JORNADAS EN MADRID

Como ya he puesto en facebook quiero dar las gracias a todos los que han hecho posible el poder encontraros en estas recien acabadas jornadas por la amabilidad que habeis tenido para con nosotros y aceptar mi presentacion a vocal de la junta de ASA.
En estos momentos dificles q atraviesa nuestro pais tenemos q estar unidos todas las familias con angeles para poder sacarlos adelante, debemos procurar entre todos sumar y no restar,dejar los problemas acaecidos en el pasado pues ya no tienen solucion y tender nuestras manos hacia todos los que quieran trabajar en benefcio de nuestros angeles.
Paco la conversacion que hemos mantenido esta mañana ha sido muy enriquecedora para mi y que si en algun momento has dudado de algo o de alguien no le des mas importacia de la q tenga, ten por seguro que estando todos unidos esto tirara para adelante.
Quiero tambien hacer una mencion muy importante para Ana Capdevilla y a Maria por sus ponencias del sabado pues seran muy importantes para el futuro de nuestros hijos pequeños pues ellas ya han pasado por lo q nosotros tendremos q pasar al ser nuestros hijos mas pequeños y tambien a la familia de Guillem, gracias a vuestra experiencia podremos darles a nuestros hijos toda la ayuda q ellos necesitan. Bueno el sueño me va venciendo y voy a acostarme aqui desde Santiago de la Ribera con una noche fresquita no quiero despedirme sin antes dar nuevamente las gracias a todos pero en especial a nuestra presidenta Ana Belen por todo el esfuerzo realizado para llevar a buen puerto este fin de semana tan maravilloso q hemos tenido el placer de disfrutar con todos vosotros. Un abrazo muy fuerte para todos y estaremos en contacto por este medio o en facebook

Hola Diego,

para nosotros también ha sido una gran experiencia estas jornadas de ASA 2011, con una gran participación. Lo único que lamento es no haber podido asistir nada más que el sábado, ya que se nos hizo muy corto y no dio tiempo para conocernos todos.
Yo soy María, la mamá de Mario, de Toledo. Y parece que de nuevo tesorera de ASA; ya lo fui en el año 2010 y por circunstancias tuve que dejarlo. Ahora, en esta nueva etapa de ASA, vuelvo a colaborar para poner mi granito de arena; aunque no dispongo de demasiado tiempo (acabo de ser mamá por tercera vez), aún tengo ilusión por participar activamente en esta gran familia.
Quiero agradecer a todos los que se han presentado para cubrir los cargos de la junta directiva, por su implicación, ya que no es habitual encontrar gente disponible, porque todos tenemos gran parte de nuestro tiempo dedicado a nuestros hijos, trabajos, familia, etc.....Estoy totalmente de acuerdo con Diego en que hay que dejar atrás el pasado y luchar por sacar ASA adelante, ya que es la forma de representar a nuestros niños y hemos de luchar por ello.
Contamos con una gran presidenta, que ha demostrado su valía al organizar estas jornadas, la página web y tantas y tantas cosas. Ahora cuenta con el apoyo de la nueva junta y seguro qeu también con el de todos los socios de ASA.
Espero que entre todos podamos hacer de ASA algo grande.

Un beso a todos.

Hola a Todos,queria deciros que las jornadas han sido fantasticas,quiero agradecer a Ana todo lo que ha hecho,y todo el esfuerzo,que es mucho,todo ha salido muy bien,creo que la nueva junta tiene mucho que aportar,y sera genial,y teneis todo mi apoyo,y deciros que aqui estoy para lo que necesiteis,agradecer tambien a Montse vocal de la junta por el trabajo que haya hecho dentro de sus posibilidades,desde aqui Guadalajara os mando un beso enorme. ¡¡¡¡¡Felicidades ¡¡¡¡¡¡.

Hola somo Mar y Antonio, papas de Lucas (del+), queremos das las gracias a todos los que habeis hecho posible las jornadas de este año, han sido estupendas y enriquecedoras. No nos ha dado tiempo a conocer a muchas familias, pero a traves de la red seguro que nos iremos conociendo. Y como no decir que ASA puede contar con nosotro para todo lo que podamos ayudar.

Por cierto Ana (presidenta) se nos olvido daros el formulario, os lo remitimos al correoelectronico de ASA?

Gracias a todos.

Buenos días a todos

En la parte que me toca, gracias a todos vosotros por asistir a las Jornadas, para nosotros fue un placer el estar presentes el sábado y aportar nuestra modesta experiencia en el día a día con nuestra hija Elena. Para nuestros hijos pequeños,(19 y 20 años, pero son los pequeños ), que participaron por primera vez como voluntarios con niños Angelman, fue altamente enriquecedora la experiencia y venían encantados de haber podido pasar un día con ellos.

Es verdad que a nosotros también nos pareció que se quedó un poco corto el tiempo, especialmente en ese turno de preguntas de los padres, donde todos participamos contando nuestras experiencias y eso es justo lo que nos enriquece a todos, el conocer las experiencias de otros, para poder tomar, con algo más de conocimiento de causa, esas difíciles decisiones que pueden ser, muchas veces, cruciales para el futuro de nuestros hijos, de todos modos contamos con este precioso "vehículo" que es el foro en internet que nos permite estar en contacto unos con otros.

Desde aqui os animo a todos a participar en debates que sean beneficiosos para nuestros hijos, aportando cada uno de nosotros nuestro punto de vista sobre tantos temas que a todos nos preocupan y que entre todos quizás podamos poner algo más de luz sobre ellos.

Podríamos establecer un dia y una hora aproximada en que Ana como presidenta de la Asociacion propusiese un tema para debate y poder de esta manera aportar nuestro punto de vista sobre el tema.

Un abrazo a todos y animo que estamos en el buen camino y con esa meta final tan, tan cerca.

Maria madre de Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola a todos!

Soy Anna Capdevila de Barcelona, en primer lugar agradecer vuestros comentarios, me alegrá saber que haber contado mi propia experiencia como madre sobre comunicación haya podido ayudar a otras familias.

Hace cuatro dias , (parece que fué ayer).... era yo quien escuchaba y aprendía sobre ponencias que habia visto sobre todo llegadas de EE.UU.

Esta vez fuí yo quien contaba a otras familias mi experiencia, la cual espero que os haya contagiado de entusiasmo e ilusión para poder seguir trabajando con vuestros hijos. Os aseguro que tienen mucho que decir! Solo debeis encontrar la manera.

Y asi debe seguir siendo nuestra asociación, como una rueda, seguro que de aqui unos años sereis vosotros quien contareis vuestra experiencia a otras nuevas familias y asi sucesivamente.

Dar las gracias a ASA y sobretodo a su nueva presidenta por confiar en mi, me he sentido muy arropada por todos vosotros y me ha encantado conoceros.

Un beso

Anna Capdevila

Anna Capdevila
Mama de Anna 16 años
Sant Esteve Sesrovires- Barcelona

Hola:
La Jornadas estuvieron muy bien, tanto por el contenido de las charlas como por la posibilidad de intercambiar experiencias entre todos.Y los niños... al menos el mío se lo pasó bomba!!! y eso que estaba con otitis.
¡Hasta la próxima!

Amparo Blanco
Mamá de Joan 11 años
Sant Cugat del Vallès (Barcelona)

Hola:
Las jornadas este año han sido para nosotros maravillosas, la pena fue que solo pudimos asistir el sabado y nos fuimos pronto, nos han venido muy bien las ponencias de esas mamas etupendas que gracias a ellas, ahora tenemos mas animos para trabajar y luchar con nuestra pequeña, gracias a ASA por la invitacion, de alli nos hemos traido un si rotundo del doctor Artigas, a ver si conseguimos por las buenas que nuestro neurologo nos la mande alli, pues el solo ver a la niña ya nos dijo que sì que es un angelman, no nos quedamos a la junta pero ya e leido que os habeis quedado una gente estupenda para sacar ASA adelante, ya sabeis que podeis contar conmigo para lo que necesiteis, un saludo y gracias de nuevo por todo.

Katy_M Luna
pozoblanco (cordoba)

hola Diego no tengo duda de nadie, ni de nada, ni es este el sitio para poner en duda algo. que a la gente la pueda inquietar, en un futuro te rogaria este tipo de comentario los hablemos por el telefono,
Y algo que sugieres estar unidos.eso sera lo ideal, pero cada uno con su opinion, respetando la de los demas sin ingerencias de nadie,y un fin comun, ANGELMAN

Bueno aunque un poco tarde je,je,ha pasado un mes ,anda! solo ahora que lo pienso este mes ha sido largo parece k fue hace un monton k estabamos todos en Madrid juntos pasandolo de maravilla.Con los sentimientos a flor de piel con tanta emocion de vernos y sentirnos realmente agusto.Esas charlas maravillosas k nos han animado a trabajar mas si cabe y ese alito de esperanza con las investigaciones k no sabemos k nos depararan pero k estan ahi ufffff se ponen los pelos de punta madre mia.GRACIAS,GRACIAS,GRACIAS,ANA.

Y sin olvidar tambien mi mas sincero agradecimiento a todos los voluntarios k vinieron y en especial a EDU (creo k es su nombre)por cuidar de Eneko con tanto cariño MIL GRACIAS.