UNION ENTRE FAMILIAS ANGELMAN

Hola a todos :

Nos gustaria recibir por vuestra parte temas y sugerencias que puedan parecer interesantes para nuestras familias angelman.
Quizas uno de nuestros mayores inconvenientes es la distancia entre nosotros ya que estamos dispersos por toda España ( Alava , Alicante , Almeria , Asturias , Badajoz , Barcelona , Vizcaya , Burgos , Cadiz , Cantabria , Castellon , Ciudad Real , Cordoba,Gerona , Granada , guadalajara , Guipozcoa , Huesca , Baleares , Jaen , Las Palmas , Leon , Lleida , Madrid , Malaga , Mayorca , Murcia , Navarra , Orense , Pontevedra , Sevilla , Tarragona , Teruel , Toledo , Valencia , Valladoliz , Zaragoza e incluso Portugal ).
Un punto a tratar importantisimo seria el tema UNION por parte de nuestras familias , os pedimos Participacion por vuestra parte ya que lo ideal sera contactar entre nosotros para intentar un mayor acercamiento entre nosotros , siendo favorable hacerlo por COMUNIDADES y dandonos a conocer e incluso llegar a organizar PEQUEÑOS ENCUENTROS eventuales, y tratar temas interesantes ( Hospitales y clinicas , ayudas , colegios y centros , terapias ....). y por supuesto conocernos y charlotear de nuestros angelman .
Seria maravilloso contar con familias de referencia en distintos puntos de España , incluso de gran ayuda para las familias recien diagnosticadas , todos sabeis lo desorientado y desanimado que se siente uno en esos momentos y la necesidad de contactar con otras familias es POSITIVO.
Utilizamos este medio para pedir vuestra opinion al respecto y por supuesto pedimos vuestra colaboracion .

Recibir un cordial saludo.

La junta directiva de Asa.

Hola Ana, me parece fantástica la idea. De hecho, como Susana (Guadalajara), pasa el verano en Huelva, tenemos pensado, junto a Mª José,(mama de gemelos Sevilla), quedar para vernos. Yo creo que tanto Susana, como Mª José estarían dispuesta que esta cita se abra a todos los angeles de la zona sur, (Cadiz, Huelva,Sevilla, etc.....y , bueno todo el que se quisiera apuntar), en principio no tenemos nada en concreto sólo que sería a primeros de Julio, y en zona de playa, para que los niños puedan disfrutar al máximo. Creo que tenemos muchas cosas que compartir, que nos viene muy bien hacerlo, siempre podemos compatir truquillos y cosas, que van surgiendo cuando estamos cerca y evidentemente es un estímulo ver como van alcanzado metas, año tras año. Muchos besos a todos, contad conmigo para lo que necesiteis .


Mama de Lucía 7 años (del+)

HOLA A TODOS,ESTOY DE ACUERDO CON VOSOTRAS ME PARECE UNA IDEA GENIAL,ISABEL SERIA ESTUPENDO JUNTARNOS MAS FAMILIAS,YA QUEDA POCO PARA VERNOS,UN BESO PARA VUESTROS ANGELES,Y UN ABRAZO PARA LAS FAMILIAS.

SUSANA MAMA DE ALBA 5+

GUADALAJARA

A mí me parece una idea estupenda.
Yo no llevo mucho tiempo en ASA, de manera que sólo he podido asistir a dos jornadas. Pero realmente se hace muy poco, una vez al año. Me gusta mucho la idea de organizar pequeños encuentros más "locales", por así decirlo. Aunque no se organicen tan formalmente como las jornadas, pero siempre nos aportará algo conocer a otras familias, pasar un día juntos, hablar de nuestros niños....... Las familias del norte llevan tiempo haciéndolo y les va fenomenal.
Y lo de tener familias de referencia en cada comunidad me parece muy importante, porque todos sabemos lo perdidas que se sienten las familias tras el diagnóstico. Ahora la nueva web ofrece mucha más información, pero el contacto humano es insustituible. Nosotros nos ofrecemos sin ningún problema.
Un tema que sería interesante tratar, como comienzo, es cómo se tramita el llevar a nuestros niños a Parc Taulí. Por lo que sé, en cada comunidad autónoma los trámites son diferentes y cuando una familia se lo plantea se encuentra muy perdida, tiene que dar muchas vueltas.
Y también, quizás, el tema de las pensiones a las que tienen derecho nuestros hijos y la Ley de Dependencia.
No sé, son sólo ideas que se me ocurren sobre la marcha. Aprovechemos el foro que ahora tenemos, seguro que entre todos se nos ocurren formas de colaborar.
Un beso a todos.

María, mamá de Mario, 5 años, defecto de impronta (Toledo)

Por supuesto que es una idea estupenda,siempre tenemos dudas en la que otra familia puede ayudarnos con consejillos,incluso simplemente para dialogar y pasar un día juntos, siempre digo que las familias Angelman hablamos el mismo idioma,independientemente que nuestra familia siempre esté ahí,hablar con familias Angelman es fundamental.
Si se hace contar conmigo.
Besos.
Montse mama de Montse
S.S de los Reyes(Madrid)

Buenas noches a todos

Me parece muy positivo e importante el tener familias de contacto en las diferentes Comunidades y provincias, especialmente para las familais recién diagnosticadas.

El intercambio de ideas y esos truquillos que todas las familias tenemos son de valiosa ayuda para las familias con los niños más pequeños.

