pregunta

Hola soy Angeles mi niño tiene 23 meses y hace tres meses que le detectaron el sindrome todavia no se la causa, me acabo de hacer socia y he hablado por telefono con Ana Belén, estoy en Las Palmas de Gran Canaria y en estos momentos estoy en la fase de aceptarlo ya que nunca pense en la vida que nos podia pasar a nosotros. Mi pregunta va dirigida a alguien que este sabado haya visto el programa de Redes presentado por Eduard Punset en la 2 y si nuestros hijos realmente se podrán beneficiar de estas terapias génicas.

Hola, me llamo Maite. Mi hija se llama Lidia y tiene 9 años. Como recién llegada a la asociación, quizás no sepa que hay unas investigaciones muy interesantes en EEUU. Puedes consultar en internet en:Foundation Angelman Syndrome Therapeutic (es la fundación americana del sindrome de angelman). O bien también escuchar y ver dos videos colgados en internet del Dr. Menzano y otro del Dr. Bacino, neuropediatra argentino el primero e investigador el segundo, que explican todos los avances que está habiendo en ese país y que además hubo un congreso este pasado mes de agosto muy interesante y esperanzador.

Entiendo que lo estés pasando mal ahora, el principio es lo peor, pero luego te darás cuenta que aunque hay que trabajar mucho con ellos, son unos niños cariñosos y estupendos y que todo el mundo los adora.

Animo y muchos besos. (nosotros somos de Madrid).

Angeles yo la verdad no te puedo ayudar pues no vi el programa y no se de ke terapias geneticas hablaron pero igual alguna otra familia ke lo haya visto seg

uro ke algo te diran mucho animo en estos primeros momentos ke son muy dificiles ...un beso desde asturias.


maite mama de aida(delecion-15 m)

Muchas gracias, he mirado la pagina FAST de EEUU y es bastante esperanzadora, me queda un largo camino por recorrer y no quiero perder esperanza,s por lo menos si no de una cura de una mejoria

Hola Angeles !

Cuando puedas ponte en contacto conmigo ( tlf 670 909 007 ) o bien al correo de Asa : info@angelman-asa.org

Te lo agradeceria puesto que tuve un problema y perdi tu numero de telefono .

Un abrazo.

ANA B.

Hola Angeles

Bienvenida!!. Cuéntanos más cosas de ese pequeñín.

Como ya te han dicho y has podido comprobar por ti misma leyendo en la web de la FAST, hay unas investigaciones que esperamos todos den sus frutos más pronto que tarde y ¿qué es eso de mejoría?, nada, nada ....que aqui todos estamos por la cura......

Un beso grande y ánimo que lo vamos a conseguir.... ya lo veras!

María - Elena 27 (deleción +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola Angeles. saludos y animo te puedo asegurar que la cura sera al final una realidad y muy cercana ,hay investigaciones abiertas a nivel mundial ,ademas aqui en europa hay una organizacion Holandesa, NINA FOUNDATION, en India , varios Japoneses, tambien los Chinos pero lo llevan muy tapadamente, y mucha gente mas,hay varios medicamentos en pruebas, con resultados muy buenos,lo que nos hace estar muy ilusionados.
Paco un abuelo

EL PROGRAMA DE REDES

Para las enfermedades minoritarias sin curación la terapia génica es la gran promesa

Punset entrevista a Fátima Bosch, experta en terapia génica

Además, recogemos el testimonio de familiares de enfermos



[www.rtve.es]


Un saludo a todos.