Dudas sueño y aloe vera...

Hola, acaban de diagnosticar a mi hija y echando un vistazo por el foro tengo un par de dudas..como imaginareis estamos un poco perdidos y no sabemos muy bien por donde empezar.... Veo que para que los niños duerman mejor se les da melatonina, la tiene que recetar el neurologo? crea adiccion? funciona?? mi hija tiene dias que duerme bien y dias que parece que ni lo necesite....
Otra duda que me surje es sobre el aloe vera con miel de manuka, tengo entendido que es para las convulsiones, mi hija no ha tenido crisis,le dan algunos leves temblores cuando esta muy cansada,pero si esto le ayuda se lo dare sin dudar...tambien lo ha de mandar el medico?
Muchas gracias de antemano, y espero no ser muy pesada...pero tengo taaantaas dudas...

Hola Sara:
Yo le estuve dando melatonina una temporada (la recetó su neuropediatra). Conseguía que se durmiera enseguida, pero al cabo de unas horas se despertaba igual. ¿Sabes lo que realmente me funciona? que Joan esté cansado!! .Además de asistir al colegio, hace deportes y otras actividades y los fines de semana paseos, bici, etc...
Le consulté a la neuropediatra lo del aloe vera con miel de manuka y me dijo que es para los casos en los que con medicación las crisis no llegan a estar controladas y por tanto se ha de intentar todo. Joan hace unos años tuvo pequeñas ausencias y desde entonces toma Depakine. La dosis se han ido modificando a medida que ha ido creciendo, pero le funciona.
El tiene 13 años.
¡Espero haberte ayudado!

Amparo

Hola Amparo, gracias por contestar, voy a consultar lo de el áloe vera, porque al ser leves temblores quizá le venga bien, y siempre le hará menos daño que una medicación. ... lo de cansarles está bien, yo también lo hago pero sin pasarme, que entonces es cuando te digo que le dan más temblores. Muchas gracias, saludos! !

hola Sara mi hija ha tomado de todo para dormir.
ves al neurologo especialista en el sueño y que le hagan analisis para saber cuanta ferritina tiene a mi m la nivelaron y gane cinco horas de sueño seguidas.
mi hija tambien es epileptica y toma depakine y noiafren, si tu hijo tiene temblores diselo al neuropediatra cuanto antes sepas el porque de los temblores mejor y asi en caso de epilepsia le evitas posibles ausencias o convulsiones (las crisis tambien les dan de noche por eso se despiertan mucho mas)
espero haber ayudado

Hola Bita! Mi hija duerme seis horas seguidas como mínimo normalmente, a mi me parecen pocas. .. pero no se, tenemos el diagnóstico hace un mes y no estoy muy puesta la verdad, y en el Marañon tampoco es que nos informen mucho. ... estoy pensando cambiarla al Puerta de Hierro, que pensáis? Conocéis algo? Allí estarán más preparados no?

No pensaba entrar mas , pero ante las afirmaciones que hace Amparo , decirle que nada tienen que ver con la realidad,si alguien quiere saber mas sobre el Aloe vera y Miel de manuka , se pueden informar en el Facebook :ANGELMAN_SPAIN.
Quiero aprovechar para felicitar a la asociación asa España por la forma que están haciendo las cosas, mejorables como todo en la vida, pero creo que ahora si se están haciendo las cosas bien, y es de justicia reconocérlo.

Hola Sara, yo a mi hijo Oriol de 4 años le doy melatonina, como dice Amparo le induce el sueño pero sí no está muy cansado a las dos tres horas se despierta. Sí eres de Madrid y no tienes problemas intenta que la visiten tb Puerta de Hierro, alli está la Unidad Monografica y durante éste año han visitado a niños de toda España por lo
que experiencia en síndrome la tienen. Creo que OS conocí en Madrid, lamento no haber tenido más tiempo para hablar con vosotros, para lo que necesiteis, aquí encontrareis una gran familia dispuesta a ayudar con Su experiencia. Un saludo!
Patricia, mamá de Oriol 4 años, disomia.
Mataro (Barcelona)

Hola Patricia, creo que fuiste tu la que nos recibió, la vedad que ahora estamos mirando Muchas cosas y no sabemos por donde empezar. .. mi hija duerme más o menos bien y a día de hoy no ha tenido convulsiones ni nada de eso, por eso no se tampoco muy bien que hacer ni por donde empezar, pero bueno. Poco a poco, agradezco enormemente el apoyo, que en estos momentos lo necesitamos mucho. Muchas gracias y un saludo.

Hola Sara, sí fui yo quien os recibió...pero ya no hubo tiempo pa mas. Je je
Te facilito mi movil, 627 87 71 58, por si os apetece contactar conmigo y hablar si os surge alguna duda que yo os pueda resolver, con mi humilde y corta experiencia por ahora... pero entiendo que los primeros momentos de un diagnóstico reciente son duros y no te paran de asaltar dudas y preguntas. Yo agradecí mucho el apoyo de otros papas en este foro. Un abrazo!

Hola Sara, nosotros somos de Madrid. Mi hija tiene 16 meses y también es recién diagnosticada. Ya hemos estado en el Puerta de Hierro justo antes de las vacaciones. Lo que si me explicaron allí es que ellos hacen las revisiones periódicas pero los niños deben de continuar el seguimiento por sus médicos/hospitales correspondientes. Yo si te animo a que vayáis. Todo lo que os puedan aportar bienvenido sea. Te dejo mi correo electrónico por si te apetece contactar conmigo: elena_gogoleva@yahoo.es. Un saludo. Elena

Hola Sara
mi hija no dormia nada desde que nacio por eso para mi cinco horas de sueño seguidas son una fiesta.
en lo que se refiere a la enfermedad y todo lo que va surgiendo con ella, siempre ves de la mano de los neurologos, ten paciencia y ya veras que todo sale.
Nosotros vamos a San Juan de Dios no puedo opinar de otros hospitales, pero si crees que debes probar otro hospital no te quedes con la duda hazlo.
espero haber sido de ayuda