Parc Taoli.

Hola, aquí Óscar de nuevo.
Tengo niño recién diagnosticado. Voy a solicitar segunda opinión médica, solicitando que lo hagan en el Parc Taoli, de Sabadell.
Lo acepten o no, quiero ir allí. ¿Alguien me aconseja cómo hacerlo? ¿Contacto con alguien para ir por consulta privada antes? ¿Alguna otra opción?
Gracias.
Óscar

Hola Oscar:
En esto no puedo ayudarte porque como yo vivo en Barcelona ya me derivaron al Parc Taulí.
¿Porqué no contactas con la familia de referencia de su zona?, te podrán explicar su experiencia en esto y en otras muchas cosas.
En la portada de la web aparece el listado.
De todos modos, si al final lo consigues y quieres que nos veamos, nosotros vivimos cerca de Sabadell.
¡Animo! el camino es duro pero ya ireis aprendiendo

Amparo-Joan

Muchas gracias Amparo y Joan.
Resulta que por casualidad trabajo en la misma ciudad donde viven los padres de Lola, en Rojales.
Ya les he conocido. Son muy majos.
Gracias.
Óscar

Hola yo soy de león y estoy en tu misma situación yo lo que hice fue llamar al parc taoli a programación de citas pregunta por Isabel y ahí te dirás lo q puedes hacer

Gracias.
Por cierto, Isabel de algún departamento? Tienes su tlf?
Gracias
Óscar

Hola Oscar te informo que en Madrid en el hospital Puerta de Hierro, se ha creado una unidad del Sindrome de Angelman , donde una mama angelman, Maite Sanz Rodríguez, es la secretaria de la unidad monográfica del síndrome de Angelman y es asociada de asa, y en septiembre quieren empezar un ensayo con la minociclina bajo el seguimiento del doctor Weeber, para los afectados sin exclusion y según criterios a definir. espero te sea útil esta información.
a la vez te invito a que visites el Facebook: ANGELMAN_SPAIN

Gracias Paco,
Sí, lo sé, algo había leído.
Me informaré en cualquier caso.
Hoy hemos recibido buenas notícias, y parece ser que para la próxima semana nos habrán autorizado la canalización al Parc Tauli.
¿Alguien me puede decir con quién o con quienes hemos de tener una cita allÍ? He oído que con Elisabeth (genetista). ¿Con alguien más?
Gracias,

A Joan los primeros años le visitaba :
Elisabeth Gabau (genetista)
Conchita Escofet (neuropediatra, pero hay varias)
Carme Brun (psicóloga y logopeda, pero ya no está).

Ahora ya sólo le controla la neuropediatra.
ESpero haberte ayudado

Amparo

Y tanto que sí.
La Doctora Gabau sí que está.
Gracias Amparo
Óscar

Hola Oscar, de neuropediatra tambien está la doctor Ana Roche, que es maravillosa y es la que visita a Oriol y a alguno de nuestro niños paro ahora intentan derivar a los nuevos Angelman a la docora Conchita porque me han dicho que está muy centrada en la epilepsia.
Cuando vengas por Barcelona no dudes en avisarnos, nos podemos conocer!
Patricia.

Mil gracias Patricia.
Pues precisamente voy a Barcelona el día 25, pero voy y vuelvo el mismo día -viaje relámpago-.
En esta ocasión vamos a consulta privada del Dr. Campistol, pues nos lo ha recomendado nuestro neurólogo.
Esperemos que valga la pena, porque imagino que como os pasa a todos, el viajecito cuesta una fortuna por un rato...
En otra ocasión nos veremos, seguro.

Tienes cita con el dr. Artigas? A nosotros nos resolvió muchísimas dudas

Aún no. Hemos solicitado la canalización al Parc Tauli. Al parecer en la Generalitat Valenciana ya han autorizado la canalización, pero ahora deben hacerlo en Cataluña.
Imagino que hasta después del verano...
Gracias por la información igualmente,
Óscar

Que tal Oscar en la consulta con el Dr Campistol? Valió la pena? Conozco una familia de Barcelona tb con el peque Angelman que van a ese doctor, de hecho es el que le diagnosticó al peque. Espero que valiera la pena el viaje. Un abrazo!
Patricia.

