POR FIN LLEGO LA NOTICIA TAN ESPERADA

Hola a todos, no hace mucho tiempo desde una reunion de junta quizas la primera que tubimos en S.C.de Retamar, se me pedia que desde el anterior foro dejara de publicar tantas noticias que encontraba vinculadas a una solucion, que no era bueno ilusionar a la gente y que vivieramos la realidad,cosa que no hice, ni hare, porque todo lo que me hace feliz me gusta compartirlo,y no solo me conformaba con publicarlo en el foro se lo mandaba a Nina Foundation,a Angelman USA, a la doctora Gabau, al doctor Artigas y a toda persona o entidad realacionada con Angelman.y "por fin la gran noticia", ya se que casi todo el mundo entra en el facebook y ya lo habra leido de nuestra querida amiga Adela Montepagano presente en el congreso de USA,pero por si alguien no lo ha visto os lo paso para que lo leais.

siguen las emociones fuertes. El dr philpot esta tan cerca!!!!! nadie dice nada, no dan detalles, pero nos dicen, sean optimistas. ovación de pie para él y su equipo maravilloso.hace solo quince dias lograron la reversión del síndrome activando el UBE3A paterno, con una molecula,y corrieron a traernos la noticia, ahora los espera lo engorroso que es conseguir una farmacéutica que ensaye y patente. y dicen no nos pidan detalles que no les podemos contar, pero sean optimistas, ellos estan emocionados, hay un clima en el aire que no les puedo decribir, diferente a lo congresos anteriores. todos, los cientificos estan emocionados y felices.

Adela Montepagano Hola Oscar!! que lindo tenerte acá!! hay diferentes lineas abiertas, la más explicada ha sido la del Dr Philpot que ha logrado el rescate paterno de UBE3E, encenderlo, activarlo a traves de spinal cord injections. Luego el Dr Weeber lo ha l...ogrado con un vector viral. el es el más avanzado porque usa un compound aprobado por FDA y en uso en niños actualmente para otra enfermedad. y hay más proyectos, esto es un hervidero de ideas. sabemos que hay mucho trabajo por delante , pruebas, ensayos, idas y vueltas, pero cada vez hay menos obstaculos por delante, SI!! podemos soñar!!

SI ADELA, SI SI SI SI SI SI SI SI SI PODEMOS SOÑAR, PERO COMO DECIMOS POR ACA SOÑAMOS DESPIERTOS

Hola Paco
Siempre he leído tus noticias con alegría y las he considerado necesarias, para nada hacían que nadie se ilusionase, era información y siempre hay que estar informado.
Esto viene a demostrar que el tratamiento llegará y solo pienso en el día en que lo podamos celebrar todos juntos.
Un abrazo.

YA PODIA SER ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡SI SEÑOR!!!!!!!!!!!!!!

Hola Paco:
Yo también me alegro de tus noticias, aunque no siempre las llego a entender.¡Sigue haciéndolo por favor!.
Veo que Salt Lake City ha sido un éxito!!!

Gracias a todos por mantenernos informados.

Amparo- Joan 11 años UB3A
Barcelona