Solo una cosa. Tened muy presente que TODO lo que se escribe en un foro es público, es decir, cualquiera que ponga, por ejemplo una "alerta" en google solicitando que le llegue información con la palabra Angelman, podrá recibir los mensajes que aquí se dejan. Solo para que lo tengamos todos presentes a la hora de escribir por si "necesitamos" algunas cosas enviarlas de forma más privada, únicamente a las familias que estén necesitadas de esos "consejos", sobre la forma de actúar frente a la presentación de algunos documentos ante la Administración, por ejemplo, para solicitar algún tipo de ayudas, etc., espero haberme explicado lo suficientemente claro, de todas maneras Ana, la presidenta de la Asociación conoce de lo que estoy hablando y os podrá aconsejar a todas las familias que estéis necesitadas de alguna información más concreta de una forma privada.

Creo que cierta información debería ser enviada a los socios de una forma "interna" para no comprometer a nadie, pero sí para beneficiar lo más posible a las familias con niños pequeños, que empiezan a tramitar cierta documentación muy necesaria para todas las familias.

Supongo que la Asociación tiene preparada la información que toda familia recién diagnosticada necesita para tramitar ayudas, para conseguir que su niño sea atendido en tal o cual Servicio Sanitario, etc. etc., si las familias se ponen en contacto con la Asociación seguro que obtendrán esa ayuda que necesitan. Este es un medio estupendo, en mi opinión, de intercambio de información, de intervención eficaz ante cualquier necesidad de consejo rápido, etc. pero también hay que ser cuidadoso con las opiniones, información que se edita, etc. para no incurrir en errores de difícil solución a posteriori.

Animo y a seguir participando para que este foro este cada día más "vivo".

Un abrazo a todos

María - Elena 27 (del +)
Madrid

Hola a todas chicas!!!!!! A mí también me parece una buena idea lo que estáis proponiendo. Además también ofrezco mi ayuda para otros padres que acaben de diagnosticar a su hijo. A mi me tranquilizó muchísimo cuando por primera vez fui al encuentro de Toledo y conocí a todas las familias que conozco. No sé, para lo que sea podéis contar conmigo. Por cierto, referente a lo que ha escrito Isabel de Málaga, yo estaría encantada de que se unieran más familias, el día que nos vamos a reunir, por mí no hay ningun problema!!!!!!. Un besazo chicas!!!!!!!!!


Mª José - Mario y Clara 4 (del+)
Sevilla

Hola Ana, te puedo confirmar, que fuistes de una gran ayuda, para mi, la primera vez que con mi nieto de año y medio, un día me presente el minúsculo despacho, de la Asociasión la recien formada en Barcelona . Completamente desesperada y despistada , ya que en Sant Joan de Dios nos indicaron que podía ser Angelman, ¿ Y esto que es ? Nos dieron la dirección de la asociación.
Las dos mamas que estaban en aquel momento , miraron y miraron a Joan al derecho y reves, y las dos nos indicaron que el sitio que estaban más al corriente era el Parc Tauli de Sabadell .

Ahora os parecerá , un poco raro, que no hubieran otros centros, pero tener en cuenta que ya hace más de 10 años, el Joan en aquel momento en la asociación, casi era el más pequeño.

Hecho de menos, aquellos encuentros , que casi siempre, estaban amenizados por algun facultativo,

Buenas noches a todos :

Efectivamente , estamos totalmente de acuerdo con Maria, nuestras familias tienen como contacto privado y confidencial info@angelman-asa o bien el tlf 670909007, donde son atendidas vuestras consultas a modo particular, como ya se viene efectuando desde ASA.

La intención de transmitir que hay varias familias interesadas en encontrarse , pasar un dia agradable y comentar dudas , trucos , e incluso informarse entre ellas de los temas interesantes con respecto a su comunidad ( servicio sanitario , ayudas , centros de terapias .... ) ,

Tengo entendido que la zona del sur varias familias quieren reunirse proximamente , en la zona de levante lo hacen de vez en cuando y tambien en el norte , sería magnífico que se lograse en distintos puntos de España y que a estos pequeños encuentros se añadiesen familias que los desconocen, siendo el motivo de publicarlo en el foro público precisamente su efusión a mayor nivel, ya que consideramos que puede haber familias que, aun siendo de otras zonas, puedan plantearse el hecho de planear sus vacaciones en alguna de las zonas en las que se realizará una reunión y mantener asi una mayor toma de contacto.

La asociacion estara dispuesta a poner en contacto a las familias que lo deseen entre ellas ( por supuesto con su autorización y de modo privado ) y de esa forma facilitarles esos encuentros por zonas y ser un modo de unión, no dudeis en poneros en contacto y dar vuestro consentimiento si os apeteciese acudir a estas reuniones.

No dudeis en contactarnos tanto para esta toma de contacto como para las dudas y sugerencias que puedan surgir dia a dia,


Un saludo desde ASA a todos,

Hola
Me parece el camino mas corto para todo lo que queramos emprender.
Os animo a todos os que podáis a acudir el próximo Sábado 25 de Junio al Camping Ciudad de Zaragoza a un festival que hemos denominado CALLING ANGELS ROCK FESTIVAL.
Como sabéis nuestra asociación, lejos de doblar la acción que consideramos fundamental de la ASA, creamos eventos culturales para recaudar y enviar a la investigación que se lleva a cabo en EEUU.
En cualquier caso nuestra disposición para colaborar en lo que haga falta en torno a la ASA, porque formamos parte de ella.
Un saludo.

EN ZARAGOZA NOS VEREMOS,QUE YO SEPA POR EL MOMENTO SOLO VAMOS DOS FAMILIAS,OS VUELVO A DAR MI NUMERO POR SI QUEREIS PONEROS EN CONTACTO CONMIGO,UN BESAZO A TODOS,SEGURO QUE LO PASAMOS GENIAL EN ZARAGOZA.



SUSANA MAMA DE ALBA 5+


GUADALAJARA