2013 biennial conferences Orlando

Hola a tod@s,

Soy el papa de Nerea, algunos me conoceréis del encuentro en Murcia o, sin ir más lejos, de la actividad de biodanza de este mes en Barcelona.

Como ya sabréis, el próximo mes de julio la asociación americana organiza las conferencias bianuales. Este año en Orlando del 23 al 26 de julio.
Me preguntaba si alguno/a de vosotros ha asistido alguna vez o piensa asistir y cual es vuestra opinión al respecto.
Muchas gracias y saludos,

Roddolffo, a Orlando han ido algunas gentes que ya no están en la asociación con el dinero de la misma , y lo que aportaron a la asociación asi como a los padres fue nada, eso si aprovecharon para ir a Disney World pagando la asociacion , esa reunión es mas de carácter científica , y dan los avances que luego podemos saber a trabes de las asociaciones y los foros, pero si te lo puedes permitir y dominas el ingles, es tu decisión el ir, siempre conoceras a mas gente y científicos relacionados con el síndrome de Angelman.

Hola Rodolfo

Soy María Galán madre de Elena de 29 años y deleción +. Nosotros estuvimos en la Conferencia de Philadelphia de 1999 y para nosotros desde luego mereció muchísimo la pena tanto el dinero que tuvimos que invertir en el viaje, como en la inscripción en la conferencia. Fue una experiencia inolvidable ya que nunca hasta entonces habíamos visto tantos niños con el síndrome juntos. La convivencia con las diferentes familias fue estupenda ya que las "conocíamos" desde hacía varios años a través de la lista internacional del síndrome en internet.

Las ponencias se dividen en científicas y para familias, nosotros estuvimos en las de familias y a las que pudimos ir (hay muchas y algunas coinciden en el mismo horario por lo que tienes que escoger las que más te interesan) estupendas y la organización por parte de la ASF magnífica, a la vuelta tratamos de traducir varias de las ponencias que nos parecieron más interesantes y las editamos en la web de Elena, así como fotografias con varias familias.

Ahora también hay jornadas aquí en España en donde como sabes puedes compartir experiencias y momentos inolvidables con las familias españolas, entonces no había y por eso para mi fue una experiencia inolvidable.

Un abrazo

María - Elena 29 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Si alguien está interesado en leer las ponencias de la conferencia de Philadelphia puede verlas en:

[www.angel-man.com]

Muchas gracias por las respuestas. Si finalmente nos decidimos ya os contaremos como nos ha ido.
saludos,
Rodolfo