Mientras son pequeños les adjudican el 33% por defecto. Es de más mayorcitos cuando les hacen la valoración real. Con resoecto a tu primera pregunta, además del carnet de familia numerosa, puedes solicitar la tarjeta de aparcamiento (si en la valoración han puesto que necesita ayuda).Esto último se tramita en el ayuntamiento. Amparo (Joan 14 años)por Amparo Blanco - Foro
Hola Sara: Yo le estuve dando melatonina una temporada (la recetó su neuropediatra). Conseguía que se durmiera enseguida, pero al cabo de unas horas se despertaba igual. ¿Sabes lo que realmente me funciona? que Joan esté cansado!! .Además de asistir al colegio, hace deportes y otras actividades y los fines de semana paseos, bici, etc... Le consulté a la neuropediatra lo del aloe vera conpor Amparo Blanco - Foro
Hola Almudena: A mi hijo, que ahora tiene 13 años, las pruebas genéticas no le confirmaron el síndrome hasta los 4 años. El es del tipo "mutación del gen UB3A", los que cuesta más confirmar. A Joan le visitaron 3 veces en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pero cuando tuvieron las sospecha de que tenía el síndrome de Angelman, me enviaron al Hospital Parc Taulí de Spor Amparo Blanco - Foro
A Joan los primeros años le visitaba : Elisabeth Gabau (genetista) Conchita Escofet (neuropediatra, pero hay varias) Carme Brun (psicóloga y logopeda, pero ya no está). Ahora ya sólo le controla la neuropediatra. ESpero haberte ayudado Amparopor Amparo Blanco - Foro
Hola Oscar: En esto no puedo ayudarte porque como yo vivo en Barcelona ya me derivaron al Parc Taulí. ¿Porqué no contactas con la familia de referencia de su zona?, te podrán explicar su experiencia en esto y en otras muchas cosas. En la portada de la web aparece el listado. De todos modos, si al final lo consigues y quieres que nos veamos, nosotros vivimos cerca de Sabadell. ¡Animo! elpor Amparo Blanco - Foro
Hola Oscar: Parece que según sea la causa del síndrome, la probabilidad de tener o no crisis,la edad de inicio de las crisis, los tipos, es diferente. En el caso de Joan, que ahora tiene 13, empezaron tarde, quizás sobre los 7 años porque fueron pequeñas ausencias. Lo único que notamos fue que durante unos días se caía con mucha frecuencia y sin motivo aparente. Las primeras veces penspor Amparo Blanco - Foro
Hola Nuria: Con Joan los pipís no fue difícil. Sobre los dos años empecé a ver que algunas mañanas se despertaba con los pañales secos.Así que cuando llegó el buen tiempo se los quité también durante el día.La colaboración con el colegio fue fundamental porque le sentábamos en el orinal cada dos horas, y aún así hubieron muchos "accidentes". La suerte es que como a élpor Amparo Blanco - Foro
Patricia: El e-mintza está muy bien. Nosostros también lo estuvimos utilizando algunas semanas y es muy personalizable.El inconveniente es que en el colegio utilizan como idioma el Catalán y este programa está en Euskera y en Castellano. Aunque Joan entiende los dos idiomas, creo que por coherencia es mejor utilizar el mismo que en el colegio. Yo le compré una tableta especial para niñospor Amparo Blanco - Foro
Yo he estado probando varios softwares y de momento el que más me convence es el Pictodroid-Lite. He empezado con pocos pictogramas porque al principio quise hacer el mismo que tiene en papel en el colegio y se emocionaba tanto que tocaba unos pictogramas por otros. Un saludo Amparo-Joan (13 años) Sant Cugat del Vallèspor Amparo Blanco - Foro
A Joan le gustan mucho los encajes de madera. Le tranquilizan y se entretiene muchas hora. Creo que fue María (la mamá de Elena) la que hace unos meses me dijo que en Amazon podía encontrar. Para Navidad le compré uno de 32 piezas, y ya hace tiempo que lo sabe hacer.He ido mirando en varios sitios pero sólo encuentro encajes de como máximo 10 piezas. ¿Sabeis dónde podría encontrar algupor Amparo Blanco - Foro
Hola Patricia: Sólo tengo 3. Salió una chica.Quizás ella no lo sabía pero tus amigos sí. Fui a este sitio porque me queda bastante cerca del trabajo. Probaré otro día a otra hora, fui sobre las 16:30h Tranquila. Buen fin de semana Amparopor Amparo Blanco - Foro
Hola Patricia: Hoy he ido a la Clínica Veterinaria Diagonal (Av.Diagonal 237 de Barcelona) y allí me ha dicho que no recogían móviles y no tenía ni idea de que es el S.A. ¿Quizás se ha retirado de éste tema? Saludos Amparo (Joan 13 años) Sant Cugat del Vallèspor Amparo Blanco - Foro
Hola Silvia: A Joan también le ponía barandas pero también aprendió a saltarlas. Al opté por quitárselas porque me daba más miedo que al intentar saltar se hiciera daño.Ahora como duerme más, no es tan problemático. Sé que hay quien pone una reja en la puerta de la habitación para que no salgan. Un abrazo Amparo Joan 13 UB3Apor Amparo Blanco - Foro
¿Hay algún punto de recogida de móviles en Barcelona ciudad o en la provincia?por Amparo Blanco - Foro
¿Alguien sabe si conseguimos la donación del Hospital Puerta del Hierro?por Amparo Blanco - Foro
Isa: Tu despedida me ha parecido brillante!!! Amparo-Joan (13 años UB3A)por Amparo Blanco - Foro
Hola: Yo de doy 1 sobre al día de Movicol pediátrico, pero disuelto en zumo o Cacaolat y así se lo bebe bien. Con agua era imposible.Me dijeron que le podía dar 2 al día, pero entonces le produce diarrea. De todos modos, a mí el especialista del aparato digestivo me dijo que este producto ayuda a que las heces no sean tan duras, pero no actúa como laxante (me refiero a que no hace que tepor Amparo Blanco - Foro
¿Vives en Sant Cugat del Vallès? Yo también. Te he mandado un mensaje privado para que podamos contactar. ¡Te espero! Amparo (Joan 12 años UB3A)por Amparo Blanco - Foro
Hola Silvia: Antes que empezar con pictogramas, empezamos con fotos.Si miras la charla que hizo Anna Capdevila en las Jornadas de Madrid, verás cómo hacerlo. Y empezar.... ¡lo antes posible! A Joan los pañales se los quité totalmente con cuatro años.Entre los 2 y los 3, me di cuenta de que muchas noches se despertaba con los pañales secos, así que durante el día no se los ponía. Popor Amparo Blanco - Foro
Hola Patricia: Gracias por la información. Sí, están en Sant Cugat, cerca de mi casa. De hecho algunas veces he visto allí,por la calle,perros adiestrados. Me interesa de cara al futuro porque a Joan también le gustan mucho y no les tiene ningún miedo, pero sobre todo porque aunque hago muchas actividades con él los fines de semana, noto que hay ratos que se cansa también de estar lospor Amparo Blanco - Foro
He leido un artículo que habla de las ventajas de un perro adiestrado para las personas con espectro autista.¿Teneis alguno así?. He mirado la web de la Fundación Bocalan y me ha parecido muy interesante. ¿La conocies? Amparo- Joan 12 años Sant Cugat del Vallèspor Amparo Blanco - Foro
Sí yo también estuve mirando.Estoy a la espera de que algunas mamás irlandesas que me dijeron que asistirían, expliquen algo. Gracias y saludos.por Amparo Blanco - Foro
¿Alguien tiene información sobre el contenido de ésta conferencia?por Amparo Blanco - Foro
Hola Mercedes: A mí me pasa al revés. Joan lleva todo la semana despertándose. Espero que sea como cada año, los cambios de estación (primavera y otoño) siempre le afectan. El tiene 12 años. Hará unos 5 ó 6 años le estuve dando Melatonina, pero no me convenció.Se dormía más deprisa, pero luego se despertaba igual. Lo que creo que resulta es mantener sus rutinas y que esté cansadpor Amparo Blanco - Foro
Acabo de leer el artículo y he de felicitar a las cinco familias. Lo habeis explicado muy bien. Por si los padres de Manuel Pérez y los de Lucas Giraldez leen esto, quiero hacerles una pregunta. ¿Qué programa de comunicación utilizan vuestros hijos en el Ipad?. Llevamos ya un tiempo mirando diferentes softwares para comprarle a Joan. Saludos. Amparo-Joan 12 años (UB3A) Sant Cugat delpor Amparo Blanco - Foro
Yo también he votado. Saludospor Amparo Blanco - Foro
Ha sido muy buena idea.por Amparo Blanco - Foro
Los programas que indica Adela Montepagano parecen más orientados al juego o a los inicios de la comunicación , que a ser sustitutos del comunicador tipo papel ¿no?. Como mi hijo ya va siendo mayorcito, la escuela y yo misma vamos pensando en hacer otro paso y adaptarnos a las nuevas tecnologías sustituyendo el "papel" por un dispositivo. Además es que a Joan todo lo que tenga botpor Amparo Blanco - Foro
¡Gracias Maria! Sí, yo también lo hago e intento distraerle con otra cosa, pero a veces es tan tozudo... Un beso Amparopor Amparo Blanco - Foro
¿Alguno de vuestros angelitos-demonietes tiene la manía de meterse el dedo en la nariz?. Llevamos dos semanas que Joan no para de hacerlo y se hace sangre. Aunque le riña, parece que le haga gracia verse todo manchado de sangre y encima aún le da por soplar por la nariz, con lo que parece que estemos haceindo una matanza. ¿Alguna sugerencia? Gracias Amparo-Joan 12 Sant Cugat del Vallpor Amparo Blanco - Foro