Familia española seleccionada para participar en el ensayo clínico!

Gran noticia para todos nosotros, la familia formada por Loli y David, padres de Candela de 9 años, residentes en Madrid han sido seleccionados para tomar parte en el ensayo clínico del Dr. Weeber!!.

Ahora más que nunca hay que entrar en la weeb para donar dinero y que puedan terminar con éxito el ensayo esas 24 familias, incluída la nuestra!.

Tendremos una información de primera línea!

En estos momentos hay 3.324 $ donados... tenemos que seguir enviando dinero. Si se lo decimos a nuestros amigos o compañeros de trabajo, que envíen lo que les costaría un cafelito, muchos cafelitos harán crecer la cuenta!

Os dejo de nuevo el link

[www.firstgiving.com]

Enhorabuena a todos!

Un abrazo

María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

¡Fantástica noticia, sin duda!

En primer lugar, nuestra enhorabuena para Loli y David. Y, especialmente, para Candela, que será la gran protagonista.

Compartimos totalmente la propuesta de María, de darle la máxima difusión para conseguir el mayor número de donaciones posibles, no sólo para esta familia española, sino para todos los participantes en el ensayo.
Desde ASA le daremos la mayor difusión posible, pero seguro que si todos participamos también y lo contamos a nuestros conocidos, familiares, lo compartimos en nuestros muros de facebook, etc.......poco a poco ayudaremos a lograr la meta fijada.
La cifra alcanzada ya supera los 4.000 dólares.
Animamos a todos a participar, que la comunidad angelman ha demostrado que, cuando se une, es capaz de lograr grandes cosas.

Un abrazo.

Hola yo tenia entendido que no se queria que se difundiera el nombre de la familias seleccionadas por expreso deseo de ASF y creo tambien que la familia española tambien ese era su deseo , por lo que solicito a la asocicion certifique este hecho y si es asi BORREN los datos relativos a la identidad de esta familia española por el bien de los ensayos.
paco el abu

Estimado Paco,

la asociación ha conocido el nombre de esta familia por la información contenida en un hilo abierto en el foro por uno de los usuarios.
Desde ASA no podemos certificar lo que nos solicita, no tenemoss manera de hacerlo, puesto que no se trata de uno de nuestros socios.

angel te lo digo yo, no querian que se supiera y asf la asociacion tampoco quiere que no se divulgen. y una cosa mas hablas en nombre de la asociacion , yo creia que dimitistes. un saludo

perdo asf no quiere la divulgacion de los aceptados para las pruebas

Hola Paco
No se si te refieres a mi.
Angelman no es mi avatar, es angellms.
Un saludo.

Wow!! conocì a Loli en Madrid, estaba de gira con una compañìa de teatro y nos vimos!! charlamos tanto aquella vez.. hoy acabo de reactivar mi cuenta en el foro y veo esta gran noticia! nosotros tambièn solicitamos para Saulo... me da un gusto enorme saber de Candela... un abrazo fuerte desde Chihuahua, México.

María Sánchez - Saulo 9 años

Hola María
Acabo de ver el mensaje que alegría me he llevado al saber de ti.
Cuanto nos cundió el cafe esa tarde hablando y hablando de nuestros ninos.
Me gustaría saber mas de vosotros
Un fuerte abrazo
Loli

Hola amigos,

¿Alguien sabe algo de los resultados del ensayo clínico? Más o menos eran estas fechas en las que sabríamos algo, ¿no?
Bueno, imagino que las cosas de palacio van despacio.

Saludos,

Óscar Aguilar

Hola, según lo publicado en cureangelman.org el resultado no se publicara hasta final de año así que hay que esperar a final de año para conocer algún dato útil relativo al estudio.