Hola Patricia,
Sí, me mereció la pena.
Fui porque mi neurólogo nos dijo que le teníamos que dar a mi niño Keppra para evitar problemas epilépticos (que aún no ha tenido, que sepamos. Ahora tiene 13 meses).
La cuestión es que no nos convencía darle el medicamento, ya que el niño se quedaba de algún modo "anulado", sin reflejos. Veíamos que no avanzaba. Se lo dimos muy pocos días.
Al decirle al neurólogo que no se lo estábamos administrando, parece que en cierto modo se enfadó, y nos indicó que si podíamos obtener una segunda opinión del Dr. Campistol en breve, que no se lo diéramos hasta ver su opinión.
Finalmente el Dr. Campistol opinó que no hay por qué administrarle el Keppra, al menos de momento.
Nos hemos quedado aliviados, pues el niño, aunque a su ritmo, aprende, y está muy espabilado. Esperemos que no tenga problemas epilépticos. Cruzaremos los dedos, aunque sabemos que hay muchas opciones.
En fin, nos ha costado un dineral la visita y el desplazarnos desde Elche a Barcelona para sólo un día, pero todo por el bien de nuestro niño.
Mereció la pena.
Espero que nuestra experiencia le pueda haber servido a alguien.
Saludos,

Óscar

Hola Oscar,
Mi hija tiene 5 años, tiene angelman y epilepsia, todo su historial esra en San juan de Dios, yo vivo en Sta. Cristina d.Aro y como soy de Bcn quise m la llevaran allí.
Lo que hice fue una visita privada y desde allí m la reclamaron.
El Dr. Campistol és jefe de neurologia en San juan de Dios y és una verdadera eminencia.
Así que aunque carito en visita privada ve la pena.
Espero haber sido de ayuda

Claro que sí.
Gracias.
Óscar Aguilar

Hola amigos,

Finalmente hemos estado hoy en el Parc Tauli.
Nos han atendido de maravilla, dedicándonos tiempo para resolver todas nuestras dudas y para confirmarnos que nuestro niño se encuentra estupendamente.
No es que te den mucha más información que no sepas ya, pero reconforta que te atiendan pausadamente, y no con prisas y mal, como nos ha ocurrido anteriormente.
Saludos,

Óscar

Hola Oscar, nosotros vamos está tarde al Tauli, no estarás por Sabadell???

Volví a casa ayer mismo.
Fue un viaje relámpago.
Ya verás qué bien te atienden. Psicóloga-estimuladora, neuróloga y genetista.
Que vaya muy bien!
Saludos.
Óscar

Hola Patricia,
¿Qué tal fue? ¿Contentos?

Hola Oscar, si claro. A Oriol Ya hace 2 años que Lo llevan alli. Su doctora es maravillosa y siempre que vamos salimos muy contento, realmente dedica tiempo en escucharnos y observar sus avances. Mucha diferencia al hospital de Mataro que apenas se Lo miraban y me resultaba una pérdida de tiempo.

Me alegro.
Sí, la verdad es que reconforta que te atiendan tan bien.
Cuando pasé una buena temporadita volveré a solicitar que me atiendan bien allí o en Puerta de Hierro.
Que vaya bien.
Óscar

Hola
Yo voy el 18 de noviembre me han hablado muy bien de el
Estamos con duchas ganas de que llegue ese día una pregunta alguien de los q haya ido y haya hecho noche allí podrían decirme algún sitio para quedarnos a dormir nosotrsomomos de ponferrada y tenemos un largo camino

Hola Nuria, hay un hotelito muy cerca del hospital. Se puede ir hasta caminando, lo se porque me he reunido con alguna familias que ha venido de fuera a visitar a su peque al Tauli. Me parece que se llama Hotel Ulpi, búscalo en internet, están acostumbrados a nuestros angeles porque continuamente van familias. Espero haberte sido de ayuda y que te merezca la pena el viaje.

Hola,
Nosotros estuvimos en el Aparthotel Vallés, a menos de 10 minutos en coche. Estuvimos cómodos.
La verdad es que desconocía la opción anterior.
Será cuestión de que las compares.
Suerte.
Ya nos contarás.
Un abrazo.
Óscar

Gracias miraré las dos opciones

Hola, perdona Nuria, se llama Hotel Urpí.

Ya lo mire por Internet tiene buena pinta muchas gracias