SUGERENCIA-INTERCAMBIO DE OPINIONES ( " Los hermanos " )

En el caso de los hermanos, sus responsabilidades van aumentando conforme van creciendo, hasta que se van del hogar para hacer su propia vida.

En este punto, no siempre se desvinculan de la problemática familiar.

Como padres creemos que exigimos más a los otros hijos que al que tenga discapacidad. Los hermanos suelen adquirir mayor responsabilidad de la que les corresponde hacia su hermano con discapacidad.

Es necesario que los padres sepamos tratar a todos los hijos por igual para evitar que los hermanos, se vuelvan rebeldes. Para la persona con discapacidad siempre tienes más tiempo, para los demás, no siempre y no debería ser así.
Podemos utilizar un rato de nuestro tiempo libre para dedicar más tiempo a nuestros otros hijos y hacer actividades con ellos que normalmente no podemos (mientras esta en un respiro familiar, con familia….)

Aunque cueste, hay que encontrar un tiempo para cada hijo.

Naturalmente el hecho de tener un hermano con discapacidad influye en la vivencia de cualquier niño, pero también van a influir en su carácter, el apoyo que reciba de sus padres, su entorno, la dinámica familiar, etc.

A algunos hermanos lo manifiestan como positivo, les sirve para tener una mayor empatía, amor, sentido de justicia social, defensa de quienes lo necesitan, protección, apoyo social, lealtad, comprensión y aceptación a la diferencia.

Lo que puede influir en la vivencia:

-Si es chico o chica
-El orden de nacimiento: no es lo mismo ser mayor que el hermano con discapacidad que haber nacido después.
-La edad: el grado de maduración, habilidades para afrontarlo….
-La diferencia de edad: que pueda haber entre los hermanos
-Las características personales: temperamento, personalidad….
-El tipo de discapacidad y el grado de afectación.
-La forma como se organiza la familia: comunicación, participación, comprensión…
-La clase socioeconómica, raza, etnia, religión, cultura……..
-La comunidad en la que viven y los apoyos que reciben (o no)
- El numero de hermanos en la familia.
-La manera en que los padres y otros familiares se adaptan a la discapacidad (“no pasa nada “o “es lo peor que nos podía pasar “)

Y MAS VARIANTES QUE SE PUEDEN PRESENTAR……………

Según una estadística, lo que los hermanos en edad adulta dicen, es que durante la INFANCIA manifiestan haber sentido:

DESCONCIERTO : “No entiendo lo que está pasando en casa “
MALESTAR : ¿por qué le pasa esto a él y a mí no ¿
ANGUSTIA : A veces transmitida por los padres o debida al malestar y desconcierto que el niño siente (seria el efecto del desconcierto)
CELOS : Aunque este sentimiento es natural en todos los niños, también aparece cuando el hermano tiene discapacidad debido a que este necesita una mayor atención, cabe destacar que muchos hermanos manifiestan no recordar este sentimiento cuando se hacen mayores. Este sentimiento se suele agudizar cuando los padres no tienen la precaución de dedicarles el tiempo suficiente a ellos.
DESEO DE CURACIÓN : sobre todo si escuchan demasiado la palabra “enfermo”, la experiencia que un niño tiene de una enfermedad es que se cura, muchos niños esperan ser médicos o científicos para curar a sus hermanos.
PROTECCIÓN : frente a miradas raras, burlas, o gestos de otros niños….
ENFRENTAMIENTOS : con compañeros debido al mismo tema de la protección.
SENTIMIENTO DE DIFERENCIA : Este sentimiento puede aparecer cuando el niño descubre que su familia de alguna manera es diferente a la de sus compañeros.
VERGUENZA : pueden llegar a temer la reacción de los otros niños o de las personas que les rodean.
Enfado o rabia: por la situación que viven con ciertas actitudes del hermano (tirones de pelo, mordiscos, no puedo montar mi puzle porque me lo destroza ¡!


