De nada, es que el bilingüismo hace estragos!!! Que se mejore Sara!por Patricia - Foro
Hola, "carnots" son vegetaciones en catalan. A Oriol también le operarondevegetaciones, amigdalas y drenajes en los oídos, desde entonces parece que no Sr despierta tanto. verás Lucía que bien le va a ir s Jesús, respiran mucho mejor y Oriol no Lo pasó muy mal después de la cirugía! Mucha suertepor Patricia - Foro
Yo también estoy convencida que es el tiempo, Oriol duerme fatall siempre, con la melatonina y el sinogan gotas Lo vamos controlando pero llevamos unas semanitas que algún dia a las 4 de la madrugada ya Lo tenemos de fiesta! [/codepor Patricia - Foro
Hola Paco, lamento mucho lo ocurrido con Claudia. Como ya he comentado en otras ocasiones soy veterinaria de pequeños animales, se que no es comparable pero nosotros siempre recetamos el stesolid tanto de 5 como de 10 mg dependiendo del peso para aquellos perros con epilepsia. Es tan sólo diazepam intrarectal per ayuda en el momento de pre-ictus epileptico o ya crisis a que no empiecen a convulpor Patricia - Foro
Hola, Oriol siempre ha dormido poco y mal, vi la luz cuando le empecé a dar el melamil pero a las 2 semanas parecía que ya no le hacía nada. Sus problemas de insomnio también empeorados por los malo hábitos por nuestra parte porque ya desesperados haciamos cualquier cosa para que se durmiese. Aunque intentaramos hacerlo todo bien y con rutinas y que el se duermiese solito en la cuna no dormpor Patricia - Foro
Hola, Oriol la semana que viene cumplirá los 3 añitos. Camina con total autonomía desde los dos años y medio, él también controla los conceptos de dentro y fuera y sabe meter aros en los palos aunque el agujero del circulo sea muy pequeño. Tiene clarisimo el concepto del "NO" básicamente porque como es un trasto no para de salir de mi boca es más el mueve la cabeza diciendo nopor Patricia - Foro
Hola, a Oriol también le doy Melamil, antes sólo la encontraba en una farmacia pero ahora sorprendentemente la encontré en otras farmacias sin problemas. Para que te la consigan en tu farmacia si no la conocen comentales que es de la casa "Milte, a ver si te la encuentran. Es la que le recetó la neuropediatra. Un saludo. Patricia. Mama de Oriol ( 2 años) disomia.por Patricia - Foro
Hola Silvia, que casualidad nosotros hoy también hemos hoy la reunión con el Leap. Hemos idos con el peque y dos psicopedagogas se han quedado jugando con él mientras otra nos hacia la entrevista. En nuestro caso tras conocer al peque propusieron que el curso que viene Oriol hiciera una educación compartida pero nosotros queríamos que empezase en la escuela de educación especial de aquípor Patricia - Foro
Traquila Maite, creo que la mayoría o al menos yo, ya ha entendido lo que querías decir. Un abrazo.por Patricia - Foro
Hola, sólo quería decirle a Isabel que gracias, que es verdad que a las mamas con niños más pequeños nos ayuda saber que pueden llegar hacer otros niños, aunque cada niño es un mundo y va a depender de muchos factores que puedan llegar a hacer más o menos cosas, para mi es importante tener una referencia más cercana al diagnóstico genético de Oriol como es Lucia. Cuando le diagnosticpor Patricia - Foro
Gracias a todas por la información, siempre me es muy útil escribir mis inquietudes aquí porque me solucionáis muchísimas dudas. ¡No se que haría sin el Foro! Un abrazo.por Patricia - Foro
Despues de muchos contratiempos por fin tenemos el diagnóstico definitivo de Oriol. Tiene una disomia uniparental, no es que cambie mucho el asunto pero por alguna razón nos gusta poner nombre a lo que nos pasa. Alguno de vosotros tiene hijos con disomia? Ya he leído que no es lo más común. Ya nos han dado cita con la doctora Gabau para que nos de asesoramiento genetico y ella personalmentepor Patricia - Foro
Hola Carlos, soy Patricia la mamá de Oriol de 2 años, sólo hace un años que nosotros estabamos en la misma situación que vosotros, muchos ánimos, estos momentos tan malos parece mentira pero pasan aunque ahora os parezca que estáis viviendo una pesadilla, a mi me ayudó mucho conectarme a este foro, compartir mis alegrías con los progresos de Oriol y mis angustias y dudas con mamás y pappor Patricia - Foro
Uf! Que alivio, ahora me siento más tranquila. Pensaba que yo tenía mucha culpa de los problemas de alimentación con Oriol ya que tardé mucho en introducirle alimentos sólidos ya que con 18 meses sólo tenia 3 dientes y hasta hace poco no ha tenido muelas ( no se si es común el retraso de dentición en ellos?), de todos modos todos los cambios de alimentación en él han sido duros, hasta lpor Patricia - Foro
Sólo era para compartir con vosotros mi alegria. Parece que el mes de septiembre es el mes de los logros, en septiembre del año pasado empezó a gatear y ahora con dos añitos y medio por fin se ha soltado a caminar. Desde Navidades estaba a punto, hacia varios pasos y alguna distancia más o menos larga pero muy inseguro embalado a buscar algun apoyo, cuando parecía que estaba a punto siemprepor Patricia - Foro
