votaciones

Buenos días.

¡habéis visto como van las votaciones! Ahora mismo sacamos 2.608 puntos de ventaja.

Como ya os he comentado en alguna otra ocasión, trabajo en un hospital, en pediatría. Desde aquí quería agradecer a una doctora de nuestro equipo Dra. García Ascaso, que cuando se enteró de la votación, se puso en contacto con sus 140 amigos de facebook para decirles que votaran por nosotros. También a mi compañera y a su hija que tiene 300 amigos y tambié lo puso en el facebook. A mis amigos, también etc.
La verdad es que se va notando cuando lo vamos difundiendo.

Otra cosa, mi jefa y otra doctora se acaban de ir al Hospital Niño Jesús, a la reunión que había de la Consejería de Sanidad del tema de enfermedades raras, ha dicho que luego me cuenta.

Besos a todos.

Maite (madre de Lidia 9 años ) delección
Madrid

Se me había olvidado. ¡Gracias también a mi compañera Marta, que desde que se enteró no ha pasado un sólo dia sin que vote y me de aliento de lo bien que vamos con este tema!

Gracias a todos.

Hola Maite :

Gracias por difundir ! anima mucho desde luego que se involucren y se unan a esta causa !!! haber si lo conseguimos

Asa esta mañana tambien ha acudido a la reunion en el Hospital Niño Jesus , la Consejeria de Sanidad ya ha publicado en la red el mapa de asistencia .
La consejeria de sanidad, a través de esta página : www.madrid.org , pone a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades minoritarias, y expone los diferentes centros hospitalarios del sistema sanitario público de la Comunidad de Madrid, estamos seguros que muy pronto el Sindrome de Angelman aparecera en esa lista y aparezcamos en el mapa .


[www.madrid.org]

Un saludo a todos.

Ana, es verdad que en el listado no aparece todavía el Sindrome de Angelman. Pero si te metes en cualquier otra enfermedad, abajo aparece un correo electrónico: sanidadinforma@salud.madrid.org que pone que en caso de duda o sugerencia sobre la información de este servicio se puede contactar con ellos. También he leído que esta información no sólo se va a actualizar con los hospitales, sino con la información de asociaciones de enfermos y familiares.
Creo que como presidenta, podrías escribir a ese correo y poner nuestro sindrome, así como la asociación con dirección y forma de contacto. Número de afectados, etc. (Quizás nos incluyan).

Donde sí he visto que aparecemos es en: (Si queréis verlo seguir estos pasos):

www.madrid.org
-Guia de enfermedades poco frecuentes (pinchar aquí)
-Preguntas frecuentes (pinchar aquí)
-En caso de una enfermedad genética:¿como se puede acceder a fuentes de información sobre las repercusiones de la enfermedad?`(pinchar aquí)
-Relación de patologías analizadas a nivel molecular en los centros/unidades de genética médica (pinchar aquí)
-Listado de Patologías Diagnosticadas. Descargar "patologías pdf" (pinchar aquí)

Y ya por fin sale un listado: anexo III. Enfermedades diagnosticadas y centros que las estudian.

Vais bajando hasta Angelman y salen los centros.

Besos.

Hola Maite:



Respecto a este tema Asa acudió en su día a Encuentro de Asociaciones organizado por Federa celebrado el 15 de Junio donde se trato el tema de Mapa de Asistencia en la Comunidad de Madrid.
Ha sido uno de los logros alcanzados por el grupo de trabajo de la Dirección general de atención al paciente de la Consejería de Sanidad.
El mapa de asistencia esta accesible desde esta semana.
Inicialmente arranca de 16 patologías de los socios que han elaborado los informes solicitados sobre unidades de referencia, aunque evidentemente esto no cierra el cupo para que nuestra patología "síndrome de Angelman " se encuentre en el Mapa de asistencia.

El trabajo que ASA tendrá que realizar para aparecer en el Mapa de asistencia será un confeccionar un dossier que será trasladado a la consejería y al ministerio.

Contamos en Asa actualmente con 18 familias socias en la comunidad de Madrid, os animamos a que nos mandéis información para enriquecer nuestra base de datos y de esa manera seguir trabajando para cerrar este proyecto.

Aprovecharemos para recuperar información en nuestras jornadas anuales, como presidenta no te puedo concretar el número de afectados en Madrid ya que esos datos los protege la ley.

De momento nuestro hospital de referencia en España es el Hospital de Sabadell: [www.tauli.cat]

Un Saludo.

Ana, yo no he pretendido saber cuantos afectados hay en Madrid, yo decía que esa información se la mandárais a esa dirección de correo. Pero me parece muy bien tus explicaciones.
¿qué tipo de información te podemos mandar para esa base de datos?
Besos. Maite

Hola Maite:

Te agradezco toda tu informacion.

Tendremos que contrastar datos , en principio nos hacen falta Hospitales de Referencia de nuestros niños Angelman y que profesionales los tratan.

Muchas gracias y saludos.