Hemos ganado, ya es oficial!

Hola a todos

Ya es oficial, como presumiamos en las Jornadas de Madrid, hemos ganado el dinero para la FAST para continuar con la investigación!

Enhorabuena a todos!!

Maria - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Buenos días a todos

Tomadlo con la cautela adecuada porque todavía tengo que confirmarlo, pero no puedo dejar de contaros que al parecer Paula Evans la Presidenta de la FAST, en el acto de entrega del premio de los 250.000$, ha anunciado que se comenzaran con los ensayos clínicos dentro de 2-4 meses.

ENHORABUENA a todos!!.

Un abrazo

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

QUE BIEN,QUE ALEGRIA,HABER SI ES VERDAD,GRACIAS MARIA POR ESTA BUENISIMA NOTICIA,BESITOS

Manuel 3 Del+

Lo ha dicho, es cierto y no hemos podido de evitar emocionarnos en un año los ensayos clinicos pasaran ha humanos.
Es algo grande,

No se esto parece que estoy despertando de una pesadilla, sólo espero que no este soñando.......un año no es nada....

Gcs a toda esta gente que nos hace soñar.

Isa estoy casi seguro que Manolo tiene razón y Lucia será Miss España y lo que ella quiera.



Editado 3 vez/veces. Última edición el 07/09/2011 18:14 por Manuel Perez Vieitez.

Un sueño que ya se empieza a hacer realidad, os imaginais dentro de unos años nos reunamos y hablemos de estos tiempos cuando soñabamos, viendo estos sueños hechos realidad, Maria viendo a Elena nuestra primera princesa. y los demas niños y niñas desenvolviendose normal, pues sera una realidad que estamos tocando con la punta de los dedos , felicitemonos todos de esta realidad.

Son noticias esperanzadoras ! y fabuloso ese aporte economico para FAST , cautelosamente debemos estar preparados para los nuevos acontecimientos.

Os facilito el link de la entrega de vivint a Fast

[vimeo.com]


Un saludo a todos.

ASA.

Una buenísima noticia. Pero, ¿entonces son 2-4 meses o 1 años?. No es lo mismo.

Mejor lo de los meses...... De cualquier forma, muy esperanzador.

Besos.


Lidia (del +) 9 años

Hola a todos

En facebook podéis ver el e-mail que ha enviado Paula Evans- Presidenta de la FAST donde dice que esperan en unos 15 días dar datos del protocolo que se va a seguir en los ensayos clínicos, que tengamos un poco más de paciencia que sabe que estamos todos espectantes.

Esto va muy deprisa. Tantos años esperando! y ahoraparece que lo vamos a conseguir.

Tengo el e-mail colgado en mi muro de facebook si lo queréis leer entero pero vamos eso es lo que viene a decir.

Seguimos en contacto.

Un fuerte abrazo para todos

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Que alegria de verdad¡¡¡¡¡¡¡ en muy poco tiempo nuestros niños estaran llamandonos papa, mama y hablando que ilusion me hace poder escuchar una palabrita de su boca

Katy _ M Luna
pozoblanco (cordoba)

Hola familias!!
Ando un poco perdida, aunque he estado votando como una loca :-) si podéis me remitís al origen de la ifnormación de base sobre la investigación, gracias!!!!

Mercedes escribió:
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> Hola familias!!
> Ando un poco perdida, aunque he estado votando
> como una loca :-) si podéis me remitís al origen
> de la ifnormación de base sobre la
> investigación, gracias!!!!


Mercedes, el origen es del FAST, que es del centro de Investigación del Sindrome de Angelman de USA, la presidenta del FAST al recoger el premio que ha concedido Vivent al Sindrome de Angelman, ha dicho que los ensayos clinicos en labaratorio empezaran en 2-4 meses y que todo indica que en un año estarán en humanos. Tambien ha dicho y se ha emocionado al decirlo, al igual que nosotros, que sería algo increible ver hablar y caminar a alguien que nunca a podido hacerlo. Mi opinión es que debemos ser prudentes y esperar a ver como funciona en humanos, en ratones ha funcionado bien, pero no sabemos los efectos en humanos y cuales van a ser la mejoras, se sabrán cuando se haya probado el Medicamento, tambien creo que Cuando "Paula Evans" ha dicho esto es proque algo más que nosotros sabe y al igual que todos vosotros me gustaría soñar y que no me despierten........ pero debemos esperar, un año es muy poquito tiempo.

Una abrazo a todos los padres con un Angel y que los sueños de todos nosotros se hagan realidad seguro que todss juntos lo conseguiremos



Editado 1 vez/veces. Última edición el 12/09/2011 17:24 por Manuel Perez Vieitez.

Os incluyo un link donde podéis ver las diferentes opciones de investigación en el laboratorio del Dr. weeber

[weeberlab.com]

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]