noticias de claudio

Hola chicos, primero agradeceros a todos el apoyo y el animo, pues eso hace que nos sintamos mejor y hoy se lo dire a Claudio. Este fin de semana estuvo muy malo los médicos nos pusieron en lo peor, pero esta remontando un poquito y bueno despues del paso que dio para tras ahora lo doy para delante, espero que ahora sea todo para delante y que no empeore. Para la familia de Claudia ánimo y fuerza y muchos besos abrazos desde aquí, ojalá todo esto pase y el próximo encuentro podamos ir, por supuesto con Claudio, he visto por encima la fiesta y veo que lo pasais muy bien.

Un saludo y agradecimientos por el apoyo.

Hola Angeles!!! Me alegro mucho de la mejoría de Claudio. Llevo tiempo sin meterme en el foro y acabo de enterarme de lo que te esta pasando. Soy la mamá de Clara, y sé muy bien cómo te encuentras. Clara lleva un mes en casa, pero estuvo 50 días ingresada con un estatus electrico continuo, además muy resistente. Estuvo cuatro semanas en la UCI, y pasó una neumonía, una infección de sangre, una de orina y aparte se le inflamó una parte del celebrito. Estuvimos varios días con las esperanzas perdidas pero gracias a Dios y a la fuerza que tienen nuestros niños la tengo conmigo. De un día para otro Clara dió un pequeño cambio y a raíz de aquí, poco a poco a mejorar. Según palabras textuales del médico " a veces pasan cosas inexplicables". Yo me siento muy identificada contigo, por eso quiero mandarte mucha, mucha, pero muy fuerza, y paciencia, nuestros niños son más fuertes de lo que podemos imaginamos. Dale muchos besos y cariño y abrázalo muy fuerte que note que estás con él. Cuando Clara más malita estaba la abrazaba la media hora que podía estar con ella las tres veces al día, sin separarme ni un segundo de ella y fuerte fuerte. Lotan, creeme, el monitor de ella cambiaba cuando yo la abrazaba, me lo decían las enfermeras y los médicos. No sé que decirte, fuerza, fuerza, fé y esperanza. Un beso.

Hola yo soy nueva en la asociación y no se como funciona esto.Acaban de darnos el diagnostico de nuestro hijo, se llama Gaizka y tiene 16 meses y es un niño precioso, pero para mi ha sido como un jarro de agua fria todavía estoy asumiendo lo que le pasa no se ni que pensar no se ni que decir no se no se nada y me gustaria poder hablar con vosotros y salir de este estado de incompresión.Lo único que puedo es dar mucho ánimo a esta familia que lo esta pasando tan mal

emyaissa escribió:
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> Hola yo soy nueva en la asociación y no se como
> funciona esto.Acaban de darnos el diagnostico de
> nuestro hijo, se llama Gaizka y tiene 16 meses y
> es un niño precioso, pero para mi ha sido como un
> jarro de agua fria todavía estoy asumiendo lo que
> le pasa no se ni que pensar no se ni que decir no
> se no se nada y me gustaria poder hablar con
> vosotros y salir de este estado de
> incompresión.Lo único que puedo es dar mucho
> ánimo a esta familia que lo esta pasando tan mal

Hola amiga

Somos un grupo de familiares de niños con síndrome de Angelman que estamos para ayudarnos mutuamente, siempre os encontraras aquí para escuchar con cariño todo lo que quieras compartir con nosotros, te apoyaremos en los malos momentos y aplaudiremos con entusiasmo los logros que vaya consiguiendo Gaizka.

Solo puedo decirte que pese a lo que ahora puedas pensar y el desánimo que os llena en estos terribles momentos, los primeros después del diagnóstico, aquí te vamos a decir la parte buena del síndrome, lo primero es que nuestros niños siguen aprendendiendo SIEMPRE sin importar la edad que tengan, y lo más importante de todo es que ahora y por primera vez después de muchos años, tenemos una esperanza, vemos la luz al final del tunel, hay unas importantísimas investigaciones en marcha que esperamos nos lleven al tratamiento y quizás curación del síndrome que tienen nuestros hijos.

Ahora tenéis que centraros en trabajar con Gaizka, para conseguir que alcance el mejor nivel del que sea capaz, para cuando nos llegue ese milagro que todos estamos esperando, Gaizka se encuentre en las mejores condiciones para ser uno de los primeros en llegar a esa meta que todos ansiamos.

Te copio unos link para que leas al respecto

[sfari.org]


[www.cureangelman.org]

Lee en el foro los mensajes que hablan de las investigaciones del Dr. Weeber y del Dr. Ben Philpot.

Te animo a que nos escribas y nos cuentes más de Gaizka y de tu familia, las familias Angelman repartidas por el mundo somos los que mejor escuchamos, porque hemos estado antes en el mismo punto en el vosotros os encontráis ahora y por lo tanto entendemos perfectamente los sentimientos y pensamientos por los que estáis pasando, con la diferencia de que vosotros tenéis un montón de familias que estamos aqui para apoyaros y que nunca os vais a encontrar solos!.

Desde Madrid te envío muchísimo ánimo, todo el cariño para tu familia y un besazo para Gaizka.

María madre de Elena 27 (deleción +)
Madrid
[www.angel-man.com]

Hola emyaissa,

antes que nada, mucho ánimo y todo nuestro cariño. Aunque ahora te parezca muy duro, increíble, imposible de asimilar.....se sale adelante, aprendemos a vivir con ello y a luchar todo lo posible por nuestros hijos.
Mi ángel se llama Mario, acaba de cumplir 6 años. A él le diagnosticaron con 28 meses y, en aquel momento, me parecía imposible seguir viviendo, no sabía como iba a afrontarlo. No podía creerme que, en el foro de ASA, la gente dijera que se superaba, que sus hijos eran fuente de constantes alegrías.....pero te puedo asegurar que es cierto.
Ahora te encuentras en la fase más dura: el diagnóstico reciente, se te viene el mundo encima. La fase siguiente será querer saber cuanto más mejor y preguntarte qué haces con tu hijo, qué terapias le convienen más, cómo puedes ayudarle....Para todo eso nos tienes a todos nosotros aquí; como te dice María, somos una gran familia.

Es cierto que nuestros niños aprenden siempre, más deprisa o más despacio, pero siempre van hacia adelante. Y, cada logro suyo, por pequeño que sea, lo festejaréis como la cosa más maravillosa del mundo, porque para ellos todo les cuesta mucho más esfuerzo y las metas que logren alcanzar son doblemente valiosas.

No sé si te has puesto en contacto con nuestra presidenta o con algún miembro de la junta directiva de ASA. MI nombre es María, soy de Toledo, y formo parte de la junta. Los datos de contacto de todos los miembros de dicha junta están en la web. Además, si quisieras hablar con alguna familia cercana a tu zona, conocer más de cerca el síndrome de Angelman, en la página web puedes ver un listado de familias de referencia por zonas, podemos ponerte en contacto con ellas si así lo deseas.

En cualquier caso, cuenta con todo nuestro apoyo, ya no sólo como asociación, sino también y sobretodo como padres y madres que somos.

Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.

Hola Emy !

Me alegro mucho de que hubieses dado este paso de escribir en el Foro , también que hubieses tomado la decisión de encontrarte con esas dos familias y aunque fuese un momento duro para ti , piensa que es muy positivo compartir y estar arropada por familias que hemos pasado esos momentos tan dificiles recientes al diagnostico .

Cuenta con nosotros para TODO ! Bienvenida a nuestra gran familia , muchos anímos y fuerzas positivas .


Ana mama de Carmen ( 10 años DEL + )

Pontevedra-España