ESTUDIO EPILEPSIA

Hola
No estaría de más que desde ASA, nos empezáramos a plantear realizar un estudio de la Epilepsia en los Angelman a nivel nacional. Se que existen estudios a nivel internacional, pero la necesidad de uno más cercano y preciso, beneficiaría a los enfermos que, como mi hija, la sufren constantemente en España.
La elaboración de un protocolo de actuación para los neurólogos a la hora de recetar fármacos (Lo que en unos funciona en otros no, se necesita más precisión) que hacer para los padres que se encuentran con ella por primera vez, etc.
Estas cosas, a los que todavía no han pasado por ello, les causa terror. (Lógico)
Es una característica mas de la enfermedad, y muy grave por la mortalidad que en algunos casos produce, merece pues nuestra atención (No digo que no la haya tenido, todos hacemos lo que podemos)
En una primera fase no necesitaría aportación económica, ya que bastaría con una recopilación de datos a través de un formulario, que algún especialista, estuviera dispuesto a estudiar. Somos algunos padres los que hemos hablado y nos podríamos a buscar a ese equipo y a llamar a las puertas que hiciesen falta.
Esto por supuesto no tiene porque interferir en el ensayo previsto en PH con la Minociclina y con el que estoy, hablo por mi, totalmente en sintonía.
Un abrazo.

Charlie fondation LGIT. (www.charliefoundation.org/ )
Te puede ser útil, un saludo

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Ofrece esperanza a través de la dieta cetogénica

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La Fundación Charlie para ayudar a curar la epilepsia pediátrica fue fundada en 1994 después de veinte meses de edad Charlie Abrahams, después de haber sufrido múltiples ataques diarios, y no todos los medicamentos anticonvulsivos disponibles y una cirugía en el cerebro, fue curado de su epilepsia por la dieta cetogénica en la Universidad Johns Hopkins hospital. La dieta se llevó a cabo a pesar de la resistencia de los cinco neurólogos pediátricos que había visto.

Cuando los padres de Charlie se dio cuenta de que Charlie no era más que uno de los cientos de miles de niños cuyas familias fueron o no ser informado, o estar mal informados acerca de la terapia dietética, comenzaron la Fundación Charlie con el fin de exponer de manera objetiva la información y capacitar a los padres de esos niños, educar médicos, hospitales, dietistas y enfermeras sobre la correcta aplicación de la dieta, y facilitar la investigación científica sobre sus mecanismos.

Nuestro progreso ha sido significativo. Hoy se ha confirmado en los dos grandes anecdóticos y Clase 1 estudios que la dieta cetogénica mejora la mayoría de los niños con convulsiones intratables y, al igual que Charlie, cura muchos. Con nuestro patrocinio, Directrices consenso médico acerca del uso y la aplicación de la dieta fueron publicados en 2008. Hay más de 150 hospitales de todo el mundo con programas de dieta cetogénica. Además, hemos patrocinado y ejecutar más de 125 seminarios dieta cetogénica y sesiones de formación, estado involucrados en la publicación de seis libros, produjo una película de televisión ABC ("primero no hacer daño", ha ofrecido en Dateline NBC en tres ocasiones, y ha reconocido en las publicaciones periódicas de la "revista People," la revista médica "Epilepsia".

A pesar de estos esfuerzos, la dieta sigue sin estar disponible para la mayoría de los niños. El hecho es que si las convulsiones del niño continúan después de 2-3 medicamentos anticonvulsivos se han ensayado, la dieta cetogénica debe ser considerado. Hoy en día, muchos padres todavía medicar a sus hijos más allá de estas directrices y se somete a otros procedimientos invasivos antes de aprender esos mismos niños pueden mejorar cambiando temporalmente lo que comen.

Nuestra esperanza es que la información contenida en este sitio web apoyará decisiones informadas sobre el tratamiento y la aplicación de la terapia de la dieta de los niños y otras personas con epilepsia.

Angel,

Estoy de acuerdo contigo que es una pena no aprovechar que van a recoger los datos de nuestros niños para el ensayo de la Minociclina para recoger todos los datos sobre la epilepsia y ver que conclusiones se pueden sacar.

Es muy preocupante y la principal causa de fallecimiento de niños con sindrome de Angelman, con lo que estoy de acuerdo en que se debía tener en cuenta ya que es lo que más nos preocupa

Un abrazo

Gracias a ambos.