Videode la charladel DR.Menzano sobre el ultimo encuentro Angelman en EEUU por cortesia de Casa Angelman

A continuacion os pongo los enlaces para poder ver el video de la charla del Dr Menzano que hubo el pasado 13 de agosto en Casa Angelman.



[casaangelman.org]

[casaangelman.org]

El ansia me pudo, los dos enlaces son el mismo, en breve estara el segundo. Perdon.

Gracias por vuestra amabilidad .
Paco el abu

Es la primera vez que veo esquematizada la enfermedad y sus posibles tratamientos al nivel de cualquier mortal.
Es realmente esperanzador lo que dice, y al margen de la cura en si, me interesa mucho lo que habla sobre epilepsia por la parte que me toca.
Como se podrían traducir esas ponencias sobre terapias en la epilepsia?
Hay alguna manera de contactar con alguien que pueda traer ese libro y traducirlo para ver donde se suministran esos tratamientos?
Gracias.

angellms escribió:
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> Es la primera vez que veo esquematizada la
> enfermedad y sus posibles tratamientos al nivel de
> cualquier mortal.
> Es realmente esperanzador lo que dice, y al margen
> de la cura en si, me interesa mucho lo que habla
> sobre epilepsia por la parte que me toca.
> Como se podrían traducir esas ponencias sobre
> terapias en la epilepsia?
> Hay alguna manera de contactar con alguien que
> pueda traer ese libro y traducirlo para ver donde
> se suministran esos tratamientos?
> Gracias.

Angellms, si te refieres a la dieta cetónica, seguro que tu neurólogo conoce de ese tema, lo que he visto que dice el Dr.Menzano es que ya la dieta no es tan rígida como antes, ahora la proporción que han utilizado en el estudio, según dice en la charla, es 60% de grasas, 30% de proteinas, 10% de hidratos. Es una dieta, hasta donde yo se, que debe estar bien controlada por el médico del niño porque no se puede seguir durante mucho tiempo, se utiliza más que nada para controlar temporadas en las que el niño por lo que sea tiene las crisis descontroladas y no funcionan los antiepilépticos que se utilizan normalmente, pero seguro que tu médico conoce de este tema.

De todas maneras en la web de la ASF se estan vendiendo los videos recopilatorios de todas las ponencias.

Un abrazo

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola
Ya hemos tratado este tema con el Neurólogo otras veces y lo tiene como última opción. Prefiere probar los antiepilépticos del protocolo hasta agotar todos.
De momento vamos con el 5º tras probar DEPAKINE, RIVOTRIL, KEPRA, TOPAMAX y por último el actual NOIAFREN, que aunque no le hacía gran cosa, parece ser que de un mes a esta parte esta perfecta. Nuestra opinión es que tiene que ver más con su desarrollo (4 años) que con el NOIAFREN.
De ahí ante una más que probable recaída y dado que a nuestro neuro le horroriza hablar de la Cetogénica por los trastornos que pueda causar a la nena, nos pareció novedoso esta nueva versión de la dieta más suave para mostrársela.
Un saludo y gracias.

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Editado 1 vez/veces. Última edición el 18/01/2012 11:40 por Paco el Abu.

Hola Paco
Muy interesante tu punto de vista sobre el Magnesio, indagaremos a ver que podemos averiguar.
En cuanto al Valproato lo contiene el Depakine y no le funcionó-
Gracias por tu interés, siempre es interesante leerte por aquí.
Un saludo.

No se si te refieres Paco al valproato de sodio, que creo que no es lo mismo que le acido valproico, si es aasi, yo te confirmo que eso a mi hijo si que le funciona para controlarle las crisis, junto al noiafren, mientras que con el Depakine lo le funcionaba en absoluto. Angellms Lucas tiene cinco años, para seis, y toma Diplexil (valproato de sodio traido desde`portugal, aqui lo dejaron de comercializar, razones economicas del laboratorio) 1 1/2 - 0 - 1 1/2 y del Noiafren 1 1/4 - 0 - 1. Sus crisis son de ausencia, pequeños parpadeos, no estan del todo controlados, de vez en cuando se le escapa alguno. Tambien hemos probado con otros muchos mas medicamentos, ya te dire cuando vea la lista y no le han funcionado, siempre volvemos a la convinacion del Diplexil y el Noiafren. Su epilepsia al parecer el rebelde, el foco no esta localizado y va cambiando continuamente.

No se si te habre podido ayudar, un saludo.

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Editado 1 vez/veces. Última edición el 18/01/2012 11:39 por Paco el Abu.