Gracias por la información.por ilicitano - Foro
Hola de nuevo. Me comenta una mamá de Chiclana que en Sevilla está D. Manuel Nieto Barrera (neurólogo infantil muy bueno). Diagnosticó a su hijo, y sabía que estaba afectado por el Síndrome de Angelman sin prueba alguna. También atiende a adultos. Puedes buscar su teléfono en internet. Ya tenemos algo... Óscar Aguilarpor ilicitano - Foro
Hola. En mi opnión, se le puede hacer una prueba genética (microarray). A ver si logro que alguien de la zona te conteste, que igual aún no te han leído. Espero que logres averiguar lo que le sucede a tu hermana pronto. Saludos, Óscar Aguilar (PD: Lo del SPAM se elimina frecuentemente, y el que ha entrado también se eliminará. Gracias de todas formas).por ilicitano - Foro
Hola Mercedes. No te puedp ayudar. ¿En qué consiste? Gracias. Óscarpor ilicitano - Foro
Hay que agradecer a todo el mundo que intenta hacer bien las cosas por los demás. Gracias amigos. Óscar Aguilar (papá Álvaro, Elche)por ilicitano - Foro
Hola a todos. Os paso un enlace de la Casa Angelman en Argentina. ¿Alguien piensa que esto es posible por aquí? Saludos. Óscar Aguilar (papá Alvaro, Elche)por ilicitano - Foro
Adjuntó un enlace de una noticia acerca de una investigación. ¿Qué opináis? Www.elcisne.org/noticia/sindrome-angelman-cerca-cura/2378.html Que la fuerza os acompañe. Óscar (papá Álvaro- Elche)por ilicitano - Foro
Correcto. Yo también voy. A ver si nos vemos. Me pondré una pajarita azul o llevaré un a rosa en la boca para que se me reconozca. Saludos Óscarpor ilicitano - Foro
Gracias. Poco a poco. Ánimo a todos los participantes del ensayo. Óscar Aguilarpor ilicitano - Foro
Hola amigos. Desconozco cómo va el ensayo, no he comentado nada con nadie. ¿Alguien sabe cómo va el asunto, alguien quiere o puede informar de algo? Imagino que es cuestión de tener paciencia... En cualquier caso. Saludos Óscarpor ilicitano - Foro
Hola, Nosotros estuvimos en el Aparthotel Vallés, a menos de 10 minutos en coche. Estuvimos cómodos. La verdad es que desconocía la opción anterior. Será cuestión de que las compares. Suerte. Ya nos contarás. Un abrazo. Óscarpor ilicitano - Foro
Creía que estabas al corriente. Tuvo lugar en las jornadas familiares que se celebran en septiembre. Quizás puedas venir el próximo año... Óscarpor ilicitano - Foro
Gracias por la información. Óscarpor ilicitano - Foro
Me alegro. Sí, la verdad es que reconforta que te atiendan tan bien. Cuando pasé una buena temporadita volveré a solicitar que me atiendan bien allí o en Puerta de Hierro. Que vaya bien. Óscarpor ilicitano - Foro
Pues según se dijo en la asamblea, enviar un correo a la asociación solicitando el trámite. Saludos. Óscarpor ilicitano - Foro
Claro que sí. Sí, ya lo pensaba hacer. Gracias. Óscarpor ilicitano - Foro
Gracias Amparo Gracias Angeles Toda información es buena, no solo para mí, sino para todo el mundo que vaya pasando por el trámite. De nuevo, gracias.por ilicitano - Foro
Por cierto, en una conversación con otra mamá de la asociación, me recomienda solicitar la revisión del grado de discapacidad. ¿Alguien me da su opinión a esto y a lo anterior? Gracias. Óscarpor ilicitano - Foro
Hola, soy Óscar, el papá de Álvaro (Elche). Hoy le han concedido al niño (15 meses) la discapacidad, con un 33%. Imagino que, teniendo otro hermano, lo siguiente es solicitar el título de familia numerosa. ¿Alguien me daría indicaciones sobre qué hacer a partir de ahora? ¿Algo que hacer en el Ayuntamiento o en otro sitio? Gracias. Óscarpor ilicitano - Foro
Volví a casa ayer mismo. Fue un viaje relámpago. Ya verás qué bien te atienden. Psicóloga-estimuladora, neuróloga y genetista. Que vaya muy bien! Saludos. Óscarpor ilicitano - Foro
Hola amigos, Finalmente hemos estado hoy en el Parc Tauli. Nos han atendido de maravilla, dedicándonos tiempo para resolver todas nuestras dudas y para confirmarnos que nuestro niño se encuentra estupendamente. No es que te den mucha más información que no sepas ya, pero reconforta que te atiendan pausadamente, y no con prisas y mal, como nos ha ocurrido anteriormente. Saludos,por ilicitano - Foro
Hola, soy Óscar, simplemente quería recordar como comenté en la asamblea de hace unos días que convendría por el bien de todos que las familias de referencia se actualicen en la web. El caso es que durante los últimos meses han habido cuestiones más importantes que atender, como todos sabéis. Bien, digo que convendría a todos por un comentario que me indicó mi neuropediatra. Me insinupor ilicitano - Foro
Hola amigos, Hace poco tiempo que mi familia pertenece a la asociación. Simplemente comentar que nos ha encantado conocernos a todos, y a vuestros niños. Hemos podido comprobar que todos son un encanto, muy cariñosos y súper simpáticos. Gracias por habernos acogido tan bien. Estamos para lo que os haga falta. Un abrazo. Óscarpor ilicitano - Foro
Hola a todos. Tengo un documento con las pautas a seguir, por si le puede ayudas a alguien. Eso sí, no sé cómo adjuntar el archivo, así que el que quiera que me lo diga y se lo mando por correo electrónico. Saludos, Óscarpor ilicitano - Foro
Hola, Simplemente por si a alguien le interesa. Mi niño se duerme habitualmente si le pongo una cadena en concreto de la TDT (a oscuras más o menos). Sabéis que hay canales de TV y sintonías de radio. En mi vida había dado yo con Onda Melodía. Lo descubrí por casualidad, y es música muy tranquilita (habitualmente). En unos minutos cae rendido...y ya sabéis lo difícil que es dormirpor ilicitano - Foro
Sí, ya sé que no se puede hacer gran cosa. A ver si a mi vuelta de vacaciones puedo adjuntar un archivo con instrucciones que nos dieron en la consulta... Saludos. Óscarpor ilicitano - Foro
Hola Patricia, Sí, me mereció la pena. Fui porque mi neurólogo nos dijo que le teníamos que dar a mi niño Keppra para evitar problemas epilépticos (que aún no ha tenido, que sepamos. Ahora tiene 13 meses). La cuestión es que no nos convencía darle el medicamento, ya que el niño se quedaba de algún modo "anulado", sin reflejos. Veíamos que no avanzaba. Se lo dimos muy ppor ilicitano - Foro