudia este bien, a mi la primera vez que Claudio fue al neurologo y sin diagnostico del sindrome de angelman para mi hijo,solo con el elctroencefalograma me dijo que si tenia una crisis de ausencia o de otro tipo de crisis le diera el Stesolid y siempre llevamos uno con el, por ahora no lo hemos utilizado, pero sienmpre va uno con el. Un abrazo y que mejore Claudia.por angeles garcia villalta - Foro
Hola a todos, soy la mama de Claudio de 2 años y 3 meses, nosotros no sabemos todavia la causa del Angelman de Claudio y el trabaja ABA desde hace 4 meses, como ya sabeis todos nuestros Angeles son diferentes ( como nosotros tambien somos diferentes en cuanto a caracteres ...)a pesar de las características generales que tengan en común, yo estoy muy contenta ya que mi hijo ha aprendido muchaspor angeles garcia villalta - Foro
Hola a todos hoy dia 21 hace una semana que Claudio esta en casa, el dia 14 volvio a casa, paso 17 dias en la UMI y 7 en planta, estuvo 12 dias con respiracion asistida y con sedación muy fuerte, despues en planta no dormía ya que tuvo que pasar el sindrome de abstinecia (mono) una vez en casa esta durmiendo un poquito mas, Claudio es un niño que duerme bien y nunca lo he tenido que medicar papor angeles garcia villalta - Foro
Hola chicos por fin dentro de unos dias pasan a Claudio a planta lo que significa que esta mucho mejor, quiero agradacer el cariño que mostrais y a esa mama nueva decirte que es muy duro pero aqui encontrarás mucha información y apoyo para ti y tu hijo y que estos niños son Angeles que Dios a puesto en nuestras manos. Bueno seguiré informando UN BESOTEpor angeles garcia villalta - Foro
Hola chicos, primero agradeceros a todos el apoyo y el animo, pues eso hace que nos sintamos mejor y hoy se lo dire a Claudio. Este fin de semana estuvo muy malo los médicos nos pusieron en lo peor, pero esta remontando un poquito y bueno despues del paso que dio para tras ahora lo doy para delante, espero que ahora sea todo para delante y que no empeore. Para la familia de Claudia ánimo y fuerpor angeles garcia villalta - Foro
Hola a todos, tengo a Claudio con Neumonia, en la UMI unidad de medicación intensiva, esta con respiración asistida y sedado, lleva alli desde el sabado 19-11, y esta muy malito, la enfermedad no avanza pero tampoco mejora, espero tener buenas noticias y que el luche por estar con nosotros, no puedo contar más, ¿alguno de vuestros hijos ha pasado por esto? Estoy preocupada, porque las palabrapor angeles garcia villalta - Foro
Hola a todos me paso una cosa con mi hija de 4 años muy bonita y quiero compartila con vosostros. Como ya sabeis mi hijo Claudio tiene dos años y es Angelman, pues bien mi hija, antes de saber nosostros el diagnostico estaba con su tía Pino (mi hermana) ,Pino en su habitación tiene muchos Angelitos (cuadros,figuras....) pues mi Pepa, que es así como se llama le dijo a su tía : tu sabes tatapor angeles garcia villalta - Foro
Muchas gracias, he mirado la pagina FAST de EEUU y es bastante esperanzadora, me queda un largo camino por recorrer y no quiero perder esperanza,s por lo menos si no de una cura de una mejoriapor angeles garcia villalta - Foro
Hola soy Angeles mi niño tiene 23 meses y hace tres meses que le detectaron el sindrome todavia no se la causa, me acabo de hacer socia y he hablado por telefono con Ana Belén, estoy en Las Palmas de Gran Canaria y en estos momentos estoy en la fase de aceptarlo ya que nunca pense en la vida que nos podia pasar a nosotros. Mi pregunta va dirigida a alguien que este sabado haya visto el programapor angeles garcia villalta - Foro