Hola a todos! Oriol este año ha empezado teóricamente su ultimo año de guardería. Me dijeron que por febrero le harán una valoración y nos aconsejaran donde deberá seguir su educación, si educación especial, ordinaria o mantenerlo un año más de guardería. Al final la elección la tienen los padres ellos solo te aconsejan pero yo no paro de darle vueltas a la cabeza porque aun lo veopor Patricia - Foro
Animo Kati, yo por fin he conseguido la derivación e incluso la doctora Ana Roche ya se visitó a Oriol la semana pasada. Al final me fui a su pediatra que resulta que era compañera de promoción y amiga del doctor Artigas, le pedí la derivación y para que no pasara por administración le dije que me diera el volante y lo llevé yo en persona al Parc Taulí, allí no me pusieron ningún tipopor Patricia - Foro
¡OLE POR EL GRUPO CIEMPIES! TODO LO QUE SEA PARA PROMOVER EL CONOCIMIENO A LA GENTE DEL SINDROME DE ANGELMAN. GRACIAS AL GRUPO CIEMPIES Y GRACIAS A UNIVERSO ANGELMAN POR TODO LO QUE ESTAIS HACIENDO DESDE ZARAGOZA! Patricia. Mama de Oriol 2 años ( ¿?) Mataró (Barcelona)por Patricia - Foro
Muchas gracias Izartu, me quedo mucho más tranquila. Pues si Maitane entiende el euskera con lo complicado y diferente que es al castellano, seguro que Oriol acabará entendiendo los dos idiomas que son mucho más similares. Gracias!por Patricia - Foro
Lamentablemente no puedo ir a las jornada porque me coinciden con una boda. Me peocupaba el hecho de no saber si estaba confundiendo más a Oriol con los dos idiomas, y por eso pedía opinion pero tu caso para mi es un ejemplo. Es verdad que hay muchas familias catalanas con niños Angelman pero también muchas que sólo utilizan el catalan en ambito familiar y como a sabemos en ámbito escolarpor Patricia - Foro
LA VERDAD, ES QUE EN MI CASO NO ES TANTO UN PROBLEMA DE MALA LECHE CATALANA!!! AQUÍ ESTAMOS TAN ACOSTUMBRADO AL BILINGUISMO QUE COMO LOS DE AQUÍ SABEMOS QUE NOS ENTENDEMOS CUANDO HAY CONFIANZA PODEMOS MANTENER UNA CONVERSACIÓN CON OTRA PERSONA Y CADA UNO HABLAR EN EL IDIOMA EN EL QUE MEJOR SE EXPRESA PORQUE SABEMOS QUE HAY UN ENTENDIMIENTO,A MI ME ES INDIFERENTE HABLAR EN UN IDIOMA QUE ENpor Patricia - Foro
Hola a todos, quería pedir opinión sobre un tema que me preocupa y no si si alguno de vosotros también se encuentra. Soy catalana pero de padre andaluz y madre extremeña, en mi casa siempre se habló en castellano y nunca tuve problemas con el catalán porque lo aprendí perfectamente en el cole y me desenvuelvo con él igual de bien que con el castellano. Como mi marido es Panameño cuandopor Patricia - Foro
Hola Ana, Oriol hace lo mismo, tiene predilección por las chicas jovenes de pelo largo. Siempre les llama la atención cuando paseamos por la calle, les tira besitos y si están a su alcance las abraza fuertemente, con la diferencia que Oriol tiene sólo dos años y normalmente a las chicas les hace mucha gracia , cuando pasen unos años supongo que la situación empezará a incomodar. Yo no sepor Patricia - Foro
Caray Gela, todavía estás esperando las pruebas? Pues yo sigo indignada porque ahora en Mataró se oponen a hacerme la derivación al Parc Taulí porque como dice Marta no me corresponde por zona,hasta me llamaron de inspección medica del hospital de mataró para preguntar porque quería que lo visitasen allí y cuando le explico que es el hospital de referencia en Angelman y todo los problempor Patricia - Foro
Gracias a todos por vuestro apoyo! He con seguido que nos deriven al Parc Taulí, ahora solo espero la cita con la Doctora Gabau y ella ya nos pedirá las analítica para ver si es una disomia o un defecto de impronta. Ya estoy más traquila porque veo que después de un año por fin ya lo hemos encarrilado y vamos por el buen camino. Gracias otra vez! Patricia.por Patricia - Foro
Hola otra vez, Precisamente fue con la Doctora Gabau con la que hablé por teléfono. Mi intención es conseguir que nos hagan las analíticas, ahora no se como solicitarlas, supongo que tengo que ir a su Neuróloga para que nos hagan una derivación con la genetista del Parc Taulí, estoy un poco perdida y encima con el trabajo, el peque, sus terapía, la casa... me falta tiempo para ir persigupor Patricia - Foro
Parece que se ha puesto de moda esta palabra pero me viene muy bien. Estoy indignada con el pasotismo de los profesionales o la falta de información. Oriol tiene ahora 2 años y hace uno que se le saco sangre para hacer las pruebas genéticas. A los 2 meses de esto ya nos confirmaron que tenía Angelman pero faltaba la etiologia que en teoria estaba en curso, el hospital de Mataró envían la sapor Patricia - Foro
Gracias a todas, seguro que vuestra experiencia me va a ayudar mucho. Por cierto Anna a menudo vamos a Masquefa porque tenemos familia y pasamos por Sant Esteve, quien sabe puede que algun día nos conozcamos personalmente. Un saludo! Patricia Mama de Oriol 2 años (¿?) Mataró ( Barcelona)por Patricia - Foro
Gracia por volver a crear un foro, me puse muy triste cuando se cerró el otro. Es mi manera de salir de apuros con Oriol y de compartir sentimientos. Patricia, mamá de Oriol, 2 años ( ¿?)por Patricia - Foro