Desde ASA, contad con nuestro voto diario. Empezamos esta misma tarde. Mucha suerte.por angelman - Foro
Buenos días, desde FEDER están llevando a cabo una campaña en colegios llamadas "Las Enfermedades Raras van al cole". Reproducimos aquí la carta que hemos recibido de FEDER. Si alguna familia quiere colaborar y sabe de algún colegio que quiera llevar a cabo esta iniciativa, puede ponerse en contacto con nosotros en info@angelpor angelman - Foro
Buenas tardes, os informamos de que el próximo 3 de abril, a las 20:30 horas en el Café Moderno (Paseo Alfonso X El Sabio, Murcia), tendrá lugar la presentación del primer libro de Francisco Trillo, "Siete cuentos de papá para antes de dormir". Recoge pequeñas historias basadas en valores humanos que, si no perdidos, a veces olvidados, como la amistad, el perdón, la comprensipor angelman - Foro
Estimado Paco, la asociación ha conocido el nombre de esta familia por la información contenida en un hilo abierto en el foro por uno de los usuarios. Desde ASA no podemos certificar lo que nos solicita, no tenemoss manera de hacerlo, puesto que no se trata de uno de nuestros socios.por angelman - Foro
Os recordamos a todos que el encuentro virtual está fijado para el sábado 31 de marzo a las 11:00 de la mañana. Para todos los interesados, aún estáis a tiempo de participar, enviando el e-mail a Omayra, siguiendo las instrucciones que ella nos da más arriba. ANIMAOS A PARTICIPARpor angelman - Foro
¡¡¡¡EVENTO DE GRAN IMPORTANCIA!!!! Nos alegra mucho poder anunciaros que el próximo 30 y 31 de mayo se van a celebrar en Valladolid unas jornadas profesionales sobre el síndrome de angelmna, impartidas por expertos en la materia y dirigidas principalmente a todos aquellos profesionales (neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, etc) que trabajan con nuestros ángeles. Por supuesto, tambipor angelman - Foro
¡Fantástica noticia, sin duda! En primer lugar, nuestra enhorabuena para Loli y David. Y, especialmente, para Candela, que será la gran protagonista. Compartimos totalmente la propuesta de María, de darle la máxima difusión para conseguir el mayor número de donaciones posibles, no sólo para esta familia española, sino para todos los participantes en el ensayo. Desde ASA le daremospor angelman - Foro
Buenas tardes, adjuntamos información sobre el Primer Congreso Internacional sobre el Síndrome de Angelman. Se celebrará el próximo 13 de mayo en Dublín. Los ponentes serán: Professor Bernard Dan: HEAD OF NEUROLOGY - Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, Belgium Professor Jill Clayton-Smith: CLINICAL GENETICIST - St Mary's Division, Central Manchester University Hospipor angelman - Foro
Buenas tardes, muchos socios nos han preguntado por qué en Facebook aparecen dos perfiles de ASA. Realmente, son cosas diferentes: * "Asociación Síndrome de Angelman" es el perfil, funciona como los personales de cada uno de nosotros. * "A.S.A. Asociación Síndrome de Angelman" es una página de Facebook. Admite seguidores, "me gusta"...pero no solicitudespor angelman - Foro
Hola a tod@s, queríamos comunicaros, a socios y no socios, que ASA continúa adaptándose a las nuevas tecnologías y ahora también podéis seguirnos a través de Twitter. La cuenta de ASA es www.twitter.com/angelmanasa. Ahí se irán colgando, al igual que en facebook, todas las novedades y actualizaciones de la web. Si alguno de vosotros utiliza Twitter, puede añaddirse como seguidor a epor angelman - Foro
Buenos días a todos, desde ASA queremos suscribir las palabras de Victoria y de Omayra. Efectivamente, los niños angelman son muy especiales y parece que llegan siempre a familias que son igual de especiales. Todos los papás y mamás de niños angelman (y también el resto de familiares) hacen lo posible y lo imposible para lograr que sus hijos desarrollen todo su potencial, sean felicepor angelman - Foro
Omayra, desde ASA queremos agradecer tus valiosas aportaciones en general, y en especial en un aspecto que nos preocupa tanto a todos nosotros como es el de las conductas inapropiadas de nuestros niños. Nos parece una idea estupenda que nos hagas llegar esas pautas. Y muchas gracias por ofrecerte a responder las consultas y dudas que, con seguridad, nos irán surgiendo. Un abrazo. ASApor angelman - Foro
Hola emyaissa, que sepamos, el único libro sobre el síndrome de angelman en español se titula "SÍNDROME DE ANGELMAN: DEL GEN A LA CONDUCTA". El autor es el Dr. Josep Artigas, junto con Elizabeth Gabay Carme Brun. En ASA tenemos algunos ejemplares, por si quieres que te lo enviemos. El precio que puso la editorial es de 10 euros, y enviarlo por correo nos cuesta alrededor de 2por angelman - Foro
Muchas gracias Omayra, seguro que muchas familias vamos a estar enganchadas a tu blog, siguiendo los avances de Sara. Enhorabuena por la labor que haces. Un abrazo.por angelman - Foro
Hola Juanjo, en primer lugar, bienvenido a este foro.. Es realmente sorprendente lo que Omayra ha conseguido con Sara, especialmente, teniendo en cuenta que es una deleción. Siempre damos por hecho que los niños que consiguen logros importantes es porque tienen una etiología distinta a la deleción, pero el caso de tu hija demuestra que no es así. Hemos de confiar en nuestros niños: sipor angelman - Foro
Hola a tod@s, para los que penséis asistir a la Carrera por la Esperanza del próximo día 4 de marzo, os informamos de que el punto de encuentro será la carpa infomrativa de Feder situada en la Casa de Campo. SEgún nos han indicado, se ve enseguida al ir desde el metro de lago hacia el recinto. No nos han dicho hora pero, teniendo en cuenta que la carrera empieza a las 11:00, habría quepor angelman - Foro
Buenas noches a tod@s, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero se emitirá una entrevista grabada a dos familias que tienen niños con Síndrome de Angelman; ambas son socios de ASA. El program se emitirá en una emisora local, Teletoledo, el miércoles 29 de febrero a las 22:00; el título del programa es "De cerca". Se repetirá el día sigpor angelman - Foro
Buenos días a todos, nos han comunicado que hay disponibles más décimos del número de lotería 10076, para el sorteo de Navidad. Dado que mucha gente se quedó sin ello, os lo hacemos saber para que podáis adquirirlos todos aquellos que estéis interesados. Quien lo desee, puede ponerse en contacto con Diego en el teléfono 609 72 32 88 o en el correo electrónico diepor angelman - Foro