Programa Respiro Centro Referencia Enfermedades Raras de Burgos

Hola, acabo d incorporarme al foro, así q lo primero de todo querría felicitar y dar las gracias a todos los q mantenéis al pie del cañón la asociación y este foro.
Yo quería preguntar si alguien tiene referencias o va participar en el Programa Respiro Centro Referencia Enfermedades Raras de Burgos, mi hijo, Dani (14 años) va al primer turno y creo que van a ir otros dos niños angelman. Si tenėis información o alguien va a participar, os agradecería noticias.
Saludos y gracias desde Zaragoza!

Mercedes, mamá de Daniel (Del +, 17 años)

Hola Mercedes:
¿De qué se trata? no sé nada de esto.
Gracias

Amparo-Joan 11 años UB3A
Barcelona

Hola Amparo,
se trata de un centro que inauguraron en 2009, es del IMSERSO, y eso da mucha tranquilidad en cuanto a profesionalización de los servicios, y este es el segundo verano que hacen un programa de vacaciones, nosotros nos enteramos por el colegio,
te paso el enlace al centro [www.creenfermedadesraras.es]
y de paso así la asociación también lo conoce, porque creo que puede ser útil para varias cosas, incluido también encuentros de familias, y por supuesto, para que para el próximo año más familias puedan conocer la opción del programa respiro de verano (12 días) y ya os contaremos nuestra experiencia, que espero que sea muy buena :-) (Este es el tercer año que va de campamentos Dani, los tres han sido con entidades diferentes, y siempre me pongo nerviosa, pero luego la experiencia es buenísima para él y para nosotros).
Saludicos y seguimos en contacto!!!

Hola Mercedes

He entrado en el enlace que nos proporcionas sobre este centro del IMSERSO y me gusataría que nos aclarases una duda que me ha surgido...... copio: ............

Programas de Respiro Familiar

El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía

Me parece muy interesante el poder contar con un centro de estas características para el tiempo de respiro familiar especialmente en el verano, pero me preocupa el que nuestros niños tienen una gran dependencia para las actividades de la vida diaria y por lo tanto según lo que he leído deberían ir acompañados de una persona, con lo que nuestro respiro, a no ser que contratemos a alguien que haga ese papel, desaparece...... por favor aclaranos este punto. ¿Lleva tu hijo acompañante?


María - Elena 27 (del +)
Madrid
[www.angel-man.com]

No, no, Dani no lleva acompañante, es una opción que ofrecen por si lo prefiere la familia, pero el centro ofrece todas las garantías para que pueda ir el usuario sólo, y además dan preferencia a esta opción porque lo que pretenden ofrecer es precisamente un respiro a las familias :-)

También os puedo decir que ayer conseguí hablar con la directora del programa y me dejó muy muy tranquila, son una pasada de criterio y organización y dan mucha confianza. El lunes llevo a Dani, así que ya os ampliaré información :-)

Besicos!!!!