Os mando un artículo que acaba de aparecer. Me lo manda el neurólogo que atiende a Lidia. Lo único, es que está en inglés, pero bueno. Saludos LidEpilepsia, **(*):1–5, 2012 doi: 10.1111/j.1528-1167.2012.03537.x FULL LENGTH ORIGINAL RESEARCH 1 be severe, with up to 77% of individuals developing seizures that are medically refractory (Thibert et al., 2009). The ketogenic diet (KD)por maite sanz rodriguez - Foro
A mi hija Lidia también le va bien el Movicol.por maite sanz rodriguez - Foro
Hola Paola, Mi nombre es Maite, tengo una niña de 10 años. Se llama Lidia. Llevan por lo menos 5 años pinchándole toxina. Al principio en el hospital Niño Jesús, y los tres últimos años en La Paz. Ha mejorado bastante de piernas y pies con la toxina. En el Niño Jesús sólo la pinchaban los gemelos, tibia y planta del pie (que no es poco), pero al cambiarme a La Paz, también empezarpor maite sanz rodriguez - Foro
Bueno, no hemos ganado... Pero de todas formas gracias a todos los que nos habéis ayudado. De verdad, muchas gracias. Besos. Lidia 10 (del +)por maite sanz rodriguez - Foro
Sí Paco, pero Lidia no es que se llevara todo a la boca, sino que se mordía su lengua y se hacía unas heridas tremendas. Luego estaba 15 dias hasta que le cicatrizaba que no podía comer, tenía que tomar antiinflamatorios, dolorida, etc. Un desastre. Además tampoco ha tenido los efectos que dice Susana.por maite sanz rodriguez - Foro
Muchas gracias a todos, creo que esta mañana íbamos ganando por 300 votos, pero no podemos dormirnos porque es un momento nuestro contrincante más duro, nos pisa los talones, y nos adelanta. Gracias por vuestra ayuda.por maite sanz rodriguez - Foro
Os voy a pedir un favor..... La fundación Inocente 2012, va a donar una cantidad de dinero para ayuda a alguna fundación, colegio, etc. El colegio de Lidia es uno de los que opta a esta donación. También Claudia va a este cole. Tenéis que meteros en internet, teclear Fundación Inocente 2012. Váis avanzando en "comenzar", hasta que veáis la foto de un montón de famosos. Ppor maite sanz rodriguez - Foro
Paco, A Lidia le mandaron este medicamento hará unos 3 años. Se lo mandó el Dr. Artigas. Antes tomaba Risperdal y a Lidia le engordó mucho y tenía mucha ansiedad por comer. En cambio con este no. Ya conozco algunos niños que lo están tomando. Desde luego yo no puedo saber si a Lidia le duele la cabeza o algo.... pero no parece que le vaya mal. Como ya sabrás, a Lidia le mandaron estpor maite sanz rodriguez - Foro
Hola Loli, David. Aunque nosotros hablamos fuera de este foro, no quería dejar sin plasmar también aquí mi deseo de que todo os vaya fenomenal, que tengáis mucha suerte (tengamos mucha suerte), y que "mi niña" haga el viaje lo mejor posible. Muchos besos de vuestros amigos. Maite. Lidia 9 años (del +)por maite sanz rodriguez - Foro
Hola, como ya ha publicado María en facebook, conocemos que hay una familia española seleccionada entre los 24 participantes del ensayo con minociclina. Se me ha ocurrido, que aunque haya ya una cuenta creada para recaudar fondos para esas familias, ¿por qué no crear una cuenta exclusiva para esta familia española?. Ya que es la única de España, podíamos echarles una mano... y quizás (spor maite sanz rodriguez - Foro
Hola Paco, no me enteré hasta hace un par de dias, os escribí en facebook, pero me parece que lo hice mal y no quedó registrado. Bueno, ¿cómo está Claudia?. Vaya susto. Te acuerdas que en navidades, me estuvísteis comentando que le estaban bajando las dosis de antiepilépticos???. Yo no sé, pero quizás se tengan que plantear no bajarlos mucho, que a veces es mejor (aunque no nos guspor maite sanz rodriguez - Foro
Hola Julia. Mi hija Lidia tiene 10 años. Ella se muerde su lengua desde los 4 años. Primero le mandaron Risperdal, pero como engordó mucho y tenía mucha obsesión por la comida, el Dr. Artigas hace ya dos o tres años le mandó Abilify. Y bueno... sigue teniendo sus rachas. No quiero subirle mucho la dosis para que no se quede muy atontada, pero cuando está justa de dosis se vuelve a morderpor maite sanz rodriguez - Foro
Hola Silvia. Como muchos ya sabéis, yo sí estoy de acuerdo con llevar a mi hija a un cole de educación especial, la razón puede ser también que estoy encantadísima con el colegio donde llevo a Lidia. Si no podría opinar de otra forma, quizás. También te comentaré, que cuando Lidia era pequeña, también me dieron un 33% de minusvalía, yo creo que cuando son pequeños no dan muchopor maite sanz rodriguez - Foro
Inclusión Chubut realiza campamentos educativos para personas con discapacidad Este primer campamento educativo, que se desarrollará en el Lago Futalaufquen y en el Hotel Deportivo de Rawson, está dirigido a personas con discapacidad visual, sordos e hipoacúsicos, motores y parálisis cerebral, intelectuales y multimpedidos. A partir del próximo miércoles 22 de febrero, se desapor maite sanz rodriguez - Foro
Paco, gracias por todo. Por lo que veo, vosotros vais a solicitar la inscripción de Claudia en el ensayo????. Ayer via tu nieta en el cole, la llevaban andando de la mano, ¡¡¡y qué bien va ya!!!!!. Muchos besos.por maite sanz rodriguez - Foro
Otro artículo al respecto: www.uclm.es/profesorado/jjordan/pdf/review/23.pdf ¿Es la vieja minociclina un nuevo fármaco neuroprotector? rtículo al respecto.por maite sanz rodriguez - Foro
Gracias Paco. Tengo claro que los que me conocéis sabéis lo que pienso, cómo trabajo y que lo que esté en mi mano y pueda, ayudo. Gracias también a las personas que aunque no han escrito en el foro, me dan su apoyo por teléfono y por e-mail personal. Veo a tu nieta los jueves en el cole, está cada dia más guapa. Muchos besos.por maite sanz rodriguez - Foro
Gracias Patricia. ¡Por fin alguien que me entiende! Besos.por maite sanz rodriguez - Foro
Aunque puse que no iba a escribir más sobre este tema, como leo alusiones, os comento: El "no da más de sí", es en sentido general. No que no vaya a aprender más, que mi hija claro que sigue aprendiendo. Me refería a un contexto general, grande. No dar más de sí, dentro de lo que es la delección, lo que conlleva. Definitivamente me expresé mal, por lo que veo. Y no estéis trpor maite sanz rodriguez - Foro
Como dije "no me malinterpretéis" y veo que sí me has malinterpretado. Lo siento, no era mi intención. Yo también escribo en el foro lo que pienso y lo que siento. Quizás me expresé mal o he tenido un mal momento (que también tengo derecho), sólo quise decir que no sólo es cuestión de trabajo sino de las condiciones de cada niño. Creo que mi actitud no es para nada negativpor maite sanz rodriguez - Foro
Buenos dias a todos. Para mí, lo que está claro, es que cada uno llega a lo que llega, dependiendo de su grado de afectación. Y esto es consecuencia de si es por delección, disomía o etc. Por mucho que a un niño angelman, esté en un cole ordinario, esté con niños que no les pasa nada, se le estimule mucho, o lo que sea, .... si el niño "no da más de sí", poco se puede hacepor maite sanz rodriguez - Foro
Ana, me gustaría comprar un décimo de loteria. ¿cómo puedo hacerlo?. Gracias.por maite sanz rodriguez - Foro
Hola, me llamo Maite. Mi hija se llama Lidia y tiene 9 años. Como recién llegada a la asociación, quizás no sepa que hay unas investigaciones muy interesantes en EEUU. Puedes consultar en internet en:Foundation Angelman Syndrome Therapeutic (es la fundación americana del sindrome de angelman). O bien también escuchar y ver dos videos colgados en internet del Dr. Menzano y otro del Dr. Bacinpor maite sanz rodriguez - Foro
Una buenísima noticia. Pero, ¿entonces son 2-4 meses o 1 años?. No es lo mismo. Mejor lo de los meses...... De cualquier forma, muy esperanzador. Besos. Lidia (del +) 9 añospor maite sanz rodriguez - Foro
Soy la Madre de Lidia (de Madrid). Lidia hace 2 años hizo la terapia en Aqualandia Benidorm, y efectivamente esperamos 2 años. Que yo sepa sólo la hacen allí y en Tenerife, pero en Tenerife apunté a Lidia hará 7 años y nunca más supe nada. He intentadocontactar con ellos para saber qué pasa y nunca cogen el teléfono. Incluso estuve hace 3 años allí en Semana Santa e intenté hablpor maite sanz rodriguez - Foro
Ana, yo no he pretendido saber cuantos afectados hay en Madrid, yo decía que esa información se la mandárais a esa dirección de correo. Pero me parece muy bien tus explicaciones. ¿qué tipo de información te podemos mandar para esa base de datos? Besos. Maitepor maite sanz rodriguez - Foro
Ana, es verdad que en el listado no aparece todavía el Sindrome de Angelman. Pero si te metes en cualquier otra enfermedad, abajo aparece un correo electrónico: sanidadinforma@salud.madrid.org que pone que en caso de duda o sugerencia sobre la infopor maite sanz rodriguez - Foro
Se me había olvidado. ¡Gracias también a mi compañera Marta, que desde que se enteró no ha pasado un sólo dia sin que vote y me de aliento de lo bien que vamos con este tema! Gracias a todos.por maite sanz rodriguez - Foro
Buenos días. ¡habéis visto como van las votaciones! Ahora mismo sacamos 2.608 puntos de ventaja. Como ya os he comentado en alguna otra ocasión, trabajo en un hospital, en pediatría. Desde aquí quería agradecer a una doctora de nuestro equipo Dra. García Ascaso, que cuando se enteró de la votación, se puso en contacto con sus 140 amigos de facebook para decirles que votaran por npor maite sanz rodriguez - Foro