con que edad suelen andar

Hola soy Paola tengo un hijo de sindrome de Angelman.Se llama Ramón tiene casi ocho años ,lleva dos años usando férulasy tres sesiones de botox y se le ve un poco mejor de los pies equinos.pero aun asi no logra estabilidad y mantiene poco el equilibrio.Me gustaria que me ayudaseis si teneis casos similares al mio.un saludo

Hola Paola,

Mi nombre es Maite, tengo una niña de 10 años. Se llama Lidia.
Llevan por lo menos 5 años pinchándole toxina. Al principio en el hospital Niño Jesús, y los tres últimos años en La Paz. Ha mejorado bastante de piernas y pies con la toxina. En el Niño Jesús sólo la pinchaban los gemelos, tibia y planta del pie (que no es poco), pero al cambiarme a La Paz, también empezaron a pincharle los muslos (un poco más abajo de la zona de las ingles). Y también gemelos, tibia, y en dos sitios de la planta del pie. Yo estoy más contenta con La Paz. Es donde he notado que Lidia mejoraba.

Todabía no anda sola. Camina dándole la mano. Su problema es también el equilibrio (Bueno, yo creo que lo es todo). Alguna vez ha dado algún paso sola pero con mucho miedo. Yo creo que era lo que le duraba el impulso. Cuando paraba si no la coges se cae.
Esta última vez, ya sólo la han pinchado tibia y planta del pie. Por eso que te digo que va mejor.

Bueno, un saludo.

hola es un trabajo duro el que tenemos pero tenemos que luchar para que puedan andar.un beso

Hola Sara tiene hoy 11 de mayo justo 5 años y tampoco camina ,da pasos ayudada y su principal problema aunque no es tan habitual es la hipotonia,tambien creo que le perjudica mucho la ataxia pero poco a poco avanza,suerte y animo.

hola lo nprimero felicitar a esa princesia x sus cinco años.Mi hijo tiene mas omenos el problema como la tuya.yo ahora lo estoy llebando a clases de caballo
tambien usas ferulas y poco a poco se le debera correguir el problema de los pies equinos.

Muchas gracias paola le daré las felicidades de tu parte la verdad es que va a pasar un cumple un poco fastidiado por que el lunes la operamos de amigdalas vegetaciones y toxina botulinica para el estrabismo y esta muy dolorida ,pero esperamos que mejore de las amigdalitis pues estaba todas las semanas con problemas de garganta y eso tambien la ha retrasado mucho ,un saludo

lo siento.mi hijo tambien tiene estrabismo el botox duele verdad como se lo hacen en la vista.mi hijo usa gafas pero
siempre se las quita las tiene puesta cinco minutos.no le gusta llevarlas.espero que se recupere pronto muchos besos y fuerza

Hola paola sara ya se hizo una vez el botox y no la vi tan dolorida como esta vez por lo que pienso que lo que mas le dolio fue las amigdalas pero ya esta mucho mejor y lleva varios dias comiendo bien y sin quejarse ,muchas gracias por los animos y suerte para ti tambien a ver si en poco tiempo vemos a nuestros angeles corriendo,un abrazo