DURANTE LA ADOLESCENCIA :

DIDERENCIA : debido a que tienen otras responsabilidades que a ellos le pueden generar una sensación de sobrecarga.
SOLEDAD : no pueden compartir con su hermano muchas experiencias, ni con sus compañeros el hecho de tener un hermano diferente (nunca le entenderían)
RABIA O ENFADO : por el hecho de vivir una situación diferente al resto y no poder compartirla.
Instinto de protección: respecto al hermano, lo que les puede llevar a posicionarse “en contra “de los padres.
VERGUENZA : por la actitud o el aspecto de su hermano
Culpa: por ver lo que” se está perdiendo “el hermano con discapacidad y que él, en cambio, si puede disfrutar.


DURANTE LA MADUREZ:

PAREJAS : puede aparecer el miedo al rechazo por parte de la pareja. Sin embargo, en la mayoría de los casos, parece que el hecho de que el candidato/a acepte a su hermano es un factor condicionante para escogerlo.
DESCENDENCIA : por lo que conocer el origen de la discapacidad es un factor importante.
FUTURO : Esto genera intranquilidad ante las posibles decisiones.
DEFENSA : de su hermano ante los padres que ya se están haciendo mayores, avanzando de cierta manera hacia el papel de cuidador.
RECONOCIMIENTO DE VALORES : adquiridos a lo largo de la convivencia.
INDEPENDENCIA : de la familia de origen, pero manteniendo el contacto permanente con ella.

Tampoco podemos olvidar que de forma paralela a lo que acabamos de señalar hay sentimientos positivos como COMPRENSION, ORGULLO, MADUREZ……………………


“EN GENERAL, LOS HERMANOS CUANDO ECHAN LA VISTA ATRÁS, VALORAN POSITIVAMENTE LA EXPERIENCIA DE TENER UN HERMANO CON DISCAPACIDAD “



( Congreso nacional de Familias , FEAPS )

Yo creo, o al menos me parece que este es mi caso, que la realidad es un conjunto de sentimientos contrapuestos.
Joan es el hermano pequeño, y el mayor tiene 15 años (se llevan 3 años y 9 meses).
El mayor ha tenido y tiene vergüenza en la calle, pero demuestra protección en casa; celos a veces pero también sentimiento de defensa y comprensión; soledad a veces,...
Creo que es muy importante que los hermanos conozcan a otros hermanos en la misma situación, para que vean que no son "los únicos".Por eso los encuentros de familias son interesantes también para ellos.
Hace años la federación APPS organizaba en Barcelona unos Talleres para Hermanos, dirigidos por psicólogas y terapeutas.En ellos se trataban todos estos temas que aquí se apuntan.No sé si aún los organizan, pero creo que la experiencia fue buena para mi hijo.
Saludos a todos

Amparo- Joan 12 años UB3A
Sant Cugat del Vallès (Barcelona)

Adriana es melliza de Daniela y tiene muchas cosas de las que hacéis referencia. Me parece muy interesante abordar el tema de los hermanos a través de talleres o encuentros específicos para ellos , ya que de esa manera verían que otros hermanos también están en esto y compartirían sus experiencias. El terapeuta los podría conducir de alguna manera sin mucha intervención, pero coordinando el encuentro.
Lo veo como actividad de ASA en un futuro cercano al margen de las jornadas, como intensivo de un día.

Me parece un tema de sumo interes , Carmen es la mediana de dos hermanas y tambien hay por parte de ellas los sentimientos y comportamientos a los que se hace referencia.
Nuestro ritmo de vida es distinto y genera cansancio y a veces incluso estrés , este estrés no solo lo vivimos los padres , tambien los HERMANOS , que , en ocasiones , sienten que ademas de planear su vida , tienen la necesidad de planificar la vida de su hermano.incluso llegandose a sacrificar ellos mismos de actividades y diversiones pensando en su hermano .

Totalmente de acuerdo con Angel , en organizar algun tipo de taller o ponencia y abordar el tema " hermanos "

Un saludo.

Ana mama de Carmen (DEL+)
Pontevedra-España

Totalmente de acuerdo en lo del taller para abordar el tema hermanos, es una faceta del síndrome que no se considera muchas veces y efectivamente tenemos un "vacío" que afecta a los demás niños de la casa de una forma importante.

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

YO NO TENGO MAS HIJOS,SOLO A ALBA,PERO CREO QUE SERIA MUY INTERESANTA,PUES HE OBSERVADO QUE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDADES,SON ESPECIALES,SON UN AMOR,Y TIENEN OTROS VALORES DIFERENTES A CUALQUIER NIÑO,ME PARECERE UNA IDEA GENIAL QUE ORGANIZARAIS ALGO PARA LOS HERMANOS,UN SALUDO A TODOS



SUSANA MAMA DE ALBA 5+ GUADALAJARA

Me voy a hacer el propósito de hablar de este tema, porque realmente es mi asignatura pendiente en la Carrera de Angelman, pues con Lucía, mi angel, cada día voy aprendiendo el camino que debo tomar para que nuestro hogar sea totalmente feliz, nos hemos hecho a una vida realmente cómoda, para nuestros quehaceres diarios, pero siempre tengo la sensación de que por la cabeza de Manolo, mi otro hijo, pasan pensamientos que se me escapan, y por mucho esfuerzo que hago por intentar de conocerlos para poder ayudarle, es inútil. A pesar de su corta edad, él ha vivido con nosotros todas las incertidumbres que hemos pasado con Lucía, y ha visto con la naturalidad que lo hemos ido tomando, pero aunque él no quiera reconocerlo, yo noto en ciertos momentos, que la presencia mía con su hermana no es totalmente de su agrado. Ante esto, no sé, si debería separar momentos individuales para él, o seguir insistiendo en nuestra presencia hasta que llegue a comprender la normalidad de la situación.
En casa, Malono es el hermano de Lucía, juegan, se enfadan, se pegan, se abrazan, se besan, Manolo se deja babear, y cede siempre ante las peticiones de su hermana. Cuando yo lo necesito, distrae a su hermana como nadie sabe hacer, y estaría echandole flores todo el día porque es increíble la madurez, que ha adquirido, con sólo 10 años.
Mi esfuerzo es mayúsculo para que no carezca en ningún momento de nuestra atención, muestras de cariño, y reconocimiento a sus buenas notas, incluso tenemos momentos totalmente de complicidad madre-hijo. Yo creo que el hecho de ser varón, le da una nobleza, que le impide estar celoso de la atención que le damos a su hermana, entendiendo perfectamente que cuando él nos necesita, ahí estamos en cuerpo y alma, su padre y yo.
El hecho de que Lucía tenga necesidades distintas a otros niños, está haciendo que Manolo desarrolle especialmente una serie de valores como la paciencia, el deber de ayudar al débil, sensiblidad con los desprotegidos, etc...., espero y confío que siga así siempre, y que nosotros sus padres, como sus educadores que somos sepamos conseguirlo. Ya os seguiré contando.......Muchos besos.


Isabel-Lucía 7 (del+)

hola chic@s!!!aida tiene a lucia su otra "mama"entre comillas pues su hermana mayor ke ya tiene 25 añazos aida cuando ve a su hermana se pone como loca ..y eso ke la ve casi todos los dias lucia ya tenia 15 años cuando llego aida a nuestras vidas y fue una hija y hermana tan deseada ke los problemas ke fueron surjiendo los fuimos llevando con toda naturalidad ,aida sera un angel ..pero lucia es... no se ni como explicarlo todo el amor ke tiene por su hermana es infinito son dos seres de espiritu limpio.lo de las charlas de hermanos lo veo genial.un beso a todos

Hola soy julia, y mi hijo mayor es un amor con su hermano jamas le ha dado verguenza tener un angelito como hermano, es mas siempre dice que ha tenido mucha suerte por tener un hermano asi y yo creo que la mayoria de los hermanos opinan lo mismo. UN SALUDO A TODOS