Angel, Estoy de acuerdo contigo que es una pena no aprovechar que van a recoger los datos de nuestros niños para el ensayo de la Minociclina para recoger todos los datos sobre la epilepsia y ver que conclusiones se pueden sacar. Es muy preocupante y la principal causa de fallecimiento de niños con sindrome de Angelman, con lo que estoy de acuerdo en que se debía tener en cuenta ya que epor Manuel Perez Vieitez - Foro
Gracias Patricia, Nos encantaría conoceros, esperemos que pronto traigan el ensayo de la minociclina a España y todos podamos celebrar los avances de nuestros niños. Seguro que Manuel y Oriol se entienden a la perfección. Manuel es un bichito que le encanta hacer travesuras, como dices tu unos terremotos con los cuales nuestras vidas no tienen sentido. Un abrazopor Manuel Perez Vieitez - Foro
Gracias Angeles, Manuel es DEL + y cumplio 4 el 26/08, Gracias por leer nuestro Blog, no se si estamos cerca o no de una cura, ni creo que nadie lo sepa, pero los que si creo es que tenemos una ventana muy grande abierta, espero que esa ventana se abra pronto al igual que todos los que estamos en esta aventura. Me encanta tener esta ventana ya que significa que nuestros niños podran prpor Manuel Perez Vieitez - Foro
La que leiste fue la entrevista que le hicieron en Holanda. Con referencia a la de la gala de este año en USA (FAST 2012) Decirte que lo que ha dicho es practicamente lo mismo, esperabamos un poco más pero hasta que publique los informes, en Abril si mal no recuerdo, no sabremos cosas más puntuales y asi lo dijo en la entrevista de USA. Dijo que no iba a contestar a preguntas especifipor Manuel Perez Vieitez - Foro
Gracias a ti Paco, sin todos juntos esto no es posible. Lo único que hacemos es tratar de que la gente tenga información, algo a lo que tenemos derecho pero que es tan díficil de conseguir. Un abrazopor Manuel Perez Vieitez - Foro
ISABEL CARO (MALAGA) escribió: ------------------------------------------------------- > Evidentemente, me doy totalmente por aludida en tu > respuesta, y dado que no me conoces, te diré que > en ningún momento he plasmado que yo haga más > que los demás, sino que el mérito es de mi hija > que se deja hacer. > Nunca he pensado en tener "ojo" en un foro donpor Manuel Perez Vieitez - Foro
Patricia escribió: ------------------------------------------------------- > Hola a todos! Oriol este año ha empezado > teóricamente su ultimo año de guardería. Me > dijeron que por febrero le harán una valoración > y nos aconsejaran donde deberá seguir su > educación, si educación especial, ordinaria o > mantenerlo un año más de guardería. Al final la >por Manuel Perez Vieitez - Foro
Mercedes escribió: ------------------------------------------------------- > Hola familias!! > Ando un poco perdida, aunque he estado votando > como una loca :-) si podéis me remitís al origen > de la ifnormación de base sobre la > investigación, gracias!!!! Mercedes, el origen es del FAST, que es del centro de Investigación del Sindrome de Angelman de USA, la prepor Manuel Perez Vieitez - Foro
Hola Patricia, Manuel es muy pequeño cumplio 3 años el 26.08 y me surgio la misma pregunta que tu has hecho. Nosotros somos gallegos de un pueblito que se llama Cangas y mucha gente en la calle a Manuel le habla gallego, sus abuelos le hablan gallego y yo muchas veces sobre todo si me cabreo con el, je, je,.... creo que sabe por el tono de voz que estoy enfadado y no importa si le hablo en Cpor Manuel Perez Vieitez - Foro
Manuel 3 Del+ Lo ha dicho, es cierto y no hemos podido de evitar emocionarnos en un año los ensayos clinicos pasaran ha humanos. Es algo grande, No se esto parece que estoy despertando de una pesadilla, sólo espero que no este soñando.......un año no es nada.... Gcs a toda esta gente que nos hace soñar. Isa estoy casi seguro que Manolo tiene razón y Lucia será Miss Españapor Manuel Perez Vieitez - Foro
Hola Ana, Felicidades por la pagina y por la comunión de carmen.por Manuel Perez Vieitez